Вопрос-ответ. Что такое патологическое избегание требований?

Описание характеристик возможного профиля при аутизме, который некоторые специалисты предлагают рассматривать отдельно

Патологическое избегание требований (ПИТ) – это не отдельный диагноз, но определенный поведенческий профиль, который встречается при аутизме. Люди с профилем ПИТ имеют трудности, которые характерны для других людей в спектре аутизма и относятся к трем областям:

– Трудности с социальной коммуникацией.

– Трудности с социальным взаимодействием.

– Ограниченные и повторяющиеся паттерны поведения (в том числе поведение с целью сенсорного поиска и поведение с целью сенсорного избегания).

Кроме этого, основная трудность для людей с патологическим избеганием требований – это «вызываемая тревожностью потребность контролировать и избегать требований и ожиданий других людей» (Understanding PDA in Children. Christie, Duncan, Fidler & Healy, 2011). Более того, результаты исследования, проведенного в Университете Ньюкасла, Великобритания, в 2016 году, говорят о том, что эта крайняя степень тревожности у людей с ПИТ усиливается нетерпимостью к неопределенности.

При этом именно аутизм является причиной развития крайней степени избегания требований и потребности в контроле. Важно отметить, что «избегание требований» считается возможным признаком и симптомом аутизма согласно руководству Национального института по уходу и качеству Великобритании. Таким образом, можно говорить о том, что «избегание требований» в принципе является возможным симптомом аутизма.

Тем не менее, для людей с профилем ПИТ избегание требований отличается от того, что испытывают другие люди в спектре аутизма. В их случае избегание достигает крайней степени и имеет признаки навязчивости. Эта крайняя степень избегания включает не только уклонение от неприятных, сложных или вызывающих тревожность задач, но распространяется на самые базовые требования повседневной жизни. Человеку с ПИТ сложно следовать даже своим собственным ожиданиям, очень часто он избегает делать даже то, что ему очень хочется сделать.

Аутизм является многомерным, он может сопровождаться множеством самых разных черт и признаков, и у каждого человека будет свой собственный опыт аутизма. Аутизм по-разному и в разной степени влияет на каждого. Некоторые люди в спектре аутизма имеют одну или более черт, характерных для ПИТ. Однако если все или большинство характеристик ПИТ проявляются очень часто и интенсивно, наряду с другими симптомами аутизма, то важно включить профиль ПИТ в общий диагноз или отметить, что расстройство аутистического спектра в данном случае характеризуется «крайней степенью избегания требований». Это связано с тем, что люди с ПИТ нуждаются в очень специфической поддержке, и важно хорошо понимать их потребности.

С точки зрения терминологии могут использоваться различные термины – ПИТ, расстройство аутистического спектра с крайней степенью избегания требований или РАС с профилем ПИТ. Разные термины могут отражать как индивидуальные особенности ребенка, так и предпочтения специалиста в отношении терминологии. Любой термин подходит до тех пор, пока он включает детальное описание индивидуального профиля ребенка и способствует лучшему выбору стратегий поддержки и помощи.

ПИТ – это пожизненная форма инвалидности, как и при других профилях аутизма. Люди с ПИТ нуждаются в разных уровнях поддержки на разных стадиях жизни, в зависимости от того, в какой степени это состояние влияет на них. Существуют ограниченные доказательства того, что ранняя диагностика и улучшение помощи в детстве повышают вероятность того, что они станут более компетентными и независимыми в будущем.

Что чувствуют люди с ПИТ?

Прежде чем мы более детально рассмотрим характеристики и ключевые особенности профиля ПИТ при РАС, будет полезным понять, как его воспринимают сами люди с ПИТ, и как оно влияет на них. Ключ к успешной поддержке человека с ПИТ – это признание, сочувствие и понимание трудностей и повышенной уязвимости, которые могут скрываться за тем, что со стороны кажется упрямством или агрессивностью.

