Город, который стал «дружелюбным к аутизму»

Высокий подросток открывает дверь перед посетителями музея, протягивает крупную ладонь и радостно сообщает: «Добро пожаловать в музей Спама». Слово «спам», ставшее символом навязчивой рекламы – название американской марки консервированной ветчины. Для небольшого городка Остин в штате Миссури «Спам» – это основное производство вот уже более 80 лет. А неудачная рекламная кампания, которая сделала слово «спам» нарицательным, превратила скромный производственный музей в известный туристический объект – многие хотят узнать про «тот самый спам».

Самуэль Эхрет – искренний энтузиаст «Спама», который стал «спам-послом» и экскурсоводом музея. Он получил эту работу, потому что с раннего детства был одержим всем, что было связано с этой маркой – вкусами, историей и особенно одним из экспонатов музея – мотоциклом, который работает на свином жире.

А еще у Самуэля аутизм, и он вряд ли бы работал сейчас на работе своей мечты, если бы не тот факт, что Остин – город, дружелюбный к аутизму. Десять лет назад он стал одним из первых городов, разработавших обширную программу по борьбе с предрассудками против аутизма, а также по адаптации местной инфраструктуры для потребностей аутичных посетителей. Это также единственный маленький город в США, у которого в штате городской администрации есть специалист по ресурсам в области аутизма.

Миссией проекта были «совместные усилия по улучшению нашего сообщества», рассказывает Мэри Баринка, сотрудница некоммерческой организации «Музей усадьбы Гормеля», где она является контактом по аутизму для городской администрации Остина. Раньше она была исполнительным директором по маркетингу компании «Гормель» (которая производит тот самый «Спам»). Кроме того, она мама 16-летней дочери с аутизмом.

Для таких людей как 18-летний Самуэль внимание города к аутизму оказалось бесценным.

«В младенчестве он просто лежал, не плакал», – рассказывает Сара Эхрет, мама Самуэля. У сына так и не наступали ожидаемые вехи в развитии, и она совершенно не понимала почему. Осознание пришло, когда однажды кто-то анонимно положил журнал в ее почтовый ящик. В журнале была статья «Топ-10 признаков аутизма у вашего ребенка».

«Это про моего сына», – сказала она себе тогда.

Согласно Обществу аутизма США, расстройство аутистического спектра диагностировано у более чем 3,5 миллионов американцев. В апреле 2018 года Центр по контролю заболеваемости и профилактики США пересмотрел уровень распространенности аутизма среди детей, заявив, что это расстройство есть у 1 из 59 детей. Четыре года назад эта цифра составляла 1 из 68. Большинство экспертов считают, что рост случаев связан с повышением точности диагностики и ростом осведомленности об аутизме среди населения, особенно среди этнических меньшинств.

Население Остина составляет около 26 000 человек. Такие города принято называть «провинциальными городками». В нем до сих пор работает видеопрокат, и на весь город есть только одна кофейня, которая так и называется – «Кофейня». Рядом с домом престарелых висит желтый дорожный знак с надписью «Осторожно – бабушки!»

При этом 15 компаниям города присвоен официальный знак «дружественные к аутизму». Среди них – кинотеатр, прокат автомобилей, две стоматологии, две офтальмологических клиники, две парикмахерских и три летних детских лагеря.

Для того, чтобы считаться дружественной к аутизму, компания должна приложить реальные усилия, чтобы избавиться от лишней сенсорной стимуляции – уменьшить освещение, приглушить или выключить громкую музыку, снизить для посетителя шум от чужих разговоров.

Владельцы бизнеса должны подать заявление, а потом, вместе со всеми своими сотрудниками, пройти тренинги по аутизму. На них рассказывают о трудностях людей с аутизмом, в том числе о том, как такие сенсорные стимулы как звуки или запахи или незнакомая ситуация могут спровоцировать нервный срыв. Их также учат взаимодействию с людьми с аутизмом, например, говорить медленно, четко, использовать короткие фразы. Самое главное, что местным владельцам компаний показывают, как важно проявлять терпение и гибкость.

