Как вузам подготовиться к студентам с аутизмом?

Киран Барретт-Снайдер был отличником в старших классах своей школы в Нью-Йорке. Он был одаренным учеником в области математики и естественных наук, и когда он подал заявления в семь разных университетов, его приняли в каждый из них. Его выбор остановился на Университете Нью-Йорка – его привлекла их программа по инженерному делу, а также тот факт, что университет был рядом с домом.

Во время своего первого семестра в 2014 году он хорошо успевал почти по всем предметам за исключением лабораторных занятий, для которых нужно было сдавать письменные отчеты. Задания казались ему слишком сложными. У него развилась сильная тревожность насчет объема работы. Дошло до того, что у него начались приступы сильного сердцебиение. «Я не мог лечь из-за боли в груди», – вспоминает он.

У Барретта-Снайдера аутизм, и он чувствовал сильную тревожность практически всю свою жизнь. Однако в университете тревожность достигла небывалого уровня. Симптомы продолжались несколько дней подряд, пока мама не привезла его в неотложное отделение больницы, где ему поставили диагноз – продолжительная паническая атака. Он перестал принимать психиатрические препараты в возрасте 9 лет, когда у него уменьшилось опасное проблемное поведение. Однако после панической атаки он начал принимать препараты против тревожности и депрессии. Он также уменьшил академическую нагрузку и остальной курс прошел относительно благополучно.

Во время второго курса он начал делить номер в общежитии с двумя нейротипичными студентами, с которыми он не нашел общего языка. Он начал избегать их общую гостиную, когда они там были. К одному из его соседей все время приходила девушка, что вызывало у Барретта-Снайдера дискомфорт. Он подолгу оставался в своей комнате, перестал принимать душ и питался одним печеньем. Это был порочный круг: чем дольше он оставался в своей комнате, тем более неловко он чувствовал себя вне ее. «Я постоянно чувствовал себя отвратительным, так что я не хотел, чтобы меня видели», – говорит он.

Он потерял 15 килограмм веса, чувствовал слабость и подавленность, у него появились «хвосты» по нескольким предметам. В декабре мама предложила ему взять академический отпуск. Единственная помощь, которую предложила администрация университета, было дополнительное время при прохождении письменных тестов.

«Когда я обратилась к ним по поводу его трудностей, – вспоминает его мама, – они ответили, что, наверное, ему не место в их университете».

Для каждого молодого человека получение высшего образования и проживание в общежитии – это новый и сложный опыт. Ты впервые живешь один, впервые отвечаешь за свое расписание учебы, может быть, впервые готовишь себе еду. Такая перемена тяжело дается многим студентам с типичным развитием, но у людей в спектре аутизма возникают дополнительные сложности. Например, у них могут быть нарушения сна, им трудно взаимодействовать с однокурсниками для выполнения проектов и отстаивать свои интересы перед преподавателями.

Несмотря на эти проблемы все больше молодых людей с аутизмом стремятся получить высшее образование. Согласно статистике Национального центра исследований специального образования, за последние десять лет более 200 000 студентов в спектре аутизма поступили в университеты США. И в большинстве случаев, утверждают эксперты, эти студенты приходят в образовательную систему, которая к ним не готова. В школе может существовать система поддержки – семья дома, специалисты поблизости, ресурсные классы. Однако в вузах принято считать, что «кто выплывет, тот выплывает».

По федеральному законодательству, студенты с инвалидностью вправе рассчитывать на специальные образовательные условия, например, дополнительное время для прохождения экзаменов. Однако эти условия не отвечают нуждам студентов с аутизмом. Многие студенты с РАС нуждаются в поддержке по вопросам, не связанным с самим учебным процессом – подсказках по общению с другими студентами, помощи в поиске напарников по учебе, напоминаниях о том, что нужно постирать вещи. Для них характерен высокий уровень тревожных расстройств, депрессии и мыслей о суициде, и эти проблемы усугубляются в новых ситуациях.

