Донна Уильямс: «Не существует двух одинаковых детей с аутизмом»

Донна Уильямс — всемирно известная писательница, художница и консультант по вопросам аутизма. Она сама аутистка, наиболее известная своей автобиографией «Никто нигде», которая недавно была издана на русском языке, кроме того, не так давно начались съемки голливудского фильма по этой книге. В этом интервью Донна говорит о своем опыте взросления с аутизмом и о том, о чем важно знать родителям детей с аутизмом.

Вы могли бы одним абзацем объяснить не аутичному миру, что значит быть аутистом?

Это значит быть очень разным в разное время. До возраста девяти лет я не знала, что чем-то отличаюсь от других людей. После девяти лет я чувствовала себя уродом, психом, ущербной, и я отчаянно хотела «быть как все люди». После 13 лет я пыталась стать ничем не отличимой от других, а потому я отчаянно копировала всех вокруг, лишь бы ничем не выделяться (но я все равно выделялась). Примерно к 16 годам я почувствовала, что не аутичный мир — опасный, насквозь фальшивый, а жизнь в этом мире — тюремный приговор. После 25 лет я начала понимать, что я не хуже других людей, хотя и отличаюсь от них. К возрасту 30 лет я начала понимать, что не аутичные люди не пытаются быть нетерпимыми, фальшивыми и осуждающими других специально. К 35-40 годам я поняла, насколько разными могут быть не аутичные люди, и что я сама лишь часть огромного разнообразия, которое находится на краю человеческого опыта, но все же является его частью.

Какие пять самых важных советов вы могли бы дать родителям о том, как лучше понять своих аутичных детей?

1. Не существует двух детей с аутизмом с одинаковой личностью или с тем, что составляет их «аутизм». Аутизм — это фруктовый салат, и комбинация ингредиентов этого салата может быть очень разной в зависимости от конкретного человека.

2. Люди, которые не могут интерпретировать смыслы, могут быть очень талантливы в том, чтобы выявлять зависимости, темы и чувствовать, благодаря своей нетронутой «системе ощущений».

3. Страх перед самораскрытием, социальная фобия, избегающая или замкнутая личность никак не связаны с тем, нравитесь ли вы кому-то или нет, не принимайте это на свой счет.

4. Если кто-то избегает других, как кошка, и обращается со своим собственным пространством как со святой землей, то вы не улучшите ситуацию, если будете социально навязчивым, наблюдая, выжидая, следуя и подначивая, как собака.

5. Люди с аутизмом — это все равно просто люди, а дети с аутизмом — это все равно просто дети.

Какие пять самых важных советов вы могли бы дать учителю, у которого есть аутичные ученики?

1. Мы не все мыслим визуально: у некоторых из нас есть серьезные нарушения визуального восприятия, а некоторые из нас кинестетики, которые учатся, делая, и смотреть для нас так же бесполезно, как и слушать.

2. Те, кто не могут говорить, все равно могут оказаться способными на печатную коммуникацию, хотя некоторые могут начать с подражания вам в печати до тех пор, пока они не найдут свой собственный «голос».

3. Никогда не предполагайте отсутствие интеллекта, рассудка или потенциала по внешним впечатлениям.

4. Многие наши трудности связаны с нарушениями обработки информации, а не с обучаемостью, так что лучший способ помочь нам — это учить нас, как отстаивать свои интересы и адаптироваться, а не навязывать идею «нормальности», согласно которой все должны учиться одинаково.

5. Когда сломаете чей-то дух, то уничтожите всякую мотивацию для дальнейшего развития, всякое желание пытаться и учиться, так что работайте с естественной мотивацией человека и не предполагайте, что навязанный конформизм равен реальным способностям, если, конечно, это не способность кого-то контролировать и постоянно подсказывать.

Как вы относитесь к тому, что некоторые люди называют аутизм «болезнью», которую надо «вылечить»?

