Что помогает взрослым людям с РАС в организации жизни?

«Реальность аутиста — это сумбур из событий, людей, мест и видов. Нет ни четких границ, ни порядка, ни смысла в чем бы то ни было. Значительную часть свой жизни я потратил на то, чтобы понять взаимосвязи, стоящие за всем этим». (Описание неизвестного аутиста на веб-сайте Национального общества аутизма Великобритании).

«Жизнь приводит в замешательство, и нужна поддержка, чтобы придать ей какой-то порядок. Трудности, которые испытывает человек, когда обращается за поддержкой могут быть многочисленны, сложны и ставить в тупик. Хорошая отправная точка в предоставлении поддержки любому человеку с расстройством аутистического спектра (РАС) — помощь в создании структуры своей повседневной жизни», — так Лилиан Холлидей Уиллей описывает в своей автобиографии, насколько порядок и предсказуемость важны для спокойствия и чувства безопасноти.

Сталкиваясь с полным хаосом в образе жизни и острым стрессом очень легко проигнорировать вопросы, которые кажутся слишком банальными. На самом же деле даже самые способные люди с РАС очень часто не могут справиться с самыми обыденными жизненными навыками. Одаренные и умные студенты не могут справиться со стиркой своих вещей, они могут обнаружить с утра, что все их вещи грязные, а то и лежат мокрыми в машине уже несколько дней подряд. Это одна из тех поверхностных и банальных вещей, которые превращаются в большие проблемы для человека, если случаются с ним постоянно.

Практичные домашние дела могут представлять основную трудность для человека с РАС, в то время как для человека без аутизма в них нет ничего сложного. Мой ученик полностью теряется, когда увлекается каким-то предметом, но я могу разработать для него расписание, которое гарантирует, что он регулярно моется. Он определяет, в чем у него трудности, я предлагаю варианты решения, он соглашается с тем вариантом, который соответствует его потребностям.

Улучшение навыков повседневной жизни может само по себе способствовать здоровому образу жизни, и оно позволяет предотвратить возможные вторичные проблемы в будущем. Нет ничего хорошего в том, чтобы приехать домой поздним вечером и обнаружить, что вся еда в холодильнике просрочена, или выйти из дома без денег на проезд. Когда подобное случается с тобой постоянно, то ты начинаешь чувствовать себя беспомощным, начинаешь испытывать бесконечное раздражение, так что решение повседневных проблем значительно уменьшает уровень стресса у человека с аутизмом.

Люди с аутизмом любят иметь постоянное расписание. Их способность следовать определенной рутине изо дня в день — это преимущество во многих ситуациях, и эту особенность можно использовать очень продуктивно. Правильная структура и организация может полностью наладить быт.

После разработки плана нужно учесть возникновение возможных проблем и создать систему по своевременному их решению. Сессия планирования с клиентом должна привести к разработке еженедельного плана, включающего такие пункты как покупки в магазине. Такой план сделает человека более независимым, способным самостоятельно ходить в магазин и готовить. В некоторых случаях необходимо, чтобы клиента при этом сопровождал другой человек, но это повышает зависимость от других. Целью всегда должно быть максимально самостоятельное выполнение подобных задач.

Для прогресса в этой области полезны календари, планировщики, таблицы и списки дел. Визуальное расписание или список дел гарантируют, что человек не забывает о намеченных целях. Когда человек обращается к списку дел или календарю и помечает дела как выполненные, это повышает уверенность в себе, наглядно демонстрируя, что он уже сделал. Даже если человек нуждается в постоянном уходе, очень важно обеспечить ему определенную степень автономии, когда он сам участвует в составлении плана, самостоятельно следует плану и самостоятельно отмечает результаты.

У всех нас есть свои привычки по выполнению повседневных дел, и я подозреваю, что мы даже не осознаем, насколько мы сильно привязаны к этим привычкам, пока никто не пытается их изменить. Рутина — это основа основ нашей повседневной жизни. Менеджер команды ухода для моего сына Джона использовал следующий прием. Он просил людей записать, что именно они делают с утра, когда встают с кровати. Затем эти пункты перемешивались, их раздавали присутствующим в случайном порядке и каждого человека просили провести следующее утро согласно новому расписанию. В этот момент участники понимали, насколько они привязаны к своим привычкам, и как трудно их изменить.

