Как научиться отстаивать собственные интересы при аутизме?

Самоадвокация — это способность человека эффективно сообщать, вести переговоры или наставать на своих собственных интересах, желаниях, потребностях и правах. Самоадвокация включает принятие информированных решений и ответственность за эти решения.

Знания о себе — это первый шаг к тому, чтобы отстаивать собственные права. Вы должны знать свои собственные сильные стороны, потребности и интересы, прежде чем становится адвокатом самому себе.
Навыкам самоадвокации необходимо начинать учиться как можно раньше.

В любом возрасте и при любых навыках коммуникации существуют возможности для самоадвокации.

Самоадвокация начинается с обучения тому, как делать личный выбор, например, решать, что есть, как проводить свободное время или чем заниматься после окончания школы.

Возраст 2-5 лет

— Обучение тому, как сообщать окружающим «да» и «нет».

— Всегда уважительно относитесь к просьбам, если они разумны: так вы поощряете самоопределение ребенка.

— Поддерживайте специальные интересы ребенка и используйте эти интересы как мотиваторы и поощрения.

— Устанавливайте для ребенка связь между тем, чтобы попросить (то есть, адвокатировать за) игрушку и ее получением.

— Учите ребенка схемам решения проблем, проговаривая вслух, как вы справитесь с проблемой, о которой известно ребенку (например, что вы будете делать, если вы готовите еду, но обнаруживаете, что вам не хватает одного ингредиента).

— Всегда демонстрируйте спокойствие и способность управлять своими эмоциями, когда сталкиваетесь с проблемой. Это поможет ребенку вести себя так же в дальнейшей жизни.

— Поощряйте способность ребенка сообщать о собственных предпочтениях в одежде, еде и занятиях.

— Предлагайте ребенку выбрать из двух вариантов (футболка или майка, яблоко или банан, читать или играть в счет), таким образом, родители и учителя прививают навык положительного принятия решений.

— По возможности как можно чаще вовлекайте ребенка с аутизмом в инклюзивные и общественные места и занятия.

— Типичные сверстники служат образцами для подражания и источниками обратной связи, общаясь с ними ребенок с аутизмом может научиться приемлемому социальному взаимодействию и лучше осознать свои врожденные особенности.

Возраст 6-10 лет

— Демонстрируйте здоровые правила жизни и гарантируйте, что ребенок ассоциирует положительные решения с положительными последствиям.

— Пробуйте самый разный досуг для вашего ребенка, как адаптированный, так и типичный.

— Учите ребенка здоровому питанию и тому, как выбор в питании влияет на самочувствие.

— Учите ребенка просить о помощи приемлемым образом.

— Хвалите ребенка за его сильные стороны и занимайтесь развитием этих качеств.

— Если это соответствует когнитивным способностям ребенка, информируйте его о том, что такое расстройства аутистического спектра.

— Употребляйте при детях такие слова как аутизм, синдром Аспергера, особенности развития.

— Поговорите с ребенком об особенностях при аутизме и о том, как они влияют на ребенка.

— Помогите ребенку научиться осознавать и понимать, когда ему нужна помощь или когда ему нужно попросить перерыв.

— Работайте вместе с ребенком над тем, чтобы выявить его сильные и слабые стороны (в школе и в общественной жизни).

— Разработайте систему, при которой ребенок всегда может уведомить взрослого, что ему нужен сенсорный перерыв.

— Проигрывайте с ребенком сценарии различных ситуаций, которые могут произойти с ним в школе, отрабатывая навыки поведения в них.

— Учите ребенка, как правильно попросить сесть поближе к доске, пересесть к другому ученику, обратиться за помощью в случае издевательств других учеников.

— Отработка этих навыков обеспечит ребенка структурированным «сценарием», который можно использовать в любой момент.

— Найдите для ребенка занятия по социальным навыкам, консультации у психолога, логопеда или другого специалиста, которые будут развивать его функциональные навыки коммуникации.

— Помогайте ребенку управлять своей тревожностью или злостью, особенно в общественных местах. Для этого учите его сообщать взрослым о причинах своей тревоги или злости и обращаться за помощью.

— Поддерживайте последовательную поддержку одних и тех же методов коммуникации дома, в школе и во время консультаций.

Возраст 11-13 лет

— Поощряйте ребенка делать покупки и заказы в ресторане, используя свою привычную систему коммуникации.

— Выработайте для ребенка сценарий, который можно отработать в ресторане. Не забудьте включать в сценарий «Пожалуйста» и «Спасибо».

— Если ребенок использует коммуникатор или другое электронное устройство для общения, поощряйте его быть терпеливым с обслуживающим персоналом, который не привык к людям, пользующимся альтернативной коммуникацией.

— Если с едой что-то не в порядке, помогите ребенку обратиться за помощью к обслуживающему персоналу.

— Привлекайте ребенка к планированию свободного время и выходных для всей семьи.

— Направляйте выбор ребенка, чтобы он выучил приемлемые варианты, например: «Сначала ты играешь или говоришь с другом, а потом можешь поиграть в видеоигру».

— Используйте специальные интересы ребенка, которые могут быть связаны с общественной жизнью. Например, если ребенок любит плавать, водите его в общественный водный центр в свободное время и учите его, как успешно пользоваться общественным бассейном.

— Когда идете за покупками или по другим делам, старайтесь брать ребенка с собой, и обязательно используйте эту ситуацию для обучения.

— Если идете в банк, возьмите ребенка с собой, и научите шагам по открытию собственного счета.