У некоторых людей есть аспекты аутизма, которые являются так называемыми коморбидными состояниями — нарушения внимания, настроения, тревожность и навязчивости, которые могут очень сильно инвалидизировать. Они могут приводить к самоповреждениям и суицидам, если их не лечить, так что мы должны быть реалистичными и те, у кого нет таких проблем, не могут говорить от лица тех, у кого такие проблемы есть.

Орально-моторная диспраксия или селективный мутизм требуют помощи, если и не лечения, потому что иначе люди не смогут реализовать свой потенциал, так что утверждения, что это какой-то аспект культуры, заходят слишком далеко и ограничивают помощь для тех, кто в ней нуждается.

У некоторых людей встречаются серьезные пищеварительные, иммунные расстройства или нарушения обмена веществ, которые тоже нельзя списывать на культуру.

Серьезные нарушения рецептивной речи и агнозия могут очень ограничить способность функционировать или жить самостоятельно без значительной помощи в адаптации.

Однако другие аспекты аутизма можно принять как простые отличия в восприятии, другой стиль обучения или личностные особенности, которые являются частью аутичной культуры.

Каково ваше самое счастливое и грустное воспоминание о детстве с аутизмом?

Как человеку с биполярным расстройством и аутизмом мне довольно тяжело ответить на этот вопрос, так как жизнь была сплошной каруселью. Самое грустное… когда у меня развилось очень тяжелое обсессивно-компульсивное расстройство, за которым последовала психотическая депрессия во время «фазы регресса» лет в 9-11.

Самое счастливое… наверное это приступы мании, когда я попадала в счастливое забытье сенсорных ощущений от розовых уличных фонарей (по большей части это заканчивалось крайней степенью нервного возбуждения, острым стрессом и приступами самоагрессии, но казалось, что такое блаженство того стоило).

Как вы считаете, какие положительные навыки и особенности аутичные дети приносят в этот мир?

Они все такие разные, и у каждого есть свои сильные стороны. Некоторые удивительно чувствуют взаимосвязи и последовательности, темы… Другие, на высоком конце спектра, гордятся своим непреклонным интеллектом и высоким IQ. Для меня зрительные связи все равно, что музыка. Я чувствую движения других людей, словно кошка, так что я замечаю малейшие жесты. Я могу быть одна днями, неделями, возможно даже месяцами, но не чувствую одиночества и не испытываю значительных проблем. Я воспринимаю мир как одно сплошное творчество. Я невольно верю почти во все, что мне говорят, для меня все люди, животные и предметы реальны. Даже когда рядом нет людей, у меня есть компания, у меня есть эмоциональные отношения с цветом, формой и симметрией, которые вряд ли есть у многих людей… это все весьма неплохо.

Какие пять самых распространенных ошибок взрослые допускают по отношению к аутичным детям?

1. Предположение, что единственным возможным подходом является навязанный конформизм.

2. Предположение, что есть некие универсальные программы, которые подойдут всем без исключения людям с аутизмом.

3. Самообвинения или обвинения ребенка вместо того, чтобы посмотреть на свои отношения с ним как на две разные языковые системы поведения, которые пытаются взаимодействовать.

4. Предположение, что слепота к смыслам — это плохое поведение, запрет людям использовать кинестетические открытия, чтобы освоиться в этом мире.

5. Предположения, что люди не умны или не вменяемы, если они не говорят, говорят языком, основанным на ощущениях, если у них есть тики, самостимулирующее поведение, ОКР, биполярное расстройство, неспособность одновременно воспринимать себя и других, слепота к смыслам или кататония.

Какой один, самый важный совет вы бы дали аутичному ребенку, чтобы помочь ему лучше адаптироваться к миру вокруг него?

Никакой нормы не существует, поэтому быть другим — значит быть равным.

Какой один, самый важный совет вы бы дали родителям аутичного ребенка, чтобы они могли лучше позаботиться о нем?

Учите его систему, его язык. Если вы предполагаете, что ваш язык единственный, который стоит иметь, то вы не сможете построить мост взаимного уважения, который станет основанием для доверия и любопытства к чужой незнакомой системе.