Как аутизм влияет на отношения братьев и сестер

В конце марта Мишель Бьямугиша отправила местной знаменитости электронное письмо с темой «Сообщение для вашего самого большого фаната, моего аутичного брата». Карантин из-за коронавируса продолжался уже две недели, и ее 34-летний брат с серьезными нарушениями речи, который любит, чтобы его называли Марк Би, был в отчаянии. Он больше не мог посещать кулинарные курсы, ходить в боулинг и другие общественные места, и он был настолько подавлен, что практически не вставал с кровати.

Семья обсуждала, что с этим делать, и у Бьямугиши появилась идея. Ее брат очень увлекался всем, что было связано с погодой, и много лет он каждый вечер слушал прогнозы погоды метеоролога Стива Рудина для Вашингтона. Что если Марк Би услышит обращение Рудина напрямую? Это может вывести его из хандры, считала Бьямугиша.

В своем электронном письме она объяснила переживания Марка Би, отметив, что утрата привычного распорядка дня «особенно тяжела для человека в спектре аутизма». Затем она обратилась с просьбой: «Если вы можете уделить немного времени, было бы замечательно, если бы вы смогли записать видео сообщение для моего брата. Это точно придаст ему сил». Она не особенно рассчитывала на ответ, но думала, что если это может помочь ее брату, то стоит попробовать.

Такие братья и сестры как Бьямугиша часто играют огромную роль в оказании поддержки аутичному человеку на протяжении жизни. Однако в каком-то смысле это забытые члены семьи в исследованиях аутизма. Хотя младшие братья и сестры детей с аутизмом могут привлекать внимание ученых из-за повышенного риска аутизма для них самих, исследований опыта братьев и сестер аутичных людей крайне мало. Двадцать лет назад все немногочисленные исследования этой темы были основаны на предположении, что аутизм – это по умолчанию проблема для других детей в семье.

Тем не менее, за последние десять лет исследователи начали изучать настоящий опыт братьев и сестер, и постепенно они понимают, что влияние аутизма на эти отношения очень многостороннее. «Инвалидность – это не некая внешняя сила. Инвалидность – это часть семейных отношений, – говорит Ариелла Мельцер, исследовательница Центра социального воздействия при Университете Нового Южного Уэльса, Австралия. – Это часть самой сути отношений, часть коммуникации и чувств между братьями и сестрами».

Эти отношения могут иметь преимущества как для нейротипичных, так и для аутичных детей в семье. Нейротипичному ребенку они могут помочь развить такие качества как зрелость, терпение, жизнестойкость и эмпатия. А что касается ребенка с аутизмом, у которого есть сложности с общением, то болтовня и перепалки с братом или сестрой предоставляют значимый опыт дружбы.

Хотя аутизм у другого ребенка в семье может быть связан с трудностями, многие нейротипичные дети чувствуют сильную потребность защищать аутичного брата или сестру, и они очень заинтересованы в успехах аутичного ребенка. Они могут выступать в роли «переводчиков», если речь брата или сестры непонятна для посторонних людей, в некоторых случаях они понимают способности и потребности брата или сестры даже лучше, чем их родители.

«Для многих братьев и сестер тренинг по толерантности начинается до завтрака и продолжается 365 дней в год, и он начинается с очень, очень раннего возраста», – говорит Эмили Холл, директор «Проекта поддержки сиблингов», некоммерческой организации в Вашингтоне.

Поддержка отношений между братьями или сестрами, когда у одного из них есть аутизм, связана с практической пользой для семей. По мере старения родителей они теряют способность заботиться о взрослых детях с аутизмом, братья и сестры при этом часто становятся основными опекунами. Исследования предполагают, что они с большей вероятностью добровольно примут такие обязанности, если их связывают близкие отношения с братом или сестрой.

Мишель Бьямугише 27 лет, она работает в области связей с общественностью и живет в Вашингтоне. Ее другой брат, Джереми, в первую очередь учитывал потребности Марка Би, когда он планировал свою взрослую жизнь. Джереми Бьямугише 32 года, он работает бухгалтером, и он до сих пор живет с Марком Би и своими родителями в штате Мэриленд, где он помогает в уходе за Марком Би.

«Это сделало меня терпеливым, – говорит Джереми. – Марк очень сильно на это повлиял». Со своей стороны, Мишель никогда не приглашает домой друзей, если она не уверена в их отношениях, потому что Марк Би будет спрашивать о них (и помнить их дни рождения) вечно. «Между мной и Джереми есть эти общие обязательства, наше решение приносить в семью только мир и стабильность», – говорит она.