Один мой друг с аутизмом любит ездить в города неподалеку, в каждом из них у него есть свой маршрут по магазинам и место, где он обедает. Он расстраивается, если не может сесть за привычное место в ресторане или заказать то же самое, что заказывает всегда. Так ли это необычно? Многие люди выбирают одно и то же место в кафе, баре или переговорной, и им дискомфортно, если приходится сесть где-то еще. На самом деле многие черты, характерные для аутизма, вовсе не так уж отличаются от нормы. Людям нравятся отпуска, но после отдыха иногда трудно сказать, насколько было полезно нарушить привычную рутину.

Рутина — это зона комфорта для всех людей без исключения, просто для людей с аутизмом она имеет особенно высокую ценность. Разработка новых ритуалов и рутины, порядок в предметах, следование строгим сценариям — это особенность аутизма. Подобная рутина часто выглядит бессмысленной и странной, но это и не удивительно, если учесть насколько тяжело людям с аутизмом понять окружающий мир и выделить в нем какой-то смысл. Эту особенность можно легко использовать на благо, разработав вместе с клиентом ритуалы для облегчения повседневной жизни, повышения комфорта и уменьшения стресса.

Образ жизни согласно структурированному порядку — важный залог психического и физического здоровья. Нарушения сна очень часто предшествуют различным проблемам психического здоровья, в то время как регулярный режим сна, еды и физических упражнений поддерживает общее состояние здоровья. Люди с аутизмом часто страдают от пищеварительных проблем, так что при составлении повседневного расписания необходимо учитывать вопросы здорового питания.

Сама я мать четверых детей, так что расписания изменили к лучшему мою жизнь — они сохранили мой здравый рассудок, и помогли мне гарантировать, что у детей было сбалансированное питание и достаточный сон.

Порядок в повседневной жизни делает ее более предсказуемой, а хаос вокруг становится понятнее. Мой сын всегда начинает очень нервничать, если в окружающей обстановке нет порядка. Чистый стол/комната/дом — это, как гласит поговорка, отражение чистого разума. Постоянная и упорядоченная обстановка оказывает успокаивающее воздействие. Некоторые люди с аутизмом поддерживают чистоту и порядок в доме, другим же это не удается. Один мой друг с аутизмом говорит: «Я ненавижу, когда у меня в комнате бардак, но я не понимаю, как в ней убраться».

Хотя мой сын Джон любит порядок, сам по себе он устраивает хаос. Когда он начинает «прибираться», то заталкивает все, что попадается под руку, в ближайшие шкафы и полки, а потом возмущается тем, что на него что-то упало, когда он открыл дверь. Жизнь полна коварных ловушек! Он убирает с глаз все, что только может, а потом злится, что не может найти что-то нужное. Так что очень важно заранее помогать клиенту с такой трудной задачей как поддержание порядка.

На практике это означает, что нужно оказать поддержку в том, чтобы правильно разложить все вещи, рассортировать содержимое шкафа и выделить постоянное место для важных вещей, чтобы их не терять.

Помощь в организации — это наилучшее начало для работы с клиентом с аутизмом, поскольку такая поддержка не воспринимается как угрожающая, и не касается личной жизни. Однако не стоит спрашивать клиента напрямую о том, какая поддержка ему нужна в самоорганизации, это может лишь увеличить состояние стресса. Начните с анализа того, что человек делает в течение дня, какой схеме он следует, обсудите конкретные практические моменты, и это уменьшит стресс.

Очень важно, чтобы специалист был готов принимать активное участие в повседневной жизни человека, которому он оказывает поддержку, и был готов посмотреть на ситуацию его глазами. Как я уже говорила ранее, привязанность к своим привычкам не является исключительно аутичной чертой. Нам, как специалистам, трудно отказаться от привычных методов работы. Помощники Джона поначалу следовали привычным действиям, например, готовили на плите вместо того, чтобы разогревать овощи в микроволновке, как он привык. Ему проще пользоваться микроволновкой, так как овощам не нужна усушка, и, что гораздо важнее, это исключает риск того, еда «убежит» или сгорит. Поддержка эффективна только тогда, когда специалисты готовы войти в мир человека, с которым они работают, и готовы научиться оптимальным для него образам действий.

Вы вызовете замешательство у клиента, если будете пользоваться непривычными ему методами, и это уменьшит его независимость. Приготовление еды в микроволновке — это метод, который позволяет Джону справляться с приготовлением пищи самостоятельно. Это важный профессиональный навык — найти и предложить оптимальный метод решения повседневной задачи, который позволит человеку добиться наибольшей самостоятельности. Новые технологии предоставляют массу возможностей для поддержки людей с аутизмом в самых разных областях.