Джексон Шара уже много раз был у стоматолога Кэтрин Гай, и его первый визит прошел неожиданно гладко. Он был настолько впечатлен, что даже записал видео для YouTube, в котором объяснил, почему другим людям с аутизмом не нужно бояться стоматолога, дружественного к аутизму.

Гай стоит рядом с Джексоном во время его недавнего визита в ее кабинет, и объясняет, как она облегчила ему прием в тот первый раз: «Это вопрос сенсорики, так что я рассказала ему про подлокотники, про салфетку вокруг шеи, про то, что кресло будет двигаться. Затем я предложила ему утяжеленное одеяло на грудь или плюшевую игрушку, для большего комфорта».

«Также с такими пациентами я заранее показываю специальную зубную пасту, даю ее понюхать, работаю только с двумя или тремя зубами одновременно. Я даю им попробовать устройство для отсоса, даже провожу пробную демонстрацию».

Солнцезащитные очки помогают пациентам защититься от резкого света, который необходим для осмотра ротовой полости.
Также по желанию им могут предложить зеркало, чтобы они могли видеть, что именно делает стоматолог.

По мнению семей, важность усилий по созданию среды, дружественной к аутизму, просто бесценна. Это не только облегчает жизнь людям с аутизмом, но и позволяет им получать тот опыт, который люди без аутизма считают само собой разумеющимся. Не в последнюю очередь важно, что дети с аутизмом получают возможность практиковаться в социальных навыках и коммуникации – тех сферах, которые связаны с основными трудностями при аутизме.

Мама Джексона, Хейди Шара, вспоминает поворотный момент, который произошел, когда сын однажды вернулся домой из школы. Он сказал: «Мне кажется, я слишком много говорил». А потом он спросил: «Как прошел твой день?» Тот момент, когда сын смог переключить внимание с себя на свою маму, сделал этот день «самым лучшим».

Она уверена, что такие прорывы в жизни сына частично являются заслугой необычно открытой среды в Остине. «Это движение дружественности к аутизму –просто невероятно, когда вокруг есть люди, которые хотят понять», – говорит она.

Для Джексона, любителя японских фильмов с монстрами, который может часами говорить о Годзилле, опыт в кабинете стоматолога, а также опыт в дружественной парикмахерской стал откровением.

«Я удивлен, что мне это удалось. Действительно удивлен», – говорит он. Джексон также снял видео про то, как ему было комфортно постричься в салоне «Стайл-лаундж».

Программа создания дружелюбной среди началась в Остине десять лет назад. Тогда вышедший на пенсию исполнительный директор компании Гормель, Гэри Рэй, позвонил Баринке, с которой он дружил семьями, и спросил ее, участвует ли ее шестилетняя дочь с аутизмом в каких-нибудь городских программах.

Баринка вспоминает, что она ответила: «Нет, мы нигде не участвуем. Хотелось бы, чтобы ее взяли летний лагерь, но там надо будет объяснять все ее особенности и нанимать сопровождающего».

Рей и его жена, Пэт, выдвинули предложение: «Что если мы сделаем пожертвование в 5 000 долларов? Сможете на эти деньги организовать летний лагерь?»

Баринка согласилась практически без раздумий. Она энергичная женщина с опытом и способностями к организации, и она стала движущим механизмом новой программы. Ее работа специалиста по ресурсам в области аутизма в городской администрации – это четверть ставки на 10 часов в неделю. Однако она работает 40 часов, как правило, она реагирует на обращения конкретных родителей: «Новый бизнес хочет стать дружественным к аутизму, можете провести для них лекцию?», «Как нам найти хорошего логопеда в городе?», «Местный колледж хочет начать программу для студентов с аутизмом. Можете помочь?»

