Как людям с аутизмом найти друзей

Сейчас воскресенье января, время обеда. За длинным столом в кафе Манхеттена группа молодых людей сидит с сэндвичами и салатами. Большинство из них достали свои телефоны. У одного мальчика на шее висят наушники. Однако они говорят гораздо меньше, чем можно ожидать от обычной группы друзей этого возраста. Один из мальчиков словно говорит сам с собой, одна из девочек выглядит очень беспокойной и время от времени потряхивает кистями рук.

Все эти молодые люди в спектре аутизма. Они познакомились с помощью программы, организованной некоммерческой организацией «Actionplay», в которой подростки и молодые люди с аутизмом и другими видами инвалидности работают вместе, чтобы написать и поставить мюзикл. Каждое воскресенье участники группы оттачивают пьесу и репетируют свои роли, готовят реквизит и сочиняют песни. После этого они идут в кафе напротив, чтобы пообедать вместе. «Здесь можно познакомиться с такими же людьми как ты», – говорит 15-летняя Лекси Спиндел.

Участники состоят в одном чате, который они назвали «Отбойная труппа». Пару месяцев назад шестеро девочек ходили вместе на фильм «Холодное сердце 2». Лекси и ветеран «Actionplay», Аделаида ДеСоль, которой 21 год, провели целый день в квартире Лекси на праздники. Девушки играли в видеоигры и смотрели по телевизору мультфильмы «Губка Боб» и «Кунг-фу Панда». «Тогда моя дочь впервые пригласила домой подругу, – говорит отец Лекси, Джей Спиндел. – До участия в «Actionplay» такого не случалось».

С того времени, когда впервые были описаны случаи аутизма, ученые признавали, что центральная особенность этого расстройства – недостаток социального взаимодействия. В своей статье 1943 года Лео Каннер описывал аутичную девочку, которая ходила среди других детей «словно они не имеют к ней никакого отношения, словно те были мебелью». Он интерпретировал такое поведение аутичных детей, как выражение «сильного стремления к одиночеству и однообразию». В течение десятилетий ученые и врачи продолжали считать, что люди с аутизмом не могут дружить и не заинтересованы в дружбе. «До недавнего времени существовало предположение, что среднее число друзей у них будет равно нулю», – говорит Мэттью Лернер, психолог Университета Стоуни-Брук, США.

Недавние исследования заставляют пересмотреть подобные сложившиеся взгляды. Подавляющее большинство аутичных людей сообщают, что они нуждаются в друзьях. И они демонстрируют способность заводить друзей и поддерживать дружеские отношения как с нейротипичными, так и с аутичными ровесниками, даже если то, как они общаются, может отличаться от общения нейротипичных людей. Этот новый взгляд на дружбу способствует лучшему пониманию социальной жизни аутичных людей. При этом ученые признают, что аутичные люди сталкиваются с серьезными трудностями при создании близких отношений, например, им сложно воспринимать социальную информацию или справляться с конфликтами. «В отношении дружбы для людей с аутизмом нет ничего невозможного, – говорит Лернер, – но, вероятно, они идут к дружбе своим особым путем».

Наличие социальных связей – это один из важнейших факторов, связанных с долгосрочным физическим и психическим здоровьем. Наличие значимых дружеских отношений (или их отсутствие) влияет на нашу сердечно-сосудистую систему, иммунную систему, реакции на стресс, сон и когнитивные функции. Согласно мета-анализу исследований, проведенных среди более чем 300 000 человек, люди с развитыми социальными связями в среднем живут дольше, чем люди с ограниченными социальными связями. Одиночество, которое определялось как несоответствие между желаемым и реальным уровнем социальных связей, было связано с более высоким риском смертности чем курение, говорится в выводах анализа. Аутичные люди могут не казаться одинокими, потому что они часто отделяют себя от других, но при этом они могут чувствовать одиночество.

На самом деле аутичные дети чаще страдают от одиночества, чем их нейротипичные сверстники. Об этом говорится в результатах исследования, опубликованного в 2000 году. И это одиночество может в значительной мере объяснять высокий уровень депрессии и тревожных расстройств среди аутичных взрослых. Большее количество друзей и более частое дружеское общение могут снизить одиночество аутичных людей, но здесь есть один нюанс: дружба аутичных людей может сильно отличаться от дружбы нейротипиков.

«Положительное влияние связано с ситуациями, когда аутичным людям помогают найти те отношения, которые работают для них, – говорит психолог Фелицити Седжвик из Бристольского университета, Великобритания. – Я не думаю, что навязывание нейротипичных стандартов дружбы в качестве стандарта для аутичных людей приведет к каким-то положительным результатам, скорее всего, такой опыт будет очень негативным».

