21.10.12

Личный опыт. Майкл Джон Карли о том, как воспитывать ребенка с синдромом Аспергера

Что такое проблема отцов и детей, если у кого-то из них аутизм

Автор: Майкл Джон Карли/Michael John Carley, исполнительный директор GRASP, крупнейшей организации, которая объединяет людей спектра аутизма. Синдром Аспергера был диагностирован у него в 2000 году, одновременно с его четырехлетним сыном.
Перевод: Елизавета Морозова
Источник: Graspfiles.org

Самое лучше определение синдрома Аспергера (СА), какое я только слышал, сформулировал пятилетний мальчик. Когда Дилан Бракстон Гамильтон проходил свое ежегодное обследование у врача, доктор пошутил о синдроме Аспергера у маленького Дилана (у них были достаточно хорошие отношения для этого). «Даже не знаю, что с тобой такое! – сказал доктор. – У тебя просто слишком много проводов!» «Нет, доктор, — ответил Дилан. – Моя проблема в том, что у моих проводов плохая изоляция».

GRASP (The Global and Regional Asperger Syndrome Partnership) — крупнейшая организация, которая объединяет людей с синдромом Аспергера. Основной задачей GRASP является улучшение жизни детей и подростков с аутизмом и синдромом Аспергера. GRASP проводит семинары и презентации для общественности, предлагает специальные школьные программы, чтобы помочь ученикам и студентам-аутистам усвоить навыки общения и поверить в себя. GRASP создали в США и Канаде сеть региональных групп поддержки. Кроме того, исполнительный директор GRASP и половина членов совета директоров являются людьми с заболеваниями аутистического спектра.

Болезненные переживания – это часть жизни, независимо от того, принадлежим ли мы к спектру аутизма. Тем не менее, мы, люди спектра, вероятно, сталкиваемся с ними гораздо чаще. Мы неправильно воспринимаем чужие сигналы, мы подаем сигналы, которые воспринимаются неправильно. До того как мы стали взрослыми на нас бесчисленное множество раз орали без всяких на то оснований. И с каждой новой оплошностью наш дискомфорт растет, мы начинаем гадать, какая еще ложная интерпретация поджидает нас за углом. Мы знаем, что где-то лежит злополучная банановая кожура, мы просто не знаем, в какой конкретный момент мы на ней поскользнемся, и насколько тяжелым будет падение на этот раз.

Когда мы были детьми, то в глубине души мы прекрасно знали, что наши отношения с ровесниками не такие, как у других детей. Многие из нас решали эту проблему, держась взрослых в нашей жизни, хватая их словно спасательные круги, а потому мы все больше нуждались в их одобрении. Говоря кратко, дети спектра очень часто испытывают просто навязчивое желание всем угодить. Это может быть как благословением, так и проклятием. Если использовать аналогию с наполовину полным и наполовину пустым стаканом, то «хочет угодить» имеет другую интерпретацию – «совершенно не выносит отвержения», которое станет еще одним источником боли.

Один из залогов нашего успеха во взрослой жизни на спектре – это уменьшение нашей реакции на критику, насмешки и несправедливость, в противовес простому подчеркиванию критики, насмешек и несправедливости… и так далее. И как ни нравится мне рассуждать о том, что остальной мир должен измениться, но, как говорится, перемены должны начаться внутри нас. Мы должны научиться не реагировать на подобные вещи, поскольку до этого мы были слишком тонкокожими.

С большой вероятностью человек с синдромом Аспергера воспитывался в более или менее защищенной атмосфере, с родителями и близкими, которые чувствовали, что мы подвергаемся повышенной опасности – физической, психической и эмоциональной. Из любви и искреннего беспокойства они окружали нас защитными стенами, в которых мы действительно нуждались. К несчастью, те родители, которые сделали самую наилучшую работу для нашей защиты в детстве, зачастую становятся теми родителями, которые препятствуют развитию нашей самодостаточности и независимости, и никак не могут отпустить нас, чтобы мы смогли выйти за пределы наших способностей.

