Дети, которые оставили аутизм позади

Алекс, десятилетний мальчик, вскакивает на кровать, чтобы позировать рядом со своим любимым постером футболиста Аарона Роджерса. Он улыбается так гордо, будто сам нанял игрока в команду Пэкерс. Во время экскурсии по своей комнате в пригородном доме Нью-Йорка он демонстрирует будильник с символикой Пэкерс, свой приз за победу в футбольном матче, приз из отряда бойскаутов, а затем главное сокровище — зелено-золотистую коробку для завтраков с символикой Пэкерс, сделанную собственными руками.

«Да, очень хорошо», — отвечаю я. Улыбка Алекса немного застенчивая и одновременно лукавая. Он переворачивает коробку, чтобы показать, что там написано: «Команда Джетс воняет».

Он кажется таким же мальчиком, как и все остальные, но в Алексе есть кое-что необычное: когда-то у него был аутизм, а сейчас его нет. Было время, когда его родители не знали, будет ли он когда-либо разговаривать предложениями, не говоря уже о том, чтобы шутить с незнакомой гостьей. Они подозревали, что аутизм не позволит этому случиться.

Родители Алекса начали беспокоиться за него еще до того, как ему исполнился год. Он не научился сидеть, ползать и стоять тогда же, когда и его брат-близнец. Еще больше бросалось в глаза, что он был совсем не таким общительным как его брат.

«У Алекса никогда не менялось выражение лица», — говорит его мама, Эми. (Имена Алекса и Эми изменены для защиты их личной жизни). Она вспоминает, как один друг безуспешно пытался рассмешить Алекса — прыгал, размахивал руками, корчил рожи. «Его брат давно бы катался со смеху, но Алекс просто смотрел в одну точку», — говорит Эми.

Их педиатр заподозрил аутизм и рекомендовал программу раннего вмешательства. Когда Алексу исполнилось всего лишь 9 месяцев, его родители договорились о физиотерапии, работе с логопедом и других услугах. Официально у Алекса диагностировали аутизм только в 2 года. У него были все классические симптомы: он избегал взгляда в глаза, не откликался на имя, не использовал указательный жест, чтобы сообщить, что он хочет, был одержим буквами, цифрами и животными. Как и многие дети с аутизмом он чрезмерно реагировал на некоторые ощущения и повседневные процедуры, например, стрижка волос, были для него травматичными — от прикосновения ножниц к шее он начинал извиваться и кричать.

После постановки диагноза отец Алекса не мог представить, что будущее сына может быть хоть немного благоприятным. Однако Эми была настроена более оптимистично. Все свои надежды она возложила на интенсивную программу поведенческой терапии. Алекса ожидал стабильный прогресс — сначала индивидуальная поведенческая терапия до 30 часов в неделю, затем терапевтическая программа в детском саду и начальной школе и, наконец, общеобразовательный класс. В этом году его педиатр Лиза Шульман, специалист по аутизму, пришла к выводу, что он больше не соответствует критериям для диагноза «аутизм».

Сейчас Алекс — это забавный, смешливый, одержимый спортом мальчик. Он хорошо разбирается как в себе самом, так и в социальных ситуациях. Он живо обсуждает иерархию в школьном автобусе и объясняет, что забивать гол в футболе изредка даже лучше, чем во время каждой игры, потому что тогда поздравления других игроков гораздо приятнее.

Большинство детей с аутизмом всегда будут жить с этим расстройством. Однако несколько исследований за последние три года показали, что, хотя никто пока не знает причин, существует меньшинство таких детей как Алекс, которые утрачивают симптомы, необходимые для постановки диагноза. Шульман, которая возглавляет крупную клиническую программу по аутизму в медицинском колледже Альберта Эйнштейна в Нью-Йорке, говорит, что у большинства таких детей все равно есть остаточные трудности с обучением и эмоциональные проблемы. «Несмотря на это мы считаем, что прогресс таких детей просто замечательный, — говорит она. — Но их прошлый диагноз вовсе не проходит для них бесследно». Лишь «меньшинство из меньшинства» с легкостью справляются со всеми новыми вызовами жизни — успеваемость в начальной школе, минное поле социальной жизни в средней школе, требования независимости в позднем подростковом возрасте и взрослой жизни.

Идея о выздоровлении от аутизма завораживает и пугает одновременно. (Проблематично и само понятие «выздоровление», так как оно подразумевает некую болезнь, так что многие ученые его избегают). В 1987 году в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса психолог Оле Ивар Ловаас сообщил, что половина детей, которые проходили у него 40 часов в неделю терапии под названием прикладной анализ поведения (applied behavior analysis или АВА) стали «неотличимыми» от других детей к окончанию первого класса школы. Это исследование обеспечило поддержку ранней интенсивной терапии для детей с аутизмом.