Марк Би, со своей стороны, их обожает. «Это первое, что он говорит, когда встречает новых людей. Он говорит: «Я Марк Би, у меня есть сестра, у меня есть брат». И он тут же делится с ними последними подробностями о нашей с Джереми жизни, – рассказывает Мишель. – Брат, который так рад меня видеть и испытывает такой восторг из-за любого моего успеха – у меня словно есть личный болельщик, который всегда меня поддержит».

Только одно объятие

Отношения с братьями и сестрами – одни из самых продолжительных и значимых в жизни человека. Дети учатся вместе с братьями и сестрами как играть, спорить, делиться и договариваться. Исследования предполагают, что близкие отношения с братьями и сестрами связаны с более хорошим психическим здоровьем в дальнейшей жизни.

Однако природа аутизма может затруднить эту близость. Людям с аутизмом часто сложно определить и выразить свои эмоции, а также понять, что чувствуют другие люди. Им может быть неловко при проявлениях чувств. «Только одно объятие», – вежливо напоминает другим людям Марк Би. Многие исследования предполагают, что если у брата или сестры есть аутизм, то отношения будут менее близкими, чем если у брата или сестры есть другое нарушение развития, которое не влияет на контакт с другими людьми, например, синдром Дауна. «Для социального взаимодействия нужны двое, верно? Это похоже на танец», – говорит психолог Теодор Томени из Университета Алабамы, США. Если у брата или сестры есть аутизм, то танцоры могут двигаться не синхронно.

Анализ 69 исследований, опубликованный в 2019 году, показал, что нейротипичные братья и сестры аутичных детей в среднем больше подвержены тревожности и депрессии, чем их ровесники. Они также в среднем испытывают больше трудностей при установлении позитивных отношений с другими людьми, и у них больше негативных убеждений, что может принимать форму низкой самооценки, негативного восприятия инвалидности и общей нехватки оптимизма, отмечает Кэролин Шиверс, автор исследования и психолог Центра исследований аутизма Политехнического университета Вирджинии.

Отношения могут быть особенно проблемными, если аутичный ребенок проявляет недовольство и агрессию по отношению к брату или сестре, например, дерется, бьет их или кричит на них. В долгосрочном исследовании, опубликованном в 2007 году, психолог Ричард Гастингс, который сейчас работает в Университете Уорвика, Великобритания, проводил интервью с 75 матерями, у которых были двое детей, у одного из которых было нарушение развития. Если у ребенка с инвалидностью был высокий уровень поведенческих проблем в начале исследования, то для нейротипичного брата или сестры была выше вероятность замкнутости, приступов гнева или гиперактивности два года спустя. «Если вы растете в ситуации, которая связана с уникальными трудностями и, возможно, угрозами личной безопасности, а в некоторых случаях и с настоящей травмой, вы можете чувствовать огромное одиночество», – говорит Холл.

Жизнь в бедности, повышенный стресс или депрессия у родителей также повышают риск проблем психического здоровья для братьев и сестер. Воспитание ребенка с инвалидностью, которому могут быть нужны специальные занятия и постоянное наблюдение, требует много времени и денег, которых не хватает многим семьям, и эти потребности могут стать дополнительным источником стресса для братьев и сестер.

Несмотря на это, результаты исследований показывают, что большинство людей с аутичным братом или сестрой – это психологически здоровые, хорошо адаптированные люди. «У многих таких детей все в порядке. У них все хорошо. Они не отличаются от братьев и сестер в других семьях», – говорит Томени.

Поскольку они с раннего детства были знакомы с инвалидностью, и они были ровесниками аутичного брата или сестры, не аутичные братья и сестры обладают уникальной точкой зрения, которой нет у родителей, отмечает Мельцер. Бретту Аурину 15 лет, он живет в американском штате Калифорния. У его брата-близнеца Кайла аутизм, и этот опыт привел его к принятию. «Иногда у него больше сложностей, но он не какой-то другой биологический вид, – говорит Бретт. – Я просто считаю это частью его личности. Он просто мой брат. Я даже забываю, что у него аутизм».