«Вузы пытаются справиться с кризисом психического здоровья, – говорит Фред Волкмар, профессор детской психиатрии, педиатрии и психологии в Йельском университете. – Они не совсем понимают, что делать».

Студенческая жизнь

Разработка программ специально для студентов с аутизмом – это задача не из простых. В США первая подобная программа появилась в 2002 году в Университете Маршалла в Хантингтоне, штат Западная Вирджиния. Она была продолжением успешной инициативы по аутизму в штате. Почти 20 лет спустя в американских вузах открылись более 60 программ поддержки. Однако они очень сильно варьируются по предлагаемым услугам и стоимости. Некоторые из них бесплатны, а в других студентам и их семьям приходится платить до нескольких тысяч долларов в семестр дополнительно.

При этом даже с дополнительной поддержкой таких программ, лишь меньшинство людей с аутизмом поступают в вузы, и далеко не все поступившие получают диплом. Согласно исследованию 2011 года, примерно 17% молодых людей с аутизмом поступают в четырехгодичные программы профессионального образования, по сравнению с 21% людей с нарушениями обучения и 40% людей с инвалидностью по зрению или слуху. Среди тех студентов с аутизмом, которые поступают в какие-либо программы профессионального образования, включая технологические колледжи, лишь 39% получают диплом, по сравнению с 52% молодых людей с типичным развитием.

Для студентов с аутизмом препятствия в получении диплома не сводятся к успеваемости. Согласно исследованию среди 56 студентов с РАС, более 75% из них сообщают, что чувствуют себя исключенными и изолированными, более половины жалуются на суицидальные мысли. Другое исследование обнаружило схожие закономерности среди студентов в Австралии, которые считали тревожность, депрессию и одиночество своими главными проблемами. Каждый третий австралийский студент также отмечал, что он не получает тех образовательных условий, в которых нуждается.

Эти проблемы часто оказываются неожиданными для студентов в спектре аутизма и их семей, так как после успешной учебы в старших классах у них могли сложиться высокие ожидания от вузов. Если для обычных студентов успеваемость в старших классах обычно соответствует успешности обучения в вузе, то для студентов с аутизмом такая взаимосвязь может отсутствовать. Одна из причин этого в том, что в школе могла действовать программа специального образования, в рамках которой учебный план мог индивидуально меняться, адаптироваться, а педагоги стремились к тому, чтобы ученик обязательно окончил школу. В вузах действует иная модель – учебная программа и подходы к выставлению оценок одинаковы для всех, независимо от наличия инвалидности. В вузах нет индивидуальных образовательных услуг для учеников с аутизмом, у которых могли быть индивидуальные занятия со специальными педагогами или тьюторами в школе.

«Разница в «модели успеха» и «модели равного доступа» огромна, и очень часто семьи этого не понимают», – говорит Джейн Тирфельд Браун, директор «Колледжа спектра аутизма» в штате Коннектикут, компании, которая предоставляет консультационные услуги для молодых людей, получающих профессиональное образование. По ее словам, успешность обучения в вузе зависит не столько от успеваемости в старших классах, сколько от навыков независимости, самоорганизации, планирования, то есть тех навыков, которые относятся к «исполнительной функции». Также большую роль играет трудовой опыт, который редко есть у студентов с аутизмом.

Некоторые программы помощи студентам с аутизмом нацелены именно на эти навыки. В университете Мерсихерт в штате Пенсильвания для таких студентов выделено 60 мест. Перед поступлением у студентов оценивают уровень опыта независимой жизни, например, учитывается, посещал ли студент летний лагерь без родителей и есть ли у него водительские права.

Даже если университет решит, что студент готов к обучению, гарантий все равно нет. По прибытию студенты с аутизмом и их родители могут столкнуться с совершенно неожиданными препятствиями. «В некоторые случаях рекомендуется попробовать снова и посмотреть, не подойдет ли другой вуз», – считает Браун.