В нашем обществе нас учат воспринимать любую неудачу как нечто исключительно негативное. И в то же время неудача – это то, что человек спектра должен переживать очень часто, чтобы повзрослеть и стать хорошо функционирующим человеком. Мы так часто боимся неудачи, что «забываем», что никто не преуспевает с первого раза. Чтобы преуспеть, мы должны неоднократно сделать «это» неправильно. Никто не остается на своей первой работе – будь он нейротипиком или спектромитом – и уж точно, никто не окажется хорошим любовником в свой первый раз, верно? Мы можем улучшить результаты, только если будем продолжать попытки, с помощью практики и настойчивости. И наш успех зависит от здорового взгляда на хорошие и плохие аспекты наших усилий, что в нашем случае означает все большее и большее равнодушие к критике других людей.

Нейротипичные люди (нейротипики) — термин, который был придуман аутистическим сообществом для обозначения людей, не страдающих аутизмом. Национальное общество аутизма Великобритании рекомендует использовать этот термин в СМИ.

И когда мы куем нашу жизнь взрослых, нам нужно почувствовать себя смелыми, смелее чем кто бы то ни было еще. И, как ни трудно мне это сказать, нам нужно стать закаленнее.

В нашем прошлом, когда люди пытались «закалить» нас, то это в лучшем случае приводило к оскорблением, а в худшем к необратимым травмам. Мне кажется, что проблема не столько в этой цели, сколько в том, как она обычно реализуется. Вся фишка в том, чтобы мы получали скорее инструкции, чем критику.

Я рос в 70-х годах, когда никто не знал, что у меня синдром Аспергера, и я получил максимум от двух совершенно разных миров. Проведя несколько лет в совершенно ужасном (для меня) учреждении, я начал ходить в школу, которой руководили очень прогрессивные ребята – некоторые могли бы назвать их хиппи. Они не травмировали меня во имя пресловутой закалки характера. А на домашнем фронте у меня было наследие отца, который был пилотом военно-морских сил, что помогало не ныть и развивать в себе самодостаточность и ответственность. Очевидно, что эти два мира часто противоречили друг другу, но они также подчеркивали важность ответственности друг за друга.

Есть ли действенные методы, позволяющие сделать свою кожу нечувствительной к жалким нападкам мира (или помочь в этом человеку спектра, которого вы любите)? Таких способов множество, вам только нужно творчески подойти к вопросу.

1. Путешествуйте, тренируйтесь и снова путешествуйте.

Преимущества путешествий многочисленны и разнообразны, но зачастую люди недооценивают самый потрясающий аспект путешествий – начало с чистого листа! Будь это отпуск или переезд в новый город — это возможность изобрести себя заново, попробовать новые вещи, потому что никто здесь не знает о ваших прошлых ошибках. Каждый раз, когда вы путешествуете, вы начинаете с чистого листа, с нового старта. В незнакомой обстановке вы сможете приобрести силу, которая проявит себя и во всех остальных областях вашей жизни.

2. Если вы родитель или преподаватель, то учите ребенка реалистичным вещам.

Тщательно следите, чтобы учебный план ребенка был функциональным и отвечал практическим требованиям реальной жизни. Это очень распространенная ошибка нейротипичных взрослых – они думают, что нереалистичное восприятие мира аутистом объясняется только его диагнозом. Как бы ни так. Клинический мир скармливает нашим детям неадекватные стратегии поведения. Например:

— Большинство курсов социальных навыков прекрасно учат конкретным навыкам, например, «как пожать руку соседу», но они терпят неудачу (если вообще ставят перед собой такую цель) в объяснении смысла тех или иных социальных действий. Можно надеяться, что это скоро изменится, поскольку разрабатываются курсы социальных навыков для взрослых, но пока что примите это к сведению.