По сравнению с другими детьми и подростками, братья и сестры аутичных детей могут быть более зрелыми и иметь более развитую форму эмпатии, которая называется «перспективная эмпатия» – способность воспринимать чужую точку зрения. Брат или сестра с аутизмом также способствуют развитию умения быть благодарными. Абигайл Диас, 29 лет, говорит, что ее брат Дэниел, которому сейчас 20 лет, звонит ей до 100 раз в день, чтобы сказать «я скучаю по тебе» или поговорить в чате – слишком большое количество входящих звонков для человека, работающего полный рабочий день. «Это тяжело, – говорит Диас, работающая директором образовательных и государственных программ Морского музея Висконсина, – но я все еще помню время, когда он не мог говорить. Так что для меня это всегда лучше, чем неспособность говорить с ним».

В 2019 году было опубликовано исследование под заголовком «Я не живу с аутизмом, я живу с моей сестрой». Исследователи провели интервью с девятью девочками в возрасте от 10 до 14 лет, у которых были аутичные братья или сестры, которые не могли говорить. Многие девочки жаловались на усталость и выражали беспокойство о будущем. В то же время, они с пониманием относились к сенсорным отличиям брата или сестры (две девочки назвали это «суперспособностями»), умели предотвращать истерики, а также выражали принятие, любовь и надежду.

Согласно мета-анализу, опубликованному ранее в этом году, многие братья и сестры выражают подобное принятие аутичного ребенка. «Это постоянная тема любви, эмпатии и сочувствия, – говорит ведущий автор исследования, Александра Лидэм, клинический психолог Королевской больницы Честерфильда, США. – Некоторые люди определенно чувствуют, что этот опыт сделал их сильнее».

Перестань быть папой

Некоторые аутичные дети требуют так много внимания, что их братья и сестры оказываются «заброшенными». «Их потребности могут игнорироваться, или же всегда оказываются на втором плане», – говорит Лидэм. Например, в одном исследовании, опубликованном ранее в этом году, одна девочка жаловалась, что ее родители игнорировали ее учебные трудности, потому что они казались незначительными по сравнению с проблемами брата. В результате, у нее диагностировали дислексию только в возрасте 12 лет.

Братья и сестры детей с аутизмом гораздо лучше адаптированы, если в их жизни есть люди (родители, родственники, тренеры, учителя или друзья), которые выслушивают их проблемы и ценят их, к кому они всегда могут обратиться за поддержкой. Томени и его коллеги обнаружили, что дети с аутичными братьями или сестрами, которые обращаются за поддержкой и получают ее, относительно редко имеют эмоциональные и поведенческие проблемы. Напротив, дети, которые говорили, что они не получают поддержки, в которой они нуждаются, имеют больше проблем – например, у них чаще встречаются приступы гнева, страхи или тревожность.

Взрослые могут помочь детям с типичным развитием, если они будут объяснять им, что причина проблемного поведения аутичного ребенка – это результат особенностей его мозга. «Когда мне было около 6 лет моя мама объяснила мне все про аутизм», – рассказывает Люциана Гереси, 11-летняя девочка, у 13-летнего брата которой диагностирован аутизм. Ее мама показывала ей видео и объясняла, что некоторые люди с аутизмом постоянно говорят про свои специальные интересы. «Когда я была младше, я была такая: «Он уже рассказывал мне про это, он уже рассказывал мне про это». Я думала, что он специально пытается меня раздражать, – вспоминает Люциана. – Но теперь я все знаю, и я такая: «Ладно, я понимаю». Вроде как, я могу с этим справиться, потому что я знаю, что у него аутизм».

Эксперты говорят, что нужно позволить братьям и сестрам естественным образом откалибровать свои отношения, а не требовать, например, чтобы они по умолчанию стали тьюторами, няньками и воспитателями аутичного ребенка. Бретт Аурин говорит, что он временами приглядывает за своим братом-близнецом, но его родители стараются не слишком сильно на него полагаться. Иногда они даже дразнят его и говорят: «Перестань быть папой».

Если братья и сестры берут на себя ответственность за аутичного человека по собственному выбору, считают эксперты, то они с меньшей вероятностью будут чувствовать недовольство, чем если их к этому побуждают родители. В старших классах Диас следила за рецептами на лекарства Дэниела и водила его к врачу вместо того, чтобы тусоваться в торговом центре. «Я не делала многое из того, что обычно делают дети, но я не чувствую, что я что-то упустила, потому что я была рядом во время каждого большого успеха Дэниела, – рассказывает Диас. – Что-то в нашей связи кажется волшебным. Мое имя было его первым словом. Его первые шаги были направлены ко мне».