— Если идете в магазин, поручите ребенку самому находить и класть в тележку нужные товары и расплачиваться на кассе (с помощью денег родителей и под их наблюдением).

— Узнайте больше о законодательстве в отношении инвалидности и о том, как оно обеспечивает права вашего ребенка в школе.

— Если ребенок не присутствует на обсуждениях своего индивидуального учебного плана (ИУП), убедитесь, что его мнение на них учитывается, особенно в отношении адаптаций в учебе, которые ему подходят или не подходят.

— Учите ребенка обращаться за адаптациями или услугами, которые есть в его учебном плане, но которые ему не предоставили.

Возраст 14-18 лет

— Принятие решений о покупке личных вещей и составление бюджета для покупки этих предметов.

— Выбор и покупка (с помощью заработанных денег) предметов гигиены, одежды и продуктов.

— Умение отслеживать, когда необходимо совершить покупку личных вещей.

— Самостоятельное руководство встречами по разработке своего индивидуального учебного плана (и обращение к родителям или учителю за помощью к подготовке).

— Обзор собственных долгосрочных целей с семьей и близкими людьми перед встречами по индивидуальному учебному плану, разработка сценариев для объяснения долгосрочных целей и своих планов для взрослой жизни.

— Написание писем с просьбами о предоставлении адаптаций будущим преподавателям или работодателям.

— Умение объяснить, как ваша инвалидность влияет на вас, и какие разумные адаптации вам понадобятся для успешной учебы или работы.

— Раскрытие ваших сильных сторон и качеств, с помощью которых вы можете внести вклад в общее дело.

— Обращение за помощью в поиске возможных наставников в вашем окружении.

— Общение с людьми с похожей инвалидностью, которые старше вас и добились успехов, и которые могут помочь вам в принятии решений о своем будущем и предложить иную помощь.

— Знание законодательства в отношении инвалидности и того, как оно влияет на вашу жизнь.

— Создание таблицы различий ваших прав, как человека с инвалидностью, в детстве и во взрослой жизни.

— Регистрация как избирателя и участие в голосованиях, и, если вы мужчина, независимо от инвалидности, регистрация как призывника.

Возраст 19-22 года

— Ответственность за получение услуг и пособий по инвалидности, включая получение денег и оформление документов.

— Знание, куда обратиться за помощью, в случае возникновения проблем с льготами или пособиями.

— Отслеживание изменений в законодательстве, которое непосредственно на вас влияет.

— Чтение новостей, посещение общественных мероприятий, участие в Интернет-группах, которые занимаются защитой прав.

— Самостоятельное обращение к врачу и получение других медицинских услуг.

— Ответственность за свои документы (страховой полис, удостоверение личности и т. д.).

— Составление собственной «Папки о своей жизни» для более эффективных визитов (в ней могут быть готовые сценарии, визуальная поддержка, список вопросов к врачу, готовое письмо с просьбой об адаптациях).

— Оплата собственных счетов (за мобильный телефон, транспорт) с помощью или самостоятельно.

— Знание того, как оформляются платежные квитанции и правильное их заполнение.

— Дальнейшее развитие отношений с наставниками, включая людей с аутизмом и без него.

— Обсуждение возможных вариантов действий со своими наставниками и обращение за поддержкой, если вы не уверены в том, как справиться с проблемой.

— Личная ответственность за обращения за адаптациями на работе или в сообществе.

— Знание о том, с кем можно поговорить, если вы чувствуете, что ваши права нарушаются.

Навыки самоадвокации нужно практиковать в школе, на рабочем месте, в медицинских учреждениях и в любых других общественных местах, где реализуются ваши права и обязанности.

Десять советов о том, как стать своим собственным адвокатом

1. Сделайте папку с разделителями под названием «Папка о моей жизни». Храните там все важные записи и сценарии, чтобы быть готовыми к любой встрече.

2. Определите, кто является ключевыми людьми в вашей жизни, и как связаться с ними в случае необходимости. Сделайте в «Папке о моей жизни» раздел «Важные люди», в котором будет вся необходимая контактная информация.

3. Разработайте систему коммуникации, которая наиболее эффективна для вас. Помогите другим людям, с которыми вы общаетесь, понимать вашу систему коммуникации.

4. Ищите новые занятия и интересы, чтобы лучше узнать свои сильные и слабые стороны, и практикуйтесь в том, чтобы объяснять окружающим, что у вас хорошо получается, а что вызывает у вас трудности.

5. Будьте готовы задавать вопросы, когда вы чего-то не понимаете. Записывайте то, что вы не поняли, и не стыдитесь переспрашивать более одного раза.

6. Попросите кого-нибудь, кому вы доверяете, помочь вам, если вам трудно принять решение, и пригласите этого человека на важные встречи, связанные с этим решением.

7. Презентуйте себя наилучшим способом – следите за тем, чтобы выглядеть аккуратно и соблюдать личную гигиену наилучшим образом.

8. Вежливая настойчивость и уважительные напоминания работают лучше, чем агрессия. Если вы будете расстраиваться и злиться, то это ни к чему не приведет. Если вы сильно расстроились из-за кого-то — возьмите паузу, чтобы успокоиться, и только потом говорите с этим человеком снова.

9. Узнавайте все, что только можете, про свою инвалидность, и практикуйтесь в том, чтобы объяснять другим людям, как она влияет на вас.

10. Знайте и понимайте свои права и обязанности, включая законодательство в отношении инвалидности.