Прикладной анализ поведения, который впервые начали применять для терапии аутизма в 1960-х годах, основан на общих принципах обучения. Подобная терапия включает подсказки, награды за желательное поведение, например, социальное взаимодействие, и уменьшение тех видов поведения, которые мешают обучению. На этих принципах основаны многие виды терапии аутизма. Терапевты Алекса, например, использовали модифицированную форму АВА для обучения самым базовым формам коммуникации между людьми, в том числе взгляду в глаза во время общения, указательному жесту в качестве просьбы и имитации действий другого человека.

Как традиционный АВА, так и его новые вариации доказали свою эффективность для улучшения познавательных и речевых навыков детей с аутизмом, а также для обучения их адаптивным видам поведения. Также доказано, что наиболее раннее вмешательство при аутизме связано с наилучшими результатами.

Такая интенсивная терапия помогает одним детям больше, чем другим. Однако заявление Ловааса о том, что половина маленьких детей «выздоравливают» в результате интенсивной АВА-терапии, очевидно было преувеличением. Клинический психолог Кэтрин Лорд, эксперт по аутизму в медицинском колледже Уэйлла Корнелла в Нью-Йорке говорит, что подобные обещания причинили большой вред. Они заставили многих родителей поверить, что стоит им лишь найти «правильную» терапию, и аутизм испарится. «Нет совершенно никаких доказательств этого», — говорит она. В наше время большинство специалистов считают аутизм пожизненным состоянием.

Тем не менее, уже современные исследования аутизма позволили ученым заметить, что некоторые дети (их количество до сих пор является спорным, разные исследователи называют цифры от 3% до 25%) со временем избавляются от социальных и коммуникативных проблем и повторяющегося поведения, которые и являются определением аутизма. Однако многие ученые предполагали, что таким детям могли просто неправильно поставить диагноз, и на самом деле у них просто не было аутизма, либо у них остался аутизм, просто с менее очевидными симптомами.

Лишь в феврале 2013 года в журнале «Journal of Child Psychology and Psychiatry» были опубликованы результаты исследования, проведенного клиническим психологом Деборой Фейн из Университета Коннектикута, которые заставили всерьез рассматривать возможность выздоровления от аутизма.

Фейн говорит, что в своей клинической практике она время от времени наблюдала детей, у которых был «удивительный, значимый прогресс», так что она поневоле задумалась, есть ли что-то уникальное в истории жизни этих детей. В 2009 году она начала систематически изучать детей из своей практики и других мест и ей удалось выявить 34 таких случая среди людей в возрасте от 8 лет до 21 года, которые достигли «оптимального исхода», как это называют она и ее коллеги.

Для включения в эту группу у детей должен быть подтвержден ранний диагноз аутизма, но на данный момент не должно было быть никаких симптомов аутизма. Фейн также исключала неоднозначные случаи, в том числе детей, у которых не было задержки речи, или тех, кто все еще получал специальные услуги в связи с социальными или коммуникативными проблемами.

Хотя представители этой группы походили на своих сверстников в своей коммуникации, распознавании лиц и речевых навыках, Фейн попыталась выяснить, нет ли у них более скрытых отличий. Для того, чтобы это определить, они с коллегами провели серию дополнительных анализов. Результаты одного такого анализа предполагают, что молодые люди из группы оптимального исхода немного более социально неловкие, чем их ровесники, однако они нравились окружающим даже больше, чем те, у кого никогда не было аутизма, или те, у кого до сих пор был высокофункциональный аутизм. Еще один анализ выявил небольшие языковые отличия в этой группе. Однако Фейн не обнаружила в этой группе никаких трудностей с исполнительной функцией — широким классом познавательных навыков, который включает контроль над импульсами и эмоциональными реакциями, переключение внимание с одного занятия на другое, планирование и организацию своих действий.

Затем последовали новые доказательства того, что некоторые дети «перерастают» свой диагноз. В 2014 году в журнале «Journal of Child Psychology and Psychiatry» Лорд и ее коллеги опубликовали результаты исследования, основанного на наблюдении за 85 детьми с аутизмом, которое проводилось с возраста 2 до 19 лет. Из 32 детей в этом исследовании, у которых не было умственной отсталости, восемь детей (все мальчики) или 9% из 85 детей больше не соответствовали критериям диагноза «аутизм» к 19 годам и не нуждались в какой-либо дополнительной поддержке. (У шести из восьми мальчиков из группы «очень положительного исхода» диагноз сохранялся как минимум до 14 лет).

