Как создать группу поддержки для родителей детей с аутизмом?

Группы поддержки для родителей детей с аутизмом существуют во многих странах мира и играют важную роль в помощи при аутизме и в развитии движения родителей за доступ к образованию и услугам.

Многие родители, узнав о диагнозе ребенка, чувствуют изоляцию, одиночество и беспомощность. Им сложно разобраться в слишком разнообразной и противоречивой информации об аутизме, они часто не знают, куда можно обратиться за поддержкой.

Эффективно организованная группа поддержки помогает и родителям, и людям с расстройствами аутистического спектра в решении актуальных проблем, на такой группе люди находят новых и близких друзей и со временем группы превращаются в сообщество родителей, объединенных общими целями.

Что такое группы поддержки и зачем они нужны

Группы поддержки — это встречи людей, которых объединяет общий опыт или проблемы. На группе поддержки люди говорят с равными себе — с теми, кто действительно понимает, через что они прошли, и не смотрит на них свысока.

Группа поддержки — это волонтерская инициатива, ее создают и поддерживают сами участники. Организация может предоставлять помещение и помощь группе поддержки, но она не может полностью ее контролировать. Некоторые группы поддержки по мере своего развития сами становятся организациями, например, общественными организациями родителей. Точно так же, группа может пригласить на свою встречу специалиста в этой области, который согласен ответить на вопросы участников, но специалисты не могут быть лидерами группы.

Встречи группы поддержки всегда бесплатны, либо участники делают совсем минимальные взносы на работу самой группы (например, на чай, воду в кулере и тому подобное).

Размеры группы обычно не превышают 10-15 человек, в противном случае, не все смогут высказаться во время встречи.

Встречу ведет модератор, который следит за порядком, временем, соблюдением правил и поддерживает дискуссию. Как правило, модератором становится один из участников группы, но если такого участника нет, то группу может модерировать специалист, например, психолог. Однако даже в последнем случае специалист лишь модерирует групповое обсуждение, не выступает как эксперт и, чаще всего, через какое-то время он передает эти полномочия одному из участников группы.

Группы поддержки имеют следующие плюсы как метод помощи:

1. Во многих ситуациях, например, после диагноза «аутизм» у ребенка, люди чувствуют себя в изоляции, сталкиваются с предрассудками и осуждением общества. На группе поддержке можно познакомиться с теми, кто тебя понимает, и преодолеть чувство одиночества.

2. Группа поддержки помогает людям не просто проговорить свои проблемы, но и найти в себе внутренние силы и узнать о возможных путях решения. Хорошая группа поддержки поощряет людей активно решать возникающие трудности.

3. Участникам группы поддержки становится проще получать важную информацию по данной проблеме, им проще узнать о событиях, мероприятиях и услугах в их регионах, понять, какие у них есть права и куда им лучше обратиться.

4. Людям проще найти общий язык с теми, кто сам побывал в такой ситуации, в то время как при общении со специалистами они могут сталкиваться с покровительственным тоном, критикой или непониманием их эмоционального состояния.

5. Группы поддержки не стоят больших денег. Если вам удастся найти бесплатное помещение для регулярных встреч группы, то самое большее придется платить за напитки для участников и, возможно, за какую-то форму рекламы группы.

6. Участники становятся образцами для подражания друг для друга. Новые участники часто понимают, что «не все так плохо» и прогресс возможен.

7. Группа поддержки может стать безопасным пространством, где можно проговорить тяжелые мысли и чувства, которыми нельзя поделиться с близкими.

8. Исследования показывают, что группы поддержки могут уменьшить тревожность, повысить уверенность в собственных силах, помогают справиться с чувствами вины и стыда и улучшают качество жизни участников в целом.

Правила группы поддержки

Обычно на группах поддержки действуют несколько простых правил поведения. Чаще всего они включают:

1. Правило конфиденциальности. Согласно этому правилу участники соглашаются не разглашать ничего из того, что обсуждается на группе, и ничего не сообщать о других участниках. Нарушение этого правила ведет к исключению из группы поддержки.

2. Правило принятия. Для работы группы поддержки крайне важно, чтобы участники воздерживались от осуждения и критики друг друга, так как это помешает участникам открыто говорить на группе. Кроме того, группа может взять за правило, что когда один из участников говорит, его нельзя перебивать или начинать спорить с ним, также можно запретить обсуждение отсутствующих участников группы.

3. Правило о советах. На многих группах, если это не встречи со специалистами, запрещено давать советы, если участник напрямую не попросит об этом. Советы, как правило, воспринимаются как нравоучения и снисходительное отношение, и они могут осложнить динамику в группе.

Как модерировать встречу группы поддержки

1. Подготовьтесь к группе. Заранее набросайте список возможных тем для обсуждения. Если это не первая встреча, то подумайте о том, какие темы уже поднимались ранее. Просмотрите свои записи с предыдущих групп. Подготовьте раздаточные материалы, если они есть, и информацию о мероприятиях или событиях, которые могут заинтересовать участников группы.

2. Подготовьте помещение для группы. Приезжайте на 20-30 минут раньше. Расставьте стулья так, чтобы они образовывали круг, и чтобы опоздавшим было проще присоединиться к группе. Подготовьте ручку и блокнот для своих записей по ходу группы. Подготовьте кофе или чай, если они предусмотрены, бейджи для участников и так далее.

3. Начинайте группу ровно в заявленное время. Это помогает участникам быть пунктуальнее и поощряет тех, кто приехал вовремя. Начните группу с представления всех участников. Пусть каждый представится и расскажет о себе буквально в паре фраз. Следите за тем, чтобы представления были очень короткими и простыми, это поможет тем, кто застенчив или не уверен в себе. Представляйтесь в первую или в самую последнюю очередь, сообщите, что вы модератор группы.