Распознавание сигналов

Исследования показали, что идея об отсутствии друзей у аутичных людей – это миф. Например, в 2016 году Лернер и его коллеги провели мета-анализ 18 исследований среди 1768 аутичных детей в возрасте от 8 до 12 лет. Они обнаружили, что у большинства детей был хотя бы один друг. «Большинство детей с аутизмом имеют одного друга или хотя бы хороших знакомых. Я не думаю, что у них не бывает друзей», – говорит Конни Казари, психолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, США, которая проводила исследования среди аутичных детей в общеобразовательных школах. Тем не менее, качество дружеских отношений аутичных детей может быть низким с точки зрения поддержки и совместного времяпрепровождения. Кроме того, по результатам исследований, их круг общения, как правило, очень маленький.

Одно из основных препятствий для дружбы – это убежденность нейротипиков в том, что аутичные люди не заинтересованы в общении с ними. Однако кажущееся отсутствие интереса – это не то же самое, что и реальное отсутствие интереса. Может показаться, что аутичному ребенку не интересны игры на детской площадке, но в реальности он может просто испытывать перегрузку от шума и хаоса. Аутичный взрослый, который избегает взгляда в глаза, может просто пытаться избежать дополнительной стимуляции и лучше сосредоточиться на словах собеседника. А ритмичные, повторяющиеся движения (тряска кистями рук, раскачивание туловища и так далее) могут быть способом аутичных людей справиться с тревожностью и неопределенностью, а не показателем низкого интереса к общению.

«Проблема социальной мотивации является двухсторонней. Потому что если одному человеку кажется, что другой не заинтересован в общении, то это отразится на том, как они будут взаимодействовать друг с другом, – говорит Викрам Джасвал, психолог из Университета Вирджинии, США. – Ситуация может превратиться в самореализующееся пророчество».
Например, на детской площадке аутичные дети склонны играть на периферии. И для многих этот опыт оказывается негативным. «Их не отвергают, их просто игнорируют», – говорит Казари. Аутичные дети также могут быть не в состоянии найти детей, которых они знают, в толпе.

В рандомизированном контролируемом исследовании Казари и ее коллеги обучили трех нейротипичных детей поощрять положительные социальные навыки других детей – не важно, аутичных или нейротипичных. «Эти трое маленьких детей приходили на игровые площадки, – говорит Казари. – Они должны были быть маленькими послами доброй воли на переменах и помогать вовлекать тех детей, которые оказываются в одиночестве». Такой простой подход помог аутичным детям гораздо больше общаться с другими детьми. Также оказалось полезным привлекать тьюторов или педагогов к тому, чтобы они предлагали детям игры и вовлекали всех в совместную игру.

Казари планирует изучить, какая комбинация этих двух подходов лучше всего работает для отдельных детей. Возможно, идеальный вариант – это мягкое подталкивание со стороны ровесников и взрослых в сочетании с обучением социальным навыкам.

Активное вовлечение детей в совместные игры на детской площадке – это хорошая отправная точка. «Это начало дружбы. Если мы помогаем вам чаще общаться и контактировать с разными детьми, с которыми вам весело, это может даже привести к развитию дружбы», – говорит Казари. Однако продолжительная дружба нуждается еще в одном дополнительном ингредиенте: друзья должны делиться эмоциональным опытом. Исследования показывают, что нейротипичные дети находят друзей, когда начинают играть или заниматься чем-то еще вместе. Например, они могут играть вместе в баскетбол или делиться конфетами. Для того, чтобы эти отношения переросли в дружбу, они должны делиться эмоциями, например, говорить о своих чувствах или разделять положительный эмоциональный опыт.

Лернер и его коллеги предположили, что некоторые аспекты аутизма, в том числе трудности с восприятием социальной информации, могут стать барьером на пути к более глубоким дружеским отношениям. Со стороны может казаться, что совместные занятия не приносят аутичным детям такого же удовольствия, как и нейротипичному ребенку. Такое впечатление мешает развитию отношений. «Это тонкие моменты координации, которая облегчает эмоциональный обмен – если вы выпадаете из ритма, то для многих это становится тупиком в общении», – говорит он.