Семья Рэев пожертвовала более 100 000 долларов на программы по созданию дружелюбной среды в Остине. Один из наиболее удачных проектов – программа «передышки», когда детей с аутизмом можно привести на несколько часов в исторический особняк Гормеля (историческое здание, которое обычно используется для экскурсий, свадеб и других мероприятий), чтобы родители и другие члены семьи могли заняться своими делами.

Для детей устраиваются художественные мастерские, походы в ресторан, игры в боулинг или походы в местный общественный бассейн. Спасателей бассейна научили привлекать внимание детей, окрикивая их по имени, а не с помощью свистка. Местное отделение Ассоциации христианской молодежи спонсирует команды по плаванию для детей с аутизмом, иногда они соревнуются с другими командами для детей с инвалидностью, в том числе на Специальных Олимпийских играх.

Программа дружелюбной к аутизму среды охватила и школы – стартовала программа для старшеклассников, когда подростки с аутизмом знакомятся и общаются с учениками-волонтерами того же возраста. Программа стала так популярна, что в ней появился лист ожидания для школьников-волонтеров.

Услуги по дружелюбной среде в Остине получили такую известность, что несколько семей с детьми с аутизмом переехали в этот город.

Кэролин Дьюб выросла в Остине, но взрослую жизнь провела в других городах, в основном, в Фениксе, где было мало ресурсов для ее сына Алекса, у которого диагностировали аутизм в возрасте двух с половиной лет.

«У него было много поведенческих проблем, – рассказывает Дьюб про их жизнь в Фениксе. – Он бросал вещи, вел себя очень агрессивно и непредсказуемо».

Из-за новой работы она переехала в Миннеаполис, который находится в 90 минутах езды от Остина. Так до Дьюб начали доходить слухи про перемены в ее родном городе.

«Мы слышали удивительные истории, – говорит она. – Именно тогда мы поняли, насколько уникальны программы по аутизму в Остине».

Семья Дьюб вернулась в Остин, когда Алексу было 4 года. Сейчас он в старших классах, в основном он учится в общеобразовательном классе. У него есть способности к математике и естественным наукам, так что Дьюб надеется, что он сможет поступить в колледж и изучать инженерное дело.

«Сейчас Алекс словно стал другим человеком», – говорит она.

Другие родители говорят, что они наблюдают прогресс, который они считали невозможным до тех пор, пока Остин не стал дружественным к аутизму. Шестнадцатилетняя дочь Баринки, когда-то пыталась грызть проволочный забор вокруг стадиона, и у нее часто случались истерики. Сейчас она состоит в танцевальной команде своей школы и играет на тромбоне в школьном оркестре.

Баринка смогла превратить свой город в место, где принимают людей с аутизмом, не только благодаря семье Рэев и благотворительному фонду Гормеля, но и с помощью поддержки множества горожан, как сотрудников городской администрации, так и волонтеров, которые позволяют программе продолжаться.

Самуэль Эхрет, «спам-посол», сейчас участвует в программе образовательного инклюзивного лагеря для школьников средних и старших классов. Он стал одним из первых посетителей летнего лагеря 10 лет назад и участие в групповых занятиях (спортивных играх, мастерских, экскурсиях) оказало на него огромное влияние.

«Мне казалось, что он стал счастливее, довольнее, – рассказывает Сара Эхрет, мама Самуэля. – Он возвращался домой уставшим, но в хорошем смысле».

Он также возвращался с новыми социальными навыками, которые он смог потом развивать на различных работах на неполную ставку. До музея Спама он готовил сэндвичи в центре для пожилых, а также подрабатывал в центре по продаже автомобилей. Однако больше всего ему понравилось работать в доме для престарелых, где он помогал организатору мероприятий для пациентов с синдромом Альцгеймера.

«Он обожает пожилых людей, – говорит Эхрет. – Он с ними быстро находит общий язык, они всегда ждут его. Однако когда кого-то из них не станет, ему придется нелегко».

Сейчас ему отлично подходит роль «спам-посла». Когда посетители покидают музей Спама, Самуэль открывает перед ними дверь и прощается с ними: «Спамтрясающего вам дня!»

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».