Исследования Фейн и Лорд не могут ответить на вопрос, почему у некоторых детей исчезает аутизм. В группе оптимального исхода Фейн социальные симптомы в раннем детстве были немного мягче, чем у ровесников, чей диагноз не изменился, но их ранний профиль был в целом таким же. Точно так же Лорд и ее коллеги обнаружили, что дети, которые утратили свой диагноз, в 2 года имели такие же нарушения, как и остальные.

В какой-то степени на исход мог повлиять доступ к ранней терапии. В группе Фейн дети из группы оптимального исхода в среднем получали более раннюю и более интенсивную терапию, чем дети, у которых остался их диагноз. Около 40% детей в группе оптимального исхода получали АВА-терапию в возрасте 2-2,5 лет по сравнению лишь с 4% детей, у которых остался их диагноз. В исследовании Лорд все восемь детей, которые больше не соответствовали критериям аутизма, получали поведенческую терапию в возрасте 3 лет, по сравнению с половиной детей, у которых оставался их диагноз.

Однако поскольку в обоих исследованиях детей не распределяли случайным образом по группам получающим и не получающим раннюю терапию, невозможно сказать, сыграла терапия роль или нет. «Большинство детей не достигают таких кардинальных успехов и не теряют свой диагноз даже с самой ранней и самой интенсивной терапией», — предупреждает Фейн.

В случае Алекса терапия, похоже, помогла. В возрасте трех лет он пошел в терапевтическую группу детского сада, где акцент делался на социальном взаимодействии, и в ней он просто расцвел. Однажды Эми отвела его на детскую площадку для встречи с другим ребенком из детского сада. По прибытии Алекс не смог сразу разглядеть своего приятеля в парке. «Я помню, как он сказал: «Я потерял своего друга. Мне от этого так грустно», — вспоминает Эми. — Тогда я впервые поняла, что он может беспокоиться о своем ровеснике».

В конце второго класса в коррекционной школе для детей с речевыми нарушениями директор сообщила Эми, что, по ее мнению, мальчик готов к переводу в общеобразовательную школу. Его перевели в обычный класс государственной школы с хорошей программой для детей с особыми потребностями. По понедельникам он посещал группу социализации, где у него закрепляли такие навыки как умение начать беседу или пойти на компромисс во время игры.

История другого ребенка, который, в конечном счете, оставил свой диагноз позади, напоминает историю Алекса. В возрасте одного года Джейк Экскорн был болтливым и активным мальчиком, который постепенно утратил интерес к другим детям, перестал отзываться на имя и, наконец, перестал говорить. В возрасте двух лет у него диагностировали аутизм. В течение следующих двух лет он получал более 40 часов терапии в неделю, заново обучаясь навыкам, которые он утратил: как хлопать в ладоши и махать рукой на прощание, как смотреть в глаза и как играть с другими детьми.

Поначалу Джейк просто имитировал своих терапевтов и родителей ради конфет M&Ms или печенья орео. Однако когда у Джейка развилась спонтанная речь, то по словам его матери, Карен Сифф Экскорн, «как будто кто-то включил в нем кнопку перемотки вперед». К тому времени когда Джейку исполнилось 4 года, один из друзей семьи, наблюдая за ним на вечеринке в честь дня рождения, заметил, что тот ничем не отличается от прочих дошкольников. Его мама отвела его на повторную диагностику, и врач сообщил, что Джейк не только больше не соответствует критериям аутизма, но и не имеет никакого остаточного поведения, характерного для детей с аутизмом. Врач сказал, что это редкий случай «полного выздоровления».

Когда Джейк начал посещать детский сад, родители рассказали педагогам о его истории аутизма, чтобы те смогли обратить внимание на возможные трудности. Однако вскоре они перестали беспокоиться — с Джейком все было в порядке. К окончанию средних классов школы никому бы и в голову не пришло, что у него когда-то был аутизм, говорит Экскорн, которая опубликовала в 2005 году книгу «Справочник по аутизму» — руководство для специалистов и родителей, недавно узнавших об аутизме ребенка. В этом месяце Джейк начал учиться в колледже при Университете Мичигана. По его словам, он мало что помнит про жизнь с аутизмом, правда, он помнит конфеты M&Ms.