Возможности для подобной синхронизации (или хотя бы взаимного понимания) могут с большей легкостью возникать при общении двух аутичных людей, чем при общении аутичного и нейротипичного человека. Только в прошлом году было опубликовано одно из первых исследований дружбы между аутичными людьми. Бретт Хисман, тогда студент магистратуры, работал в общественном центре для аутичных взрослых, и его поразило, как много общались друг с другом клиенты центра во время совместных видеоигр. Он и его научный руководитель из Лондонской школы экономики, Великобритания, записали на видео пары аутичных друзей, которые играли вместе, а затем закодировали их обмен репликами.

Они обнаружили, что беседы аутичных людей имеют больше, как это называет Хисман, пиков и падений – контакт то устанавливается, то прерывается, то устанавливается снова. Периоды падений контакта включали длительные периоды, во время которых один человек доминировал в разговоре, или же это были фрагментарные комментарии, никак не связанные с тем, что говорит собеседник. В моменты, когда игра требовала сотрудничества, или в комнату заходил новый человек, беседа возвращалась к обмену репликами и вежливости. Общий опыт, например, просмотр интересного видео на YouTube приводили к активным обсуждениям и смеху. «Было много как обмена, так и промахов», – говорит Хисман, который теперь стал научным сотрудником Университета колледжа Лондона, «но когда они устанавливают контакт, то это происходит без запинки».

Лучшие друзья

Даже когда аутичные люди достигают глубокой дружбы, их могут ждать трудности. Ноа Бриттон – психолог, педагог и один из четверых участников комедийной труппы «У нас Аспергеры». Как и многим другим людям с аутизмом, Бриттону сложно откровенно говорить с другими людьми. «Всю твою жизнь, если ты показываешь людям настоящего тебя, то они разочаровываются, теряются или смеются над тобой, – говорит он. – Это может быть очень тяжело».

У большинства друзей Бриттона аутизм. «Я обнаружил, что и мне, и большинству известных мне людей, у которых диагностировали Аспергер, проще дружить с другими людьми с Аспергером, – говорит Бриттон. – Это группа, с которой нам проще всего найти общий язык, у нас много общего, так что нас тянет друг к другу».

Самые близкие друзья Бриттона – трое других участников труппы. Когда они работают вместе или отправляются в туры, им просто поладить. То, что другим покажется навязчивым или повторяющимся поведением – например, прослушивание одной и той же песни часами – для них становится моментами единства, когда они не чувствуют осуждения или стыда за свои интересы. «Мы писали сценарий нового шоу, и хотя мы работали, я хотел все время слушать одну и ту же песню, – говорит Бриттон. – И мы просто слушали «Сад твоего разума» мистера Роджерса часами. И мы все были в восторге от этого».

Несмотря на это время от времени участники труппы ссорятся и не говорят друг с другом месяцами, общаясь только по делам. «Мы можем очень сильно расстраиваться из-за того, что кажется бессмысленным другим людям, – говорит он. – Иногда мы хотим отталкивать других людей».

Конфликты также являются большой проблемой для аутичных девочек и женщин, которым трудно с ними справиться или восстановиться после ссоры. Как и большинство подростков, 15-летняя Массина Коммессо беспокоится о друзьях и о том, чтобы ее не исключили из компании. В течение большой части детства у Массины была нейротипичная лучшая подруга, вместе они играли в игры и красили ногти. Однако после перехода в старшие классы подруга начала отстраняться от нее, было очевидно, что некоторые виды поведения Массины смущают ее. «Она сказала, что не хочет приглашать меня на свой день рождения», – говорит Массина. (Мама подруги сказала маме Массины, что ее дочери «приходится думать о своей репутации»). Массина, которая также страдает от депрессии, была совершенно разбита и никак не могла пережить подобное отвержение. «Зачем мне жить? – спрашивала она тогда свою маму. – Никто не хочет со мной дружить».

В том, что касается дружбы, аутичные девочки больше похожи на нейротипичных девочек, чем на аутичных мальчиков, но у них есть свои особенности, говорится в результатах исследования 2019 года. Например, как и нейротипичные девочки, они считают лишь одну или двух девочек близкими подругами, но в отличие от нейротипичных девочек у них нет обширного круга общения.

Аутичные девочки не только чаще сталкиваются с конфликтами, чем нейротипичные сверстницы, им также тяжелее с этими конфликтами справиться. «Аутичные девочки склонны к очень черно-белому подходу к конфликтам, – говорит Седжвик. – Если что-то пошло не так, это кажется сверхважным, часто это катастрофа». Седжвик наблюдала это во время работы с аутичной девочкой-подростком, которая поругалась с лучшей подругой. «Она была абсолютно убеждена, что другая девочка ее ненавидит и будет ненавидеть ее вечно, – говорит Седжвик. – Она бросила курсы, на которые она ходила вместе с подругой, потому что была уверена, что не может находиться с ней рядом». Седжвик считает, что ту дружбу, вполне вероятно, можно было сохранить, но действия аутичной девочки сделали это невозможным. Признание того, что аутичные девочки испытывают такие интенсивные переживания – это первый шаг к тому, чтобы помочь девочкам с ними справиться, считает Седжвик.