— На своих лекциях о сексуальности, член правления GRASP, президент «Организации за исследования аутизма», доктор Питер Герхардт, часто цитирует судебный процесс, в котором он участвовал. Молодой аутичный мужчина ходил по магазину, спрашивая женщин: «Можно потрогать вашу грудь?» и «Можно потрогать вашу вагину?» Этот юноша, которому теперь грозят серьезные обвинения в сексуальных домогательствах, просто делал то, чему его научили на занятиях по сексуальному образованию – если ему хочется кого-то потрогать, ему нужно об этом спросить. Даже если его оправдают, можно только представить, что это сделает с его уверенностью в себе и самооценкой… а все потому, что никто не научил его социальным навыкам, применимым в реальной жизни.

Питер Герхардт
Питер Герхардт (Peter Gerhardt) — доктор философии, директор по образованию нью-йоркской Школы МакКартон, предлагающей интенсивную образовательную программу для детей, подростков и молодых людей, страдающих аутизмом. Является автором и соавтором многочисленных статей и глав книг, посвященных потребностям людей с расстройствами аутистического спектра.

3. Учите детей делать вид, что все в порядке.

Один человек, в свое время, сказал мне: «Притворись, что ты здесь на своем месте». Он хотел оскорбить меня, однако я воспринял это как конструктивное предложение. И это сработало! Это идеальная фраза, чтобы напомнить себе, что делать, когда я чувствую себя на ином органическом уровне, чем все окружающие.

4. Рассказывайте о хорошем, плохом и ужасном.

Объясняйте, что такое мелкие придирки и как выглядит презрение. Учите, что это нормально, если вы кому-то не нравитесь, или кто-то не разделяет ваши взгляды. Вы можете обнаружить, что с этой новоприобретенной свободой у вас самих или вашего ребенка возникнут проблемы с уважением авторитетов, что может потребовать дополнительной коррекции поведения. Примите подобные последствия, потому что в конечном итоге это гораздо лучше, чем учить ребенка взаимодействовать с окружающим миром так, как будто вокруг его личные тюремщики.

5. Сделайте фразу «Ну и что» частью своего повседневного словаря.

Поощряйте человека спектра говорить слова «ну» и «что» вместе. Поначалу это будет казаться немного странным, особенно детям старшего возраста и взрослым. Он/а может подумать, что вы предлагаете какой-то дешевый прием самопомощи, но попробуйте снова. Вы можете обнаружить, что причина вашего дискомфорта в том, что вы говорите эту фразу слишком редко, что вы не чувствуете себя вправе так сказать. С течением времени, как я надеюсь (и я надеюсь, что вы надеетесь), подобный отказ от обязанности угождать всем принесет человеку экстраординарное освобождение.

Сам Альберт Эйнштейн, главный трофей среди потенциальных знаменитых людей спектра, говорил кое-что в этом духе. В его дневниках, которые были обнаружены в 2004 году, он цитировал свой разговор с мисс Фантовой (бывшей любовницей) о его современнике Роберте Оппенгеймере. Эйнштейн был огорчен тем, что его друг так серьезно относится к своим критикам, и сказал: «Оппенгеймер не такой цыган как я. У меня с рождения кожа как у слона, никто не может меня обидеть. Критика стекает с меня как с гуся вода».

Альберт Эйнштейн
Альберт Эйнштейн — некоторые считают, что у Альберта Эйнштейна был синдром Аспергера. Эйнштейн поздно заговорил, был одиноким ребёнком, часто устраивал истерики, беззвучно повторял ранее произнесённые предложения, отличался высоким интеллектом и ярко выраженным интересом к одной теме — стереотипные симптомы для человека с этим синдромом.

Прошло много лет с тех пор как Дилан объяснил свой синдром Аспергера семейному врачу. Теперь он уже вот-вот станет мужчиной, и я искренне надеюсь, что все это время он улучшал изоляцию своих изумительных проводов.

Share to Facebook
Share to LiveJournal