Для многих людей с аутизмом «самоизоляция» – привычная проблема

Когда в Южной Калифорнии началась вспышка коронавируса, Гектор Рамирес пытался держаться за основные пункты своего обычного распорядка дня. Просыпаться в 6 утра каждый день. Заправить кровать. Принять душ. Прогуляться со своей собакой-помощником по округе.

У Рамиреса аутизм, и он привык здороваться как минимум с 30 людьми до возвращения домой – это ритуал, который помогал ему сохранять душевное равновесие и был его связью с внешним миром. Теперь он гуляет в полной тишине. Привычный распорядок нарушен, что вызывает у него серьезный стресс.

Но Рамирес далеко не в первый раз адаптируется к подобным стрессам. «Как и многие другие люди с инвалидностью, я всегда имел дело с социальной изоляцией, хотел я того или нет», – рассказывает 45-летний Рамирес. В юности он долгое время провел в закрытом учреждении, где был разлучен со своей семьей. «Я много лет был вынужден жить в полной изоляции от общества».

Жизненный опыт людей с аутизмом может быть очень разным, и не следует делать слишком поспешных обобщений. Тем не менее, недавние интервью показывают, что эта пандемия вызывает особенно большой стресс у людей в спектре аутизма. Тем не менее, у них также есть богатый опыт преодоления аналогичных проблем – социальной изоляции, стресса из-за нарушения привычного распорядка, экономических трудностей. Сейчас многие люди с аутизмом выражают надежду, что этот опыт поможет другим лучше понять, с чем им приходится иметь дело всю жизнь.

Неопределенность, неожиданные события и нехватка контроля «вызывают огромный стресс у людей в спектре аутизма», говорит Барри М. Призант, профессор Университета Брауна и автор книги «Уникальная человечность: другой взгляд на аутизм». Сейчас, во время пандемии коронавируса, «те же самые факторы вызывают огромный стресс у нейротипичных людей – у всех нас».

Максфилд Спэрроу пишет об этом в комментарии к статье о том, что видеоконференции вызывают сильную усталость и стресс у многих людей. Он указывает, что «мы, аутисты, живем с таким дискомфортом всю свою жизнь».

Спэрроу добавляет: «Если вас дезориентирует Zoom, и если вы отчаянно ждете конца пандемии, чтобы вернуться к привычному комфорту и легкому общению, то, пожалуйста, задержитесь на этих своих ощущениях – вспомните о них, и о нас, позже».

Широкий спектр

Аутизм – это нарушение развития, которое может влиять на коммуникацию, мышление, движения, социальное взаимодействие и обработку сенсорной информации. Аутизм может повлиять на жизнь человека очень по-разному – некоторым людям нужна постоянная круглосуточная поддержка, другие могут жить самостоятельно.

Некоторые люди в спектре аутизма очень красноречивы, у других речь может вообще отсутствовать, вместо речи они могут пользоваться той или иной системой для альтернативной коммуникации. Некоторые испытывают очень сильный интерес к определенной теме. И многие люди с аутизмом также имеют другие виды инвалидности, которые влияют на их качество жизни.

Люди с аутизмом могут воспринимать мир как крайне непредсказуемый и вызывающий большой стресс, и чтобы справиться с жизнью в таком мире, они ищут утешения в рутине и однообразии. Рутина при аутизме, говорит Призант – это «дорожная карта», которая делает окружающий мир более предсказуемым.

«Всем людям нужна предсказуемость в их жизни, – добавляет Призант. – Люди в спектре аутизма нуждаются в ней гораздо больше, потому что в их жизни намного больше источников стресса».

Сейчас этот стресс усиливается из-за коронавируса. Джулия Баском, исполнительный директор «Сети самоадвокации аутичных людей», говорит, что ее организация очень обеспокоена тем, что люди с аутизмом сейчас лишаются социальной помощи и поддержки близких – многим из них нужна помощь в том, чтобы одеться, приготовить еду или не пропускать прием препаратов.

Дети и подростки в спектре аутизма часто лишаются образовательных услуг, которые они могут получать только в школе. Онлайн-обучение не подходит многим из них или же вызывает у них больше трудностей, чем у остальных детей.

Студентам с аутизмом также может приходиться нелегко. Мэнди Уолл, студентка дипломного курса колледжа, говорит, что после того как ей пришлось съехать из общежития и вернуться в дом родителей она «с трудом могла функционировать». Спать без снотворного она больше не может. «Мне нужно напоминать чистить зубы и принимать душ», – говорит она.

Помимо страхов в связи с пандемией, люди с аутизмом и их семьи, которые часто находятся в крайне нестабильном экономическом положении, сейчас оказываются наиболее уязвимы из-за финансового коллапса.