Специализированные программы поддержки также могут уменьшить эмоциональные и поведенческие проблемы братьев и сестер. Например, в «Проекте поддержки сиблингов» поддерживаются группы для детей от 8 до 13 лет, у которых есть брат или сестра с инвалидностью. «Это способ выплеснуть накопившиеся эмоции, – говорит Холл. – Вы можете чувствовать себя очень одиноко, если вы не знаете других людей, которые переживали такие же ситуации».

Опыт братьев и сестер детей с аутизмом может быть очень сложным. Ребенок может испытывать гнев по отношению к поведению брата, из-за которого их семья отказывается от поездок в отпуск, но он также может чувствовать гордость, потому что его брат научился завязывать шнурки в 13 лет. «В опыте братьев и сестер всего вперемешку, – говорит Холл. – Все не замечательно, все не ужасно. В каждый момент времени это все сразу». Эксперты подчеркивают, что никто не должен чувствовать вину за проблемы в отношениях с аутичным братом или сестрой. «Некоторые истории замечательные, другие нет. Но каждая история ценна», – говорит Шиверс.

И при близких, и при проблематичных отношениях дети обычно знают уязвимые места и сильные стороны брата или сестры. В опросе среди сестер 2019 года одна маленькая девочка выражала недовольство, что ее родители постоянно заставляют аутичного брата есть еду, которая ему не нравится, что каждый раз заканчивается истерикой. И Холл вспоминает, что однажды во время воскресного семинара, на котором было полно сонных подростков, все внезапно проснулись, когда речь зашла о неравенстве в ожиданиях. Многие шутили про то, что их родители недооценивают способности брата или сестры. «Я же знаю, что он может разгрузить посудомойку, – сказал один мальчик, – потому что когда родителей нет дома, я всегда ему это поручаю. Ему это на самом деле нравится!»

В течение последних нескольких лет эксперты начали рассматривать эти отношения и с другой стороны, изучая точку зрения аутичных братьев и сестер. Новое исследование показало, что люди с аутизмом часто не видят ничего необычного в отношениях со своими братьями и сестрами. Проблемы нейротипичных братьев и сестер могут быть не очевидны для братьев и сестер с аутизмом. «Братья и сестры с инвалидностью и без не всегда согласны с тем, что происходит в их отношениях, – говорит Мельцер, которая руководила этим исследованием. – И мы не знали об этом, пока не начали говорить с теми и с другими».

Подобное разногласие случилось с братьями Эйджеем и Джарретом Линком. Их родители развелись, когда они были маленькими, и Эйджей, у которого диагностировали аутизм во взрослом возрасте, помогал воспитывать Джаррета, который был на четыре года младше его. Джаррет помнит, что неловкость и долгое молчание брата вызывали у него замешательство в детстве. После того как Эйджею, которому сейчас 30 лет, был поставлен диагноз, все встало на свои места. «Это многое объяснило», – говорит Джаррет, который теперь спокойно воспринимает потребность своего брата в одиночестве.

Со своей стороны, Эйджей не припоминает никакой неловкости. «Странно об этом думать, потому что с моей точки зрения это был нормальный опыт, – говорит он. – Но для Джаррета этот опыт был другим, и он не совсем понимал, что происходит». Братья ценят сильные стороны друг друга. Эйджей восхищается способностью Джаррета оказывать эмоциональную поддержку, в то время как Джаррет говорит, что Эйджей, который окончил в этом году юридический факультет – это самый умный человек, которого он знает: «Если бы я мог сделать хоть что-то из того, что он делает на интеллектуальном уровне, я бы уже разбогател».

Такая же преданность вдохновила Мишель Бьямугишу связаться с ведущим прогноза погоды Рудиным в период пандемии. Меньше чем через час она получила отредактированное видео. «Привет, Марк Би, это Стив. Я был счастлив узнать, что ты больше десяти лет смотришь мои прогнозы погоды. Я знаю, что сейчас все изменилось, потому что во всем мире сейчас многое меняется, но мы все сможем пережить это вместе». После этих слов ободрения Рудин сказал: «Я надеюсь однажды, когда все станет лучше, вы с сестрой придете ко мне в гости на станцию. Мне бы этого очень хотелось».

Когда Марк Би посмотрел сообщение на смартфоне своей мамы, его брат Джереми снял на видео его реакцию. Мишель опубликовала видео в Твиттере, где его просмотрели более 64 000 раз.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь»