“Дорожная карта” Воронежской программы

О проведении стратегической сессии Правительство области и фонд «Выход» договорились во время визита представителей фонда в октябре. В перспективе фонд, как сказала Авдотья Смирнова, «будет удовлетворять запросы на экспертную поддержку, а полноценными авторами программы станут воронежские представители органов исполнительной власти, специалисты и родители, объединенные в организацию». Выработка механизма этой «передачи авторства» и стала главной целью стратсессии, которая два дня подряд проходила в Воронежском институте развития образования (ВИРО). В ней приняли участие представители фонда «Выход» И. Меглинская, Е. Мишина, М. Божович, руководители департаментов образования, науки и молодежной политики, социальной защиты Воронежской области О.Н. Мосолов и Н.И. Самойлюк, сотрудники этих департаментов, заместитель руководителя департамента здравоохранения Н.Е. Нехаенко, начальник отдела оказания лечебно-профилактической помощи матерям и детям М.М. Киньшина, главный детский психиатр г. Москвы А.А. Портнова, внештатный детский психиатр по Воронежской области Л.А. Шалиткина, директор центра реабилитации «Парус надежды» И.В. Петрова, проректор ВИРО А.Ю. Митрофанов, а также эксперты из числа родителей детей с РАС. Модератором выступила оргконсультант А.М. Берколайко.

Открывая сессию, Анна Берколайко сказала: «Воронеж стал пилотной площадкой для проекта по ранней диагностике РАС и дальнейшей работе с таким диагнозом. За время реализации программы в Воронежской области сделано немало: появилось информирование в поликлиниках, помогающее раннему выявлению рисков РАС, открыты ресурсные классы и группы в детских садах, складывается пул врачей, психологов, тьюторов и педагогов, которые начали разбираться в проблеме на мировом уровне. Теперь нужно, в соответствии с предложением губернатора, переформатировать программу так, чтобы выйти на новый уровень функционирования системы».

Обсуждение было построено по основным блокам маршрута – диагноз, ранняя помощь, образование и жизнь в обществе. Причем главным условием этой системной помощи должен стать, как сказал один из участников, «эффективный, работоспособный межвед». Действительно, все потенциальные решения задач предлагались на сессии с учетом максимально активного межведомственного взаимодействия. При этом главным «хозяином процесса» , заказчиком действий всех департаментов оказывается Департамент соцзащиты.

Одним из важнейших инструментов, создающих предпосылки для системной помощи, по мнению собравшихся, должен стать реестр всех детей с диагнозом РАС, содержащий данные о том, какие социальные, медицинские, образовательные услуги ребенок и семья получают на протяжении всего своего жизненного цикла. «Чем раньше департамент образования будет знать о том, что в таком-то районе появился ребенок с РАС – тем эффективнее будет бюджетное планирование, позволяющее заранее спроектировать специальные образовательные условия для этого ребенка и заложить в бюджет необходимые для их создания средства» – сказал О.Н. Мосолов в ходе обсуждения реестра.

Все участники сошлись на том, что один из важнейших «узлов» помощи – это ПМПК, но не в том формате, в котором она существует сегодня. ПМПК версия 2.0 должна стать настоящим центром мониторинга развития и обучения ребенка, специалисты ПМПК должны владеть современными инструментами для тестирования и иметь компетенции для разработки индивидуальных программ. Функция маршрутизации должна остаться у ПМПК, но перестать быть единственной и ключевой. В составе обновленной ПМПК также обязательно должен быть и сотрудник соцзащиты.

Жизнь людей с РАС после 18-ти лет – на сегодняшний день наименее проработанная часть маршрута. Как было отмечено на стратсессии, «если мы не создадим систему помощи 18+, то все остальные усилия и сервисы пропадут впустую». С учетом этого главного дефицита, присутствующие обсудили необходимость создания консультационных центров, в которые приходят люди после 18 лет. В распоряжении центра должен быть список предприятий для возможного трудоустройства людей с аутизмом, а кроме того, центр должен предложить наиболее благоприятный сценарий для тех, кто не может работать и жить самостоятельно: поддерживаемое трудоустройство и проживание, а также обучение в высшей школе, для которого, впрочем, потребуются особые ФГОСы. По сути, консультационные центры могли бы стать эквивалентом службы «одного окна» для взрослых людей с РАС, в ведении которого будут находиться инструменты для рекомендаций по оптимальному медицинскому и социальному сопровождению.

Все вопросы обсуждались на стратегической сессии с горизонтом планирования в три года. По многим мероприятиям определены сроки и ключевые показатели эффективности для исполнителей.

В конце первого дня работы участникам сессии предложили сформулировать какую-либо ассоциацию, связанную с работой, которую еще предстоит сделать, и о процессе, в котором все собравшиеся участвуют. У всех возникло свое метафорическое представление: это и разорванные провода, которые нужно соединить, и переиначенная поговорка «Один за всех и все за одного», и телега, с которой мы должны пересесть на ракету. Но, пожалуй, наиболее близки к сути происходящего оказались те, кто изобразил гусеницу, превратившуюся в бабочку. Не просто восстановление связи, не просто движение вперед, а продуманная пошаговая метаморфоза в рамках программы действий.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».