Закрой все чувства на замок

Это оказалось верным для Барретта-Снайдера, у которого всегда были проблемы в классе. Когда он начал учиться в школе в возрасте 6 лет, у него были приступы злости, во время которых он терял способность выговаривать слова. Тогда он начинал стонать, а временами и лягаться, драться и толкаться. В тот год врачи диагностировали у него синдром Аспергера.

Его родители прошли курсы по работе с нежелательным поведением, с ним занимались разные поведенческие терапевты, он учился то в коррекционных, то в общеобразовательных школах, пока не получил аттестат зрелости в 18 лет. Его успеваемость была на высоте, но у него не было близких друзей. «В старших классах я никого не мог называть своим другом, – вспоминает он. – Это были незнакомцы, которых я знал по именам».

Его одноклассники беззлобно называли его «Шелдоном», в честь эксцентричного физика из сериала «Теория большого взрыва». В свободное время он играл в видеоигры и снова и снова пересматривал диснеевский мультфильм «Холодное сердце». Он до сих пор слушает песни из этого мультфильма, когда ему становится грустно. Ему нравится цитировать фразу из песни «Отпусти и забудь»: «Закрой все чувства на замок». В прошлом году родители подарили ему рождественскую гирлянду с Эльзой из этого мультфильма, которая проигрывала «Отпусти и забудь». «В нашей семье я диснеевская принцесса, – говорит Барретт-Снайдер с усмешкой. – Я научился принимать то, кто я есть, раньше у меня всегда возникали с этим проблемы».

В декабре 2015 года он покинул Университет Нью-Йорка из-за неуспеваемости и вернулся в дом родителей. Все дни он проводил перед телевизором. Когда его мама пыталась поговорить с ним, он просто смотрел в стену. Если он что и чувствовал, то это облегчение от того, что больше ничего не надо делать. «Во время депрессии ты не чувствуешь себя грустным. Тебе хочется грустить, но ты вообще ничего не чувствуешь», – говорит он.

Как и в случае с Эльзой из мультфильма, он смог прекратить «эмоциональную зиму» благодаря помощи своей сестры, Грейс. В детстве у нее тоже диагностировали синдром Аспергера, сейчас она работает разработчиком программного обеспечения в Google. После того, как его исключили из университета, Грейс навестила его, и ей удалось его взбодрить. И она понимала, что он чувствовал. Во время первого семестра в Колледже Смита в штате Массачусетс, у Грейс были проблемы с успеваемостью, и она была вынуждена бросить учебу за 10 дней до итоговых экзаменов. В течение года она училась в местном общественном колледже, где постепенно увеличивала свою учебную нагрузку, а потом вернулась в Колледж Смита.

Она сказала, что если она смогла вернуться в колледж и окончить его, то и ее брат, конечно же, тоже сможет.
В августе 2016 года Барретт-Снайдер начал обучение в Технологическом институте Рочестера в Нью-Йорке. Он приехал в общежитие до начала семестра, чтобы принять участие в четырехдневном ознакомительном семинаре в рамках проекта для студентов с аутизмом – «Программа помощи в спектре».

Получение поддержки

Технологический университет Рочестера начал свою программу 10 лет назад. Она включает много ключевых ингредиентов, необходимых студентам с аутизмом – адаптацию к иной учебной и социальной среде по сравнению со школой, поддержку со стороны других студентов и помощь в карьерном развитии. От 75% до 90% первокурсников, прошедших программу, возвращаются для учебы на втором курсе, что соответствует 89% среди всех студентов в целом. Помогает и то, что данный вуз специализируется на технологиях, инженерном деле и математике – студенты с аутизмом, которые ранее окончили двухгодичные программы в колледжах по данным специальностям в два раза чаще продолжают образование и поступают в университеты, чем студенты с аутизмом, которые изучали какие-либо другие предметы.