Рутина и структура — это очень мощные инструменты для поддержания внутреннего спокойствия и уменьшения стресса. Организация — это наилучшее начало для оказания поддержки, потому что это она приводит к очень быстрым и видимым результатам. Ощутимое улучшение, причем связанное с действиями самого человека, сразу повысит уверенность в себе и самооценку. Мир станет более стабильным, и тогда прогресс на других фронтах станет реальностью.

Тем не менее, это обоюдоострый меч — слепое следование привычкам не всегда продуктивно. Сколько хороших идей отвергаются просто потому, что мы привыкли делать все определенным образом? Регулярный обзор рутины гарантирует, что она продолжает оставаться уместной и эффективной.

В самых крайних случаях стремление удержаться за рутину начинает инвалидизировать, как в случае обсессивно-компульсивного расстройства (ОКР), при котором потребность воспроизводить ритуалы мешает нормальной жизни. Нужно не забывать о том, что рутина — это не цель сама по себе, а всего лишь средство для поддержки, это лишь транспорт, и его создание не должно заслонять конечную цель вашего путешествия.

Моему сыну рутина дает что-то, на что можно опереться и понять окружающий мир. Рутина была разработана таким образом, чтобы включить все повседневные дела, во всем многообразии жизни.

Итоги:

— Организация ежедневных расписаний для повседневных дел — полезная отправная точка в работе с аутичным клиентом.

— Порядок в окружающей среде способствует эмоциональному равновесию.

— Рутина помогает улучшить навыки самостоятельной жизни и предотвратить хозяйственные проблемы, вызывающие стресс.

— Регулярное расписание благоприятно для здоровья.

— Результатом правильно составленного расписания станет снижение уровня стресса, повышение самооценки и уверенности в себе.

— Лучший метод — это всегда тот, который повышает независимость клиента.

— При оказании поддержки нужно всегда учитывать опасность, что рутина станет навязчивостью для человека с аутизмом, или что вы сами слишком сильно ею увлечетесь.

— Рутина — это только начало в процессе оказания поддержки.

Как справиться с переменами

Любые перемены, даже приятные, связаны с определенным уровнем стресса, например, поездка в отпуск всегда вызывает стресс. Перемены можно разделить на две категории: те, которые мы ожидаем (возможно, добиваемся) и к которым готовимся, и те, которые происходят неожиданно. Всем без исключения людям с аутизмом тяжело справиться с переменами. Даже желанная перемена, например, новое место учебы, может оказаться слишком трудной, чтобы к ней приспособиться. Однако в реальной жизни перемены неизбежны, и ни один день не является копией предыдущего дня.

Маленькие перемены могут быть незаметными для большинства людей, но огромными для человека с аутизмом. Если ужин всегда был в шесть вечера, и все ели за столом, то так и должны быть. Джон может справиться, даже получить удовольствие, от перемены, если у него была возможность заранее к ней подготовиться. Ему нравится компания других людей, и он всегда с нетерпением ждет похода в ресторан. При этом у него возникают трудности, если блюда часто меняются, или если все решили есть перед телевизором.

Мышление при аутизме удивительно точное, но при этом и негибкое. Порядок нужно строго соблюдать, или порядка не будет вообще. Если Джон взвешивает для себя 50 грамм хлопьев на завтрак, то это должны быть 50 грамм. С этим нельзя спорить, нельзя убедить его, что 45 или 55 грамм — это тоже нормально, в то время как 200 грамм уже нет. Если ему скажут, что 51 грамм хлопьев — это нормально, то нет причины не съесть в следующий раз 200 грамм. Джона беспокоят детали, которые не замечают другие люди. Его беспокоит, если меняются его помощники, что вполне понятно, но он не в меньшей степени беспокоится, что смена помощников изменила временное расписание, и теперь оно выглядит неаккуратным из-за вычеркнутых имен. Только когда мы набрали в компьютере новое расписание, отредактировали его и распечатали в кристальном виде, его тревожность уменьшилась.

