Интервью. Джон Элдер Робинсон: отец, сын и синдром Аспергера

У Джона Элдера Робинсона синдром Аспергера диагностировали только в 40 лет, а в своей новой книге «Воспитывая Кабби» он рассказывает о детстве своего сына с таким же синдромом

Джон Элдер Робинсон бросил и так и не окончил школу. Но он был настоящим гением во всем, что касалось электроники и звуковых систем. В 1970-х Робинсон сопровождал в турах такие группы как «Roxy Music», «The Kinks», «April Wine» и KISS. Поклонники последней легендарной группы наверняка помнят извергающую пламя гитару музыканта Эйса Фрэйли. Эту гитару для него разработал Робинсон.

Робинсону было уже 40 лет, когда у него диагностировали синдром Аспергера. Только тогда он, наконец, понял, почему всю жизнь чувствовал себя не таким, как все остальные люди, почему он «был магнитом для тех, кто травил и использовал его».

Он автор трех автобиографических бестселлеров о жизни с синдромом Аспергера, включая недавно опубликованную книгу — «Воспитывая Кабби: приключения отца и сына с участием синдрома Аспергера, поездов, тракторов и взрывчатки».

Его сын, Джек (Кабби), унаследовал не только его синдром Аспергера, но и страсть к науке, в его случае, к химии. Это привело к ситуации, когда Кабби начал изготавливать взрывчатые вещества из подручных ингредиентов, а потом устраивал взрывы в лесу рядом с домом родителей, снимая их на видео. Из-за этих своих экспериментов он и попал в беду.

У Кабби никогда не было неприятностей в школе или с законом, более того, он преподавал химию местному отряду бойскаутов. Но все равно прокурор штата решил выдвинуть против него обвинения в угрозе терроризмом. В возрасте 17 лет против Кабби были выдвинуты обвинения по четырем уголовным статьям, которые могли привести к тюремному сроку до 60 лет. Семье пришлось потратить 100 000 долларов и немало нервов время продолжавшихся неделю судебных заседаний, чтобы этого избежать.

Это интервью с Робинсоном о жизни и взрослении с синдромом Аспергера.

Вы считаете, что ваша жизнь сложилась бы иначе, если бы в вашем детстве люди больше знали о синдроме Аспергера?

Трудно сказать. Если бы у меня диагностировали синдром Аспергера в детстве и составили бы план, как помочь мне учиться в школе, то я мог бы получить аттестат и поступить в колледж. Это точно был бы иной жизненный путь для меня!

Однако тогда бы я, наверное, никогда бы не путешествовал с KISS или «April Wine». Я бы ходил на уроки вместо того, чтобы гонять на своем мотоцикле по скоростному шоссе. И я бы точно пропустил путешествия в грузовых вагонах поездов в Калгари.

Так что моя жизнь оказалась бы более типичной, но и не такой красочной. Полагаю, что за все приходится платить, так или иначе.

Такие автобиографии как ваши или книги Темпл Грандин позволяют читателям заглянуть внутрь аутизма. В чем вы видите свою роль?

Поначалу я не воспринимал себя эдаким послом, но чем популярнее становились мои книги, тем чаще окружающие приписывали мне подобную роль. Государственные учреждения и благотворительные фонды начали обращаться ко мне и спрашивать мое мнение. Люди из СМИ искали меня, когда в новостях появлялось что-нибудь про аутизм, и через какое-то время я начал говорить о самых разных проблемах публично.

Мне приходится проявлять крайнюю осторожность, потому что спектр аутизма невероятно широк, и различия между нами в отношении способностей и потребностей могут быть очень большими. Некоторые из нас полностью невербальны и имеют очень тяжелую инвалидность, в то время как другие способны жить самостоятельно. Некоторым аутистам нужна помощь с речью, в то время как другие страдают от медицинских осложнений. У многих есть очень серьезные социальные трудности.

Среди аутистов есть люди с экстраординарными навыками. Про некоторых величайших математиков, художников и музыкантов известно или можно предположить, что они относились к спектру аутизма.

В то же самое время многие, если не большинство взрослых аутистов, неспособны устроиться и удержаться на работе, не могут сами себя обеспечивать. Так что при таком разнообразии практически невозможно, чтобы один человек выступал в качестве посла всей группы.

Люди с синдромом Аспергера все чаще появляются на телевидении. (Мне вспоминается Шелдон из «Теории большого взрыва», хотя слово «Аспергер» в этом сериале ни разу не прозвучало). Что хорошего и что плохого в том, как телевидение изображает таких персонажей?

Я редко смотрю телевизор. Слишком быстрое развитие сюжета и преувеличенные эмоции вызывают у меня стресс. Вы упомянули Шелдона. Какое-то время назад я видел интервью, где он обмолвился, что читал мою книгу «Смотри мне в глаза» и использовал мою историю в работе над своей ролью.

В целом, мне кажется, что СМИ ищут в этой теме сенсаций, но при этом игнорируют большинство аутистов — тех, кто живет тихо, не сенсационно. На телевидении мы встречаем эксцентричных гениев, но мы не видим реальных людей, которые страдают из-за проблем в отношениях и с поиском работы, чья жизнь остается невидимой для общества. Полностью игнорируются люди с более серьезной инвалидностью, те, кого помещают в интернаты. Так что с этой точки зрения популярные образы аутистов приносят обществу больше вреда, чем пользы.

В наши дни ребенку с синдромом Аспергера стало жить легче?

В некотором отношении, да. Однако дети с синдромом Аспергера вырастают и становятся взрослыми с синдромом Аспергера, для которых до сих пор практически не существует ни поддержки, ни служб.

Я состою в Межведомственном координационном комитете по аутизму при Департаменте здравоохранения и социального обеспечения США. Одна из моих целей в этой структуре — выступать за создание новых служб для взрослых аутистов на всех уровнях.

А чем сейчас занимается Кабби? Каковы ваши надежды в отношении сына?

Кабби сейчас живет самостоятельно, учится в колледже. Он увлекся роботами, так что сейчас он работает над новыми изобретениями и участвует в открытых проектах. У него есть девушка (у нее тоже синдром Аспергера), и он не сел в тюрьму! О чем еще может мечтать отец?