Программа Технологического института стала образцом для других вузов. По словам Лори Эклс, социального работника и директора программы, они смогли сделать университет более дружелюбным местом для всех студентов. «Очень важно, чтобы все студенты, чья учебная квалификация соответствует требованиям университета, смогли получить необходимую поддержку и быть успешными, – говорит она. – Студенты в спектре аутизма будут поступать в вузы, независимо от того, предлагаем мы им поддержку или нет».

Эклс, энергичной коренной жительнице Рочестера уже за 50 лет, но она кажется моложе. Она ходит по огромному помещению, где более 250 потенциальных работодателей, в основном технологических компаний, установили стенды в рамках ярмарки вакансий университета. Это волнующее время для студентов, большинство из которых не смогут получить дипломы, если они не проработают 2 семестра и один летний период по своей специальности полный рабочий день. Исследования показывают, что переход ко взрослой жизни и трудовой занятости особенно сложен для молодых людей в спектре аутизма.

Эклс проверяет, как дела у студентов с аутизмом, и раздает работодателям оранжевые значки с изображением мозга и словами «Празднуйте нейроразнообразие». За несколько недель до ярмарки ее отдел репетировал краткую речь для работодателей со студентами в программе аутизма, а также помогал составить резюме и обновить профиль на сайте института по трудоустройству. Она говорит, что старается не «нянчить» студентов, просто нужно регулярно проверять, как у них идут дела – убедиться, что они подобрали подходящую одежду для собеседования и смогли прийти вовремя. Некоторые из ее студентов смогли устроиться на отличные должности в Майкрософт и Google.

Первый студент, с которым Эклс сталкивается в коридоре, широко улыбается. Второкурсник Дэниель Портен, одетый с иголочки, только что получил приглашение на собеседование о работе в области контрольных систем железных дорог. По его словам, он торопится, чтобы узнать как можно больше о пригласившей его компании. «Отличная идея!» – говорит ему Эклс. Другой студент, изучающий компьютерный 3-D дизайн, не доволен итогами ярмарки. Эклс напоминает ему, что в марте состоится «День креативной индустрии», на котором будет больше работодателей, подходящих его специальности.

До создания программы студенты с аутизмом могли зарегистрироваться в Отделе услуг в связи с инвалидностью в университете. Одно из отделений университета – Национальный технологический институт глухих, так что в отделе были зарегистрированы более 1 200 студентов. Отдел оказался совершенно не готов к работе со студентами с аутизмом – они могли ни с того ни с сего прийти, если у них возникал кризис, или просто уходили из университета, ничего с ними не обсудив. «Отдел не был в силах с этим справиться», – говорит Эклс.

В 2009 году Национальный фонд науки выделил финансирование пилотной программы Технологического института Рочестера по предоставлению поддержки 12 студентам в спектре аутизма, которые учатся по естественнонаучным и технологическим специальностям. По словам Эклс, особенность программы в том, что студентам не предоставляются консультации или советы по учебе. Вместо этого их учат управлению временем, поведению в социальных ситуациях, тому, как обратиться за помощью или защищать свои интересы. В программе работают 4 сотрудника на полный рабочий день, кроме того, в ней участвуют 20 студентов и преподавателей, которые встречаются со студентами в спектре аутизма не менее двух раз в неделю. Команда помогает студентам в поиске соседей по общежитию, регулярно проводятся мероприятия, в том числе семинар по знакомству с университетом для новых студентов, а в пятницу вечером для студентов с аутизмом организуются встречи для общения и совместного досуга.

Если у студента возникает проблема, Эклс часто слышит об этом первой. Студентам разрешается обращаться к ней в любое время (многие так и делают). В институте также действует система раннего предупреждения – преподаватели уведомляют ее, если появился риск, что студент с аутизмом «завалит» предмет. По ее словам, ее подопечные студенты зачастую находят самые неожиданные причины для проблем. Один молодой человек перепрограммировал электронные ключи для своего общежития, чтобы его друзья не звонили по домофону, чтобы попасть к нему на этаж. Другой студент упал с крыши машины во время движения и сломал ногу. «Надо было сначала счистить снег», – пояснил он Эклс, имея в виду, что ему было бы проще удержаться на крыше, если бы она не была сколькой и мокрой. Она рекомендовала ему не делиться этими соображениями во время дисциплинарного педсовета.