4. Ведите себя как лидер группы. После вашего представления ваша обязанность напомнить всем правила поведения на группе, следить за временем, поощрять дискуссию и предотвращать конфликты и негативный настрой в группе. Помогайте говорить тем, кто ведет себя тише всего, и ограничивайте время для самых разговорчивых, которые будут говорить постоянно.

5. Обращайте внимание на типичных участников любой группы. Замечайте, если кто-то склонен всегда изображать из себя жертву, если кто-то нуждается в дополнительной поддержке или склонен придираться к другим. Хороший модератор группы ведет себя по-разному со всеми участниками, потому что их потребности отличаются.

6. Встреча группы должна иметь тему (или темы) обсуждения и регламент. Предупредите всех, когда закончится группа. Тема обсуждения определяется в конце предыдущей встречи группы или в самом начале, когда модератор спрашивает, какие вопросы или ситуации хотят обсудить участники. После того, как все согласились с темой обсуждения, следите за тем, чтобы участники не отклонялись от нее, старайтесь возвращать обсуждение к первоначальной теме.

7. Группа должна собираться в одно и то же время, предпочтительно в одном и том же месте, темы обсуждения должны соответствовать заявленным целям группы. Следите за тем, чтобы группа всегда начиналась и заканчивалась вовремя. Уверенность участников во времени и месте проведения группы способствует гармонии в обсуждениях.

8. Проявляйте активную поддержку участников, когда они говорят, с помощью кивка головы, внимательного слушания, уточняющих вопросов. Поощряйте других участников поддерживать друг друга с помощью открытых вопросов, например: «Кто-нибудь еще был в такой же ситуации?» или «У кого-нибудь есть идеи, что можно сделать с этой проблемой?»

9. Будьте готовы вмешаться в дискуссию участников при необходимости. Иногда вам придется прекращать назревающие конфликты, прерывать тех, кто говорит слишком много или не по теме, задавать группе или отдельным участникам открытые вопросы, которые стимулируют дискуссию. Активное модерирование потребует от вас сил и энергии, и это очень серьезное обязательство.

Рекомендации по созданию группы поддержки для родителей детей с аутизмом

1. Самый главный шаг — найти легкодоступное и надежное место, в котором будет встречаться группа. Это может быть некоммерческая организация, которая помогает людям с аутизмом или связана с этой темой. Однако также бесплатное помещение может предоставить библиотека, церковь, государственный центр помощи или другая организация. Составьте список организаций в вашем городе, которые потенциально могут согласиться предоставить помещение, и обсудите свои планы по созданию группы поддержки с их руководством.

2. Сделайте флаер с описанием группы. Не обязательно уделять слишком большое внимание стилю. Просто напишите заголовок «Группа поддержки по аутизму» и объясните цель группы в одном абзаце. Добавьте фотографию себя с ребенком, если хотите, или любое другое подходящее изображение.

3. Договоритесь о распространении информации о группе с медицинскими специалистами, учреждениями и организациями, связанными с аутизмом, или с местными библиотеками, кафе, где есть доски объявлений, сайтами об аутизме, газетами бесплатных объявлений и так далее.

4. Обратитесь в организации, которые занимаются аутизмом, не только для информирования о группе, но и спросите их о возможных раздаточных материалах, печатных изданиях и информации для участников группы, также спросите, может ли какой-нибудь специалист из этой организации выступить на одной из встреч группы.

5. Разработайте структуру встреч группы. На начальном этапе рекомендуется заранее готовить возможные темы для обсуждений, приглашать интересных специалистов, которые могут отвечать на вопросы родителей, или готовить какие-то интересные новости и статьи, которыми можно поделиться с участниками и обсудить на группе.

6. Заготовьте какие-нибудь упражнения-«ледоколы», чтобы помочь участникам разговориться. Такие упражнения можно найти в Интернете и пособиях для проведения тренингов. Пример такого упражнения — «две правды и одна ложь». Каждый участник пишет или говорит о себе два правдивых факта и один ложный, остальные участники должны угадать, что именно является ложью.

7. Постарайтесь пригласить на группу взрослого с высокофункциональным аутизмом. Родителям будет проще понять своего ребенка и аутизм как таковой, если они услышат взгляд изнутри.

8. Сосредоточьтесь на взаимопомощи. Всеми силами останавливайте взаимные атаки участников. Цель группы в том, чтобы каждый получил помощь. Не допускайте, чтобы участников начинали перебивать, чтобы несколько человек говорили одновременно или чтобы один участник монополизировал группу.

9. Если кто-то говорит слишком много, не давая высказаться остальным, вежливо сообщите, что вам нужно переходить к обсуждению следующего вопроса и передайте слово другим участникам.

10. Дайте всем возможность вносить свой вклад в развитие группы. Спрашивайте людей об их ожиданиях и надеждах от группы. Участники должны чувствовать себя частью группы, а не гостями.

11. Не допускайте, чтобы вся ответственность в связи с группой легла на одного человека. Делегируйте обязанности как можно большему числу людей. Например, один человек может собирать и хранить контакты группы, другой человек может отвечать за подготовку помещения и так далее. Если есть такая возможность, привлекайте людей в спектре аутизма к обязанностям по группе.

12. Заранее решите вопрос присмотра за детьми. Вы можете обсудить вопрос о приходе на группу вместе с детьми или о том, чтобы какие-нибудь волонтеры присматривали за ребенком или детьми в соседнем помещении во время встречи, если родители не могут иначе посетить группу.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».