Большинство людей хорошо переносят незначительные перемены. Для них вполне приемлемо, даже приятно, немного отклоняться от заведенной рутины. Я могу внезапно решить, что в такой чудесный солнечный день было бы неплохо прогуляться, а хозяйством можно заняться и вечером. Однако человеку, который поддерживает кого-то с аутизмом, никогда нельзя забывать о том, что у того нет той же гибкости, что и у большинства людей, и что он нуждается в очень строгом следовании рутине. Такое простое решение не дается им легко, и в большинстве случаев желательно придерживаться привычного распорядка, если для перемен нет веских поводов. Окружающий мир проще интерпретировать, если в нем как можно больше констант.

Мне кажется, что причина такой паники в ответ на перемены может объясняться фрагментарным восприятием мира и неспособностью увидеть, что данная ситуация во многом похожа на другую. По опыту я знаю, что можно помочь клиенту справиться с переменой, если напрямую указать ему на то, что осталось неизменным и привычным.

Например, если Джона беспокоит, что к нему придет другой помощник, полезно проговорить с ним то, что останется прежним. Я объясняю, что новый помощник приедет в то же время, что и старый, а потом проговариваю с Джоном рутину этого дня, чтобы четко обозначить, что она останется прежней. Затем мы можем рассмотреть перемены в этом контексте. Возможно, в перемене есть какие-то преимущества, на которые тоже нужно указать. Например, студент с аутизмом, который беспокоится из-за того, что время лекции изменилось, может успокоиться, если поймет, что на самом деле это время удобнее для него.

С переменой проще справиться, если мы знаем, что нас ждет. Чем лучше человек подготовлен к перемене, тем проще ему будет с ней справиться. Для клиента с аутизмом предварительная подготовка должна быть максимально конкретной. Например, если клиенту предстоит начать учебу в колледже, то пусть проведет какое-то время в его здании, походит по помещениям, отработает рутину похода в столовую, посидит в аудитории для лекций, посмотрит расписание и пройдет маршрут от одной аудитории к другой согласно ему. Все эти действия так же важны, как и стандартная информация об учебном годе. Если есть возможность, то желательно познакомиться с преподавателями, привыкнуть к их внешнему виду, манерам и звукам их голоса. Все дело в том, чтобы привыкнуть к новой ситуации, чтобы не подвергаться бомбардировке необычных данных.

Всегда помните о том, чтобы находить в ситуации константы. Даже в случае глобальных перемен константы есть всегда. По мере ожидания оплачиваемых специалистов, помогающих моему сыну, я говорю с ним о том, что мы делаем вместе, и что мы продолжим делать вместе.

Труднее всего справиться с неожиданными переменами. Иногда они бывают приятны, например, возможность сделать что-то, что всегда тебя очень интересовало, но даже в этом случае человек с аутизмом может отдать предпочтение рутине. Однажды я узнала, что завтра в местном колледже проводится день открытых дверей. Джону хотелось пройти там курс в следующем году, к тому же завтра не было новых помощников. Иногда чрезмерная реакция человека, оказывающего поддержку, может привести к тому, что он импульсивно инициирует большие перемены, что приводит к сильному стрессу у его клиента, а также к серьезным и долгосрочным последствиям.

Первый шаг в том, чтобы вернуться к заведенному порядку. Во времена кризиса мы всегда завариваем чай. Звучит банально, но это так. Это то, что всегда можно сделать, это привычный и успокаивающий ритуал. Вместо того чтобы идти на крайние меры, лучше всего напомнить человеку о его нормальной повседневной рутине, придерживаться ее настолько, насколько это возможно, и сконцентрироваться на практических задачах. Знакомые, повторяющиеся, тривиальные действия отвлекают и успокаивают. Людям с аутизмом, конечно, придется смириться с трудностями, как и всем нам, им просто требуется больше времени, чтобы осознать, что происходит. Первый шаг к этому — обеспечить их зоной безопасности, из которой они могут начать действовать, поддерживать привычную схему действий, а затем предложить возможность поговорить об этом сколько потребуется.

Перемены — это неотъемлемая часть жизни. Любой прогресс — это перемена, и это положительное явление. Специалисты, оказывающие поддержку, должны понимать влияние перемен и потребность в управлении ими.

Итоги:

— Необходима бдительность, чтобы осознавать происходящие перемены.

— Специалист, оказывающий поддержку, должен мыслить нестандартно, чтобы определить источник стресса.

— В случае перемен нужно указывать клиенту на константы в окружающей обстановке.

— Активное планирование и подготовка к переменам позволяют предотвратить проблемы.

— Нужно разработать план реагирования на внезапные перемены.

— В случае кризиса лучший способ восстановить душевное равновесие — это возврат к знакомым схемам действий.