Фонд рассматривает вопрос о внедрении в России образовательной программы для родителей детей с аутизмом

Когда родитель впервые сталкивается с явными поведенческими проблемами у ребенка, он чувствует себя совершенно беспомощным. Как грамотно действовать? С чего начать? На эти вопросы отвечает программа «Тренинг родительских навыков» (Parents Skills Training, PST), которую разработала ВОЗ совместно с «Autism Speaks» — американской организацией, занимающейся вопросами аутизма. Программа предназначена для родителей детей с нарушениями развития в возрасте от 2 до 9 лет, в том числе и для тех, у кого еще нет диагноза.

Цель тренинга — помочь родителям преодолеть растерянность, начать путь навстречу ребенку, понять, как развивать навыки общения и социально приемлемого поведения у ребенка, а также познакомиться с другими папами и мамами, которые оказались аналогичной ситуации. Над программой работала международная группа экспертов, в том числе врачей, поведенческих аналитиков и родителей.

Программа включает 8 групповых занятий, 3 индивидуальных (тренер приходит на дом) плюс три дополнительных при необходимости. Для каждого занятия разработан пошаговый сценарий, длится оно около двух часов. На первом этапе объясняют, что такое нарушения развития, затем помогают находить с детьми общий язык через игру. На третьем этапе поддерживают и развивают способность к общению и наконец, шаг за шагом, обучают навыкам, необходимым в повседневной жизни.

Тренинг PST — это, по сути, азы прикладного анализа поведения. Родители должны научиться расшифровывать поведение ребенка, стараясь всякий раз понять, что этому поведению предшествовало, правильно поощрять успехи ребенка и избегать словесных и, тем более, физических наказаний в ответ на проблемное поведение. Родителей отдельно учат понимать, когда нежелательное поведение вызвано желанием привлечь их внимание, и правильно игнорировать его. И конечно, не раздражаться и не терять присутствия духа — в PST вообще очень большое внимание уделяется психическому равновесию родителей: не позаботившись о себе, невозможно полноценно заботиться о ребенке.

«Я считаю, что если бы такой программы не было, ее нужно было бы сделать нам самим. У нее есть масса плюсов, от очевидных — помощь семьям и детям, до неочевидных — сплочение родителей, публикация качественного исследования, «воспитание» большого количества людей с хорошими знаниями про расстройства развития», — объясняет детский врач-психиатр и эксперт Фонда «Выход» Елисей Осин. Особое достоинство этой программы он видит в том, что она, в отличие от аналогичных, разработана для стран, где нет общедоступных услуг по сопровождению семей, воспитывающих ребенка с РАС. Именно поэтому все материалы PST бесплатны и общедоступны, а сам курс не требует специальных знаний и не рассчитан на большое количество часов.

Минусы, конечно, у проекта тоже есть. Например, он требует не просто перевода на русский язык, но и адаптации, а это кропотливая (и дорогостоящая) работа. Для визуальных документов нужны другие иллюстрации, потребуются жизненные примеры, связанные с отечественными реалиями, и т.д. Наконец, тренеров, которые будут вести курсы, тоже необходимо обучать. Тем не менее, по словам Елисея Осина: «PST — амбициозный, серьезный, но выполнимый, потенциально эффективный и интересный нам по целому ряду позиций проект».

«Очень правильно, что программа начинается с обучения взаимодействию и установлению эмоционального контакта с ребенком. Учат больше вовлекать ребенка в повседневные дела, делать что-то вместе с ним, играть и, самое главное, — создавать вокруг него атмосферу любви, спокойствия и комфорта. Важно и то, что работа в группе людей с аналогичными проблемами в некотором смысле выполняет роль психотерапии для родителей», — уверена мама ребенка с РАС Татьяна Скрипко, переводчица с английского и участник конференции «Программа ВОЗ по обучению родительским навыкам для семей детей с нарушениями развития», которая в апреле проходила в Женеве (от России в ней также принимали участие Елисей Осин, главный педиатр Воронежской области Маргарита Киньшина, координатор проекта Лайма Ланкмане, Инна Ананьевская и Авдотья Смирнова).

Лайма Ланкмане видит потенциальную проблему в несогласованности действий госструктур и в том, что не только среди чиновников, но даже среди профессионального сообщества нет согласия о том, что такое РАС. «Необходимо объединять ресурсы, создавать круглый стол для психиатров, социальных работников, родителей, чтобы они вырабатывали совместный подход к проблеме, — считает Ланкмане. — Это сложная задача, но не труднее, чем то, что Фонд «Выход» обычно делает».

В любом случае, невозможно поплыть, даже не зайдя в воду. Пилотный проект необходим, на нем можно «обкатать» адаптацию и русификацию программы, понять, насколько возможно ее воспроизводить (масштабировать) в разных регионах. «Даже если сейчас многие не готовы к принятию PST, это полезный опыт, который наверняка рано или поздно будет востребован, — уверена Лайма Ланкмане. — Не будем забывать, что, благодаря новым технологиям, изменения в обществе стали происходить быстрее. То, на что требовалось лет 50, сейчас можно успеть за 10. А уж там, где речь идет о помощи детям, даже самое косное сознание становится более гибким и отрытым».

«Этот тренинг еще необходимо «довести до ума», он требует очень серьезного переводческого труда, поэтапной адаптации, причем на каждом этапе нужно будет учитывать комментарии разработчиков программы. Тем не менее, этот проект чрезвычайно важен еще и потому, что означает для нас стратегическое партнерство с Autism Speaks», — подчеркнула президент Фонда Авдотья Смирнова.

Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».