Некоторые представители сообщества аутизма возражают против самой идеи о том, что аутизм можно или нужно оставлять позади. Аутизм «является неотъемлемой частью того, кто мы есть — это аппаратное оборудование, а не программное обеспечение», считает Кэрол Гринбург, активист в области специального образования из Нью-Йорка и редактор «Руководства по аутизму для думающих людей» — книги и блога с тем же названием, которые предлагают практические советы и разные точки зрения на исследования, образование и другие темы.

Гринбург утверждает, что в большинстве, если не во всех случаях так называемого выздоровления, люди вовсе не избавились от аутизма. Скорее они освоили механизмы поведения, позволяющие им «имитировать не аутичную личность» даже во время диагностического обследования. Однако такая «имитация» требует невероятно много энергии, о чем Гринбург и ее 14-летний сын знают по личному опыту. «Все аутисты ставятся в такое положение, когда нам приходится тратить энергию на внешние признаки нормальности, а не на реальное функционирование в мире, — говорит она. — Я не хочу тратить энергию на то, чтобы казаться «нормальной», и не хочу, чтобы это делал мой сын. Я хочу, чтобы мы с ним добивались тех целей, которые мы сами выбрали для себя».

Результаты сканирования мозга, похоже, поддерживают идею о том, что отсутствие поведения, необходимого для диагностики аутизма, не обязательно означает, что мозг был «переделан». В пока неопубликованном исследовании Фейн и ее коллеги обнаружили, что во время выполнения языкового задания у молодых людей из группы оптимального исхода нейронная активность в некоторых отделах мозга больше напоминает их ровесников с аутизмом, чем людей с типичным развитием. Эти данные не говорят о том, что их аутизм не исчез, поясняет Фейн. Ведь этот диагноз ставится по результатам клинического наблюдения за поведением, а не на основе сканирования мозга. Однако, по ее словам, «функционирование мозга не было нормализовано. Похоже, что речь идет о компенсации».

Ари Нейман, президент и один из основателей Сети самоадвокации аутистов, считает, что утрата диагноза лишает людей возможности быть частью сообщества аутизма, и что взрослые люди в подобной ситуации могут чувствовать, что чем-то отличаются от других, но не могут объяснить причину этих чувств. В других случаях дети могут отвергать собственное прошлое. «Если всю вашу жизнь ваши родители воспринимали аутизм как некий кошмар, который, слава Богу, больше не имеет к вам отношения, это может негативно на вас сказаться», — говорит Нейман.

Карен Экскорн утверждает, что она совершенно уверена — Джейк не чувствует ничего подобного. «Он принимает свое прошлое и может свободно говорить о нем», — поясняет она. Его родители уверены, что мальчик воспринимает аутизм как часть своего прошлого. Однако она понимает, почему другим людям может быть трудно в это поверить. «Думаю, что если бы полное выздоровление не произошло с моим собственным сыном, то я бы сама не верила, что такое возможно», — добавляет она.

Для многих детей утрата диагноза может оказаться обоюдоострым мечом. У них могут оставаться различные трудности, например, синдром дефицита внимания и гиперактивности или трудности в учебе, связанные с речью. «Некоторые из наших ребят добились потрясающих успехов, но им все еще нужна помощь», — говорит Шульман. И некоторые проблемы этих детей могут быть поначалу неочевидны. Проблемы с дефицитом внимания могут проявиться лишь после поступления в школу, когда дети должны сидеть на месте целый урок, а проблемы обучения, связанные с речью, могут быть незаметны до третьего или четвертого класса, когда от детей требуют не просто читать, но учиться с помощью чтения.

Разбираясь с историями болезни некоторых из детей, которых она лечила, Шульман обнаружила, что из 569 детей, у которых был диагностирован аутизм в течение последних 10 лет, 38 или 7% детей больше не соответствовали критериям аутизма. Однако 35 из них продолжали иметь эмоциональные и поведенческие проблемы или трудности в учебе, и лишь 10 детей учились в общеобразовательном классе без какой-либо дополнительной поддержки. (Шульман отмечает, что в ее исследовании число детей с проблемами может быть сильно завышено, так как дети, не имеющие проблем, могли просто перестать посещать клинику).

Эми, мама Алекса, видит намеки на эти остаточные трудности у ее сына, несмотря на его поразительный прогресс. Когда он был младенцем, первым признаком того, что что-то идет не так, была задержка двигательного развития. Сейчас, в возрасте 10 лет, он кажется угловатым и немного неуклюжим мальчиком. Он сбивает со стола стакан с молоком, но успевает вовремя его поймать. Нечаянно опрокидывает тарелку с чипсами, которые рассыпаются по полу.