Спрос на программу стабильно растет, и Эклс беспокоится, сможет ли ее отдел справиться с наплывом студентов. В прошлом году университет принял 42 студента с аутизмом, сейчас их всего 90.

Второй шанс

Баррету-Снайдеру потребовалось несколько месяцев, но он смог более-менее приспособиться к Технологическому институту. Программа знакомства с университетом перед первым курсом очень помогла, говорит он, но даже с ней первый семестр был очень стрессовым. Кто-то из общежития портил доску для объявлений на его комнате – стирал его сообщения и писал непристойные фразы. Это его мучило. Однажды он написал: «Перестаньте портить доску», но, разумеется, это объявление тоже испортили.

Он начал фантазировать о том, как поймает виновника с поличным. Он надеялся, что сможет хотя бы хорошенько ему врезать. Он упомянул это в сообщении старшекурснику, который был приписан к нему в качестве наставника, и тот попросил охрану общежития проверить его. В результате Барретта-Снайдера скрутили и отправили в больницу, где он 11 часов прождал психиатра. «Когда я наконец его дождался, он написал, что я не опасен, и я смог вернуться в общежитие», – сказал он.

В прошлом университете подобный случай сломил бы его. Но здесь все было иначе. Эклс не оставляла его в покое и не позволила ему запереться в своей комнате.

«Киран, ты в порядке?» – говорилось в ее сообщении.

«Да», – ответил он.

Она продолжала расспрашивать его об отчетах о лабораторных работах, поскольку знала, что это его слабое место. Он признался, что даже не начинал работать над ними. «И что ты планируешь?» – спросила она его.

«Не знаю. Я чувствую, что застрял, просто не могу пойти в библиотеку», – написал он.

«Достаточно того, чтобы твои руки взяли тетради, а ноги дошли до библиотеки. Свежий воздух пойдет на пользу. Сможешь?» – написала она ему.

Он так и сделал. Впоследствии его оценки улучшились, кроме того, он смог получить 16 недель работы в аэрокосмической компании, где он участвовал в разработке программного обеспечения для спутника. Когда он вернулся в институт после прохождения трудовой практики в 2017 году, он переехал в современный тип общежития – Глобальную деревню.

Его новые соседи – Логан Кинг, Калеб Каценштейн и Эрик Митчелл – не знали, чего ожидать.

Кинг, студент факультета кинопроизводства с волосами до плеч и розовыми прядями, увлекается научной фантастикой и «косплеем» персонажей в клубе общежития. Каценштейн изучает разработку видеоигр и любит смотреть старые комедии всю ночь напролет. Митчелл, самый разговорчивый в группе, готовится стать музыкальным композитором, а его всепоглощающая страсть – это бейсбол. И у каждого из них аутизм – жизнь вдали от дома среди незнакомцев стала для них настоящим испытанием.

Их предыдущий сосед исчез вместе со всеми своими вещами без объяснений через пару недель учебы. «Мы его так и не увидели», – говорит Митчелл, сидя на своем любимом месте на общем диване с куском пиццы в руках.

«Тут не на что обижаться», – говорит Кинг. Все трое с нетерпением ждали приезда Кирана, с которым они уже познакомились в программе для людей с аутизмом. Он мог стать для них хорошим другом.

«Вот так Киран и оказался с нами, – говорит Кинг. – Эта… душа компании».

«Эй-эй, меня много как можно назвать, но только не душой компании!» – заявляет Барретт-Снайдер. Митчелл неловко смеется.

Очевидно, что все четверо прекрасно ладят друг с другом, и знают, когда надо оставить друга в покое. Как говорит Киран: «Это люди, которых я могу терпеть».

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».