Найти родственные души

Друзья, которые сами в спектре аутизма, могут частично смягчить подобные конфликты. У Дины Гасснер, которой сейчас 61 год, аутизм был диагностирован в возрасте 38 лет. Она социальный работник, у нее есть несколько друзей, аутичных и не аутичных, с которыми она дружит на протяжении длительного времени. Но, как и Бриттон, она считает, что ей проще установить контакт с другими людьми в спектре аутизма. «В этом случае не приходится ничего объяснять», – говорит она. Когда Гасснер идет ужинать с компанией аутичных друзей, все в их группе знают, чего ожидать. «Люди, которые терпимее относятся к шуму, или люди со своими берушами садятся лицом к толпе. Люди, не переносящие шум, сидят лицом к стене, – говорит Гасснер. – Эти отношения очень мне дороги». С этими друзьями, говорит она, разговор происходит совершенно естественным образом, «как будто один человек делает вдох, а другой человек делает выдох».

Для того, чтобы обрести такую важную синхронию, аутичным людям сначала нужно найти друг друга. Яну Аквино 12 лет, он обожает поезда – распространенный специальный интерес аутичных мальчиков. Так что его мама, Сюзана Монтес, очень часто водила его в Музей транспорта в Бруклине, Нью-Йорк. Когда Яну было 8 лет, в музее началась программа развития социальных навыков для детей в спектре аутизма – «Детективы метро». Ян не пропускает ни одного из воскресных занятий в программе. «В этой обстановке его отличия становятся совершенно незаметны, – говорит Монтес. – Программа помогла ему найти общий язык с другими мальчиками». Во время встреч в рамках программы мальчики играют в прятки и обсуждают поезда, они ведут продолжительные и очень подробные беседы про то, как они приехали в музей на метро: «Ты ехал сюда на поезде А или на поезде 4?»

Некоторые аутичные люди находят дружбу с помощью экспериментальных программ, которые были разработаны для их поддержки. Некоторые такие программы ставят своей целью не просто учить участников поведению, которое кажется социальным, но вести себя таким образом, чтобы развивать свои отношения с друзьями. Несколько таких программ являются театральными, говорит Лернер, потому что они позволяют замедлить и проанализировать структуру диалога. «Театр в какой-то мере делит социальное взаимодействие на шаги и позволяет овладевать ими, и все отвечают и общаются друг с другом, чувствуя себя частью одной группы», – считает он. Совместная работа над спектаклем, при поддержке взрослых наставников, создает то, что Лернер называет «прожитыми успехами» между друзьями.

В другой программе, разработанной Лернером, участники играли в игру «Чушь», в которой подростки должны интерпретировать намерения друг друга без использования настоящего языка. Цель не в том, чтобы правильно угадать, говорит он, а в том, чтобы уделять внимание действиям другого человека и находить возможности для контакта. Во время игры возникает много шуток, понятных только членам группы, все дурачатся и смеются. Другие досуговые социальные группы, открытые Лернером, основаны на популярных интересах аутичных людей. В отличие от многих специалистов Лернер не использует видеоигры как награду за разговоры с другими людьми, он включает их в учебный план. «Мы говорим, что если это то, что вы оба любите, то это то, про что вы захотите общаться», – говорит он.

Лернера вдохновил на многие из этих идей один случай, который произошел 16 лет назад, когда он создал маленький летний лагерь для детей с аутизмом, который впоследствии привел к появлению аналогичных программ в разных уголках США. На второй или третий день 11-летний мальчик подбежал и потянул Лернера за рукав. «Мэтт, Мэтт, а где ты нашел этих ребят?» – спросил он.

«Они из разных мест, – ответил Лернер. – Все хотят приехать в лагерь, как и ты».

Мальчик повернулся к нему и сказал: «Это первые нормальные дети, которых я встретил».

Также смотрите:

Как помочь ребенку с аутизмом привыкнуть к группе сверстников

Как обучать ребенка с аутизмом социальным навыкам

Какие занятия смогут улучшить социальные навыки ребенка аутизмом

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».