Рэй Борен, 32-летний житель штата Пенсильвания, недавно лишился «единственной работы, на которой мне удалось закрепиться». У Борена есть тяжелые сенсорные проблемы, из-за которых ему пришлось отказаться от обучения в колледже, затем последовала череда работ, с которых он уходил, так как не мог выносить шум и яркое освещение. Лишь недавно Борен смог найти стабильную работу – он преподавал гончарное дело в общественном центре.

«Я мог контролировать свое рабочее расписание. Это очень тактильная работа. Мне не нужно говорить с людьми весь день, здесь обучение проходит на практике, – рассказывает Борен. – У меня действительно была связь с моими учениками».

Теперь общественная студия закрыта, «они в принципе не могли все стерилизовать». Борен не может водить машину, он сидит дома «на совершенно новом уровне изоляции».

Как справиться со стрессом

Пандемия также показала, как некоторые люди с аутизмом научились справляться с теми источниками стресса, которые сейчас стали актуальны для населения в целом.

«Я аутичный, в течение всей жизни я создавал механизмы для борьбы со стрессом, – рассказывает Крис Гуин из Вашингтона. – Первая пара недель была наиболее тяжелой. Теперь я вроде как смог войти в колею».

Некоторые люди в спектре аутизма даже шутят, что они настоящие профессионалы в «социальной изоляции» – потому что социальное взаимодействие могло вызывать у них слишком большой стресс или потому, что им приходилось сталкиваться с изоляцией вопреки своим желаниям.

Карли Фулгэм, президент одного из филиалов Общества аутизма США, говорит, что возможность отказаться от очного общения стала скорее облегчением.

«Отсутствие личного общения сильно облегчает жизнь», – говорит Фулгэм, у которой диагностирован аутизм. По ее словам, во время очного разговора, она обращает внимание на любые движения человека и отвлекается. При этом она не понимает, что значит язык тела, и начинает гадать о том, что может значить тот или иной жест: «Ему холодно, или он не хочет больше говорить со мной?»

Многие люди с аутизмом подвергались травле в детстве и для них, добавляет Фулгэм, «социальная изоляция стала защитным механизмом, чтобы уберечься от боли».

Идо Кедар, 23-летний студент с аутизмом, вообще не говорит с другими людьми – в 7 лет он начал общаться с помощью печати. Кедар сообщил в электронном письме, что «мне смешно, что, наконец, мой аутизм оказался преимуществом».

«Да, много лет я был отрезан от других людей и вынужденно к этому привык, хотя, конечно, не могу сказать, что мне это нравится», – пишет Кедар, объясняя, что такой жизненный опыт сделал его интровертом поневоле.

«Нам нужно меньше контактов с людьми в течение дня, – отмечает он, – но нам все еще нужны другие люди».

Кэрри Серлин 46 лет. Она говорит, что скучает по людям, которые раньше были частью ее дня – по водителям автобусов, на которых она ездила на работу в прачечной, где нанимают людей с нарушениями развития, по своим коллегам, по продавцам, у которых она покупала кофе со льдом в перерыве.

Сейчас она продолжает работать дома – она плетет пластиковые корзины для белья, которые можно продавать в ее прачечной. А если она и выходит из дома, «все так боятся заразиться, что даже не здороваются», вздыхает она.

Дина Гасснер, профессор исследований аутизма в Университете Таусона, говорит, что люди с аутизмом справляются с нынешней ситуацией очень по-разному. В то время как некоторые говорят, что «Сейчас я живу лучше всего», другие парализованы от тревожности.

«Я больше всего беспокоюсь об аутичных людях, у которых нет внутренних сил, чтобы обратиться за помощью, – говорит Гасснер, у которой диагностирован аутизм. – Люди, которые мыслят катастрофично, которые не справляются с тревожностью и воспринимают все в черно-белом цвете – они сейчас подвержены самому большому риску».

Рамирес все еще пытается поддерживать связь с соседями – махает рукой людям в окнах. Когда он выходит на прогулку, некоторые пишут ему сообщения вроде «Приятно снова тебя видеть» или «Не купишь мне яйца на этой неделе?»

Сейчас он стал волонтером в благотворительной столовой, которая доставляет еду на дом. Это его новая рутина, которая помогает ему чувствовать себя нужным.

«Люди с инвалидностью – это эксперты по тому, как справиться с социальной изоляцией, – говорит Рамирес, который также состоит в попечительском совете организации по правам людей с инвалидностью. – Мы это не выбирали, но нам пришлось ими стать».

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».