Это может показаться самой обычной неуклюжестью. Но для его мамы это напоминание об оставшихся, хоть и незначительных проблемах с навыками мелкой моторики. Обожание Аарона Роджерса для Эми не просто типичный подростковый интерес, но и эхо его ранней одержимости буквами и цифрами. Его мышление также сохраняет определенную косность, характерную для раннего возраста — он категорически отказывается читать что-нибудь не про спорт и «отключается», если книга ему не интересна.

Эти отголоски прошлого Алекса, по словам Эми, «напоминают нам, что хотя они стали скрытыми, они не исчезли, и по мере того как он взрослеет, они остаются частью того, кто он есть».

По правде говоря, Эми совсем не уверена, что Алекс действительно оставил аутизм позади. В школе у него все еще есть трудности, особенно с пониманием прочитанного и в других областях, которые связаны с навыками понимания языка. Однако мальчик научился стратегиям, которые помогают уменьшить или компенсировать эти трудности, и пока что он способен убедить учителей, что он понимает и воспринимает информацию на уровне обычного пятиклассника.

У Эми теперь появились новые источники для беспокойства. Она бесконечно благодарна за многочисленные достижения Алекса, но сама по себе утрата диагноза вызывает у нее противоречивые чувства — ведь вместе диагнозом были утрачены и многие источники помощи. «Он просто теряется в океане других школьников, потому что он очень милый и сговорчивый ребенок, и он может выбрать нужный ответ в домашней работе, сделать вид, что он все понимает, даже если это не так, — говорит Эми. — Мне постоянно приходится бороться за то, чтобы он не оказался без нужной поддержки в школе, и без официального диагноза это гораздо сложнее».

Например, на уроках естествознания Алекс «выплывал» во время проверочных работ, но его мама была уверена, что он совсем не понимает материал, несмотря на хорошие оценки. Его учитель не осознавал, что происходит, пока Эми не указала ему на это.

Такие родители как Эми могут сталкиваться и с другой дилеммой — рассказывать ли детям и остальному миру о прошлом диагнозе. Некоторые родители считают, что аутизм и все, что было с ним связано — тревожность, одержимость, откаты и достижения — являются неотъемлемой частью идентичности ребенка и всей семьи, и просто вычеркнуть его из жизни уже не получится. Родители Джейка рассказали ему о диагнозе, когда ему было пять лет. «Мне хотелось, чтобы он узнал об этом от нас, — говорит его мама. — Было бы намного хуже, если он услышал об этом от какого-нибудь родственника за семейным ужином». Ей также не хотелось превращать аутизм в позорную тайну: с какой стати о нем умалчивать? Джейк воспринял новости как должное. «С тем же успехом мы могли бы рассказать ему, что он переболел ветрянкой», — говорит она.

Другие родители боятся, что прошлый диагноз повлияет на отношение ровесников и учителей к их детям, что у них возникнут проблемы с поступлением в колледж, или что это подорвет самооценку детей. Алекс знает, что ему нужна дополнительная помощь с чтением, письмом и социальными навыками. Однако об аутизме его родители пока ничего ему не говорили, и Эми не уверена, когда они об этом расскажут и будут ли вообще это делать.

Однако это вопрос для другого времени. Сейчас родители Алекса мечтают о том, как он окончит школу, поступит в колледж и найдет интересную работу. Они надеются, что по мере взросления он обретет значимые отношения и встретит свою любовь. «Порою удивительно думать о том, с чего он начинал, и видеть, что он превратился в думающего, склонного к рефлексии, социально адаптированного ребенка», — говорит Эми.

Возможно, Эми никогда не сможет думать об аутизме в прошедшем времени, и, вероятно, она всегда будет беспокоиться за будущее Алекса, но разве это не относится ко всем без исключения родителям? «Я не думаю, что есть такие родители, неважно, типичное развитие у их детей или нет, которые уверены в «оптимальном исходе» для них, — считает Эми. — Мы все стараемся развивать и укреплять сильные стороны наших детей, но в конечном итоге они те, кем им суждено стать».

Перекусив на кухне, Алекс размышляет над вопросом о том, каково было перейти в новую школу два года назад. Труднее всего было завести друзей, говорит он. «Пришлось напрягаться и делать то, что нравилось другим детям, чтобы мне было о чем с ними поговорить». По счастью, он смог найти ключ к социальному успеху — игру Майнкрафт. Он не лучший игрок в Майнкрафт, как и не лучший чтец в своем классе. Но его это не беспокоит. «Я горжусь тем, что у меня хорошо получается быть мной, — говорит он. — Не хочу быть кем-то другим».

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».