«Оно заставляет меня чувствовать страх, если люди смотрят на меня, но я не знаю почему».

«Я чувствую, что внутри есть две версии меня. Они постоянно борются друг с другом. Одна я хочет заниматься делами, но другая я постоянно останавливает себя. Мне кажется, что внутри я разрываюсь на части, как будто внутри меня монстр, который убивает меня, и этот монстр – я сама!»

«Мне очень грустно, что иногда я так злюсь, что могу кого-нибудь ударить. Внутри меня все сжимается, и я ничего не слышу. Потом я даже не помню, что я сделал».

«Я как будто плохо сконструированный робот, который постоянно ломается. В моей жизни было несколько моментов, когда я погружался в темную депрессию, самобичевание и ненависть к себе».

«Хотя я веду себя так, как будто я злюсь, на самом деле я испытываю ужас».

В первую очередь, важно признавать и помнить, что речь идет о людях с «невидимой инвалидностью». Они просто пытаются найти свое место в мире, который вызывает у них замешательство и сильнейший страх, но, тем не менее, они стремятся жить в этом мире наравне со всеми.

Каковы основные характеристики патологического избегания требований?

Сопротивление и избегание самых обычных жизненных требований. Например: встать с кровати, присоединиться к семейному мероприятию, надеть новый предмет одежды. Избегание может иметь место даже тогда, когда сам человек хочет это сделать, например, речь идет о походе в кино на новый фильм, который человек с нетерпением ждал несколько дней. В случаях, когда первоначальные стратегии избегания, которые описываются ниже, терпят неудачу, может произойти быстрая эскалация поведения, некоторые индивиды могут прибегать к крайним мерам с целью избегания – кричать, ругаться, драться, уничтожать вещи. Другие же люди с ПИТ могут замыкаться в себе, молчать или убегать. Это нервный срыв, который можно рассматривать как форму панической атаки.

Использование социальных стратегий для избегания. Например, переключение внимания: «Ой, мне нравятся твои сережки, где ты их достала?» Оправдания: «Я не могу идти, у меня болят ноги». Отсрочки: «Я сделаю это через десять минут». Погружение в фантазию: «Я кошечка, кошки не носят одежду». Перекрикивание чужой просьбы: «Я тебя не слышу, я пою – ля-ля-ля».

При поверхностном взгляде индивид кажется общительным. Например, люди с ПИТ, в отличие от других людей в спектре аутизма, могут поддерживать более социально уместный контакт глазами. Их навыки разговора могут казаться гораздо лучше, чем у остальных людей с аутизмом, но на поверку оказывается, что они плохо понимают социальные нюансы. Например, они не понимают разницу между собой и человеком, облеченным властными полномочиями, им сложно менять свое поведение в зависимости от потребностей других людей, и они не всегда понимают, как или почему их поведение влияет на эмоциональное состояние других, что негативно отражается на их отношениях.

Крайние перепады настроения и импульсивность. Например, они могут испытывать сложности с регуляцией своих эмоций, и им сложно контролировать свои реакции на ситуации и людей. Человек может быть радостным и общительным сейчас и очень злым и грустным лишь через пару секунд, причем, для сторонних наблюдателей эти перемены выглядят необъяснимыми. Часто эти перепады настроения связаны с чужими ожиданиями и давлением из-за каких-то требований.

Ролевые игры и притворство являются комфортными, иногда до крайней степени, когда грань между реальностью и притворством стирается. Например, человек может начать вести себя как персонаж или реальный человек с властными полномочиями в ролевой игре и до такой степени забыться, что он начинает считать себя этим человеком.
Часто речь идет о ролях, в которых необходимо давать указания другим людям и контролировать ситуацию, например, ребенок исполняет роль учителя со сверстниками. Ролевые игры могут использоваться как стратегия для избегания чужих требований, например: «Я не могу это поднять, я трактор, у трактора нет ручек». В других случаях это может быть роль послушного ребенка, что позволяет не привлекать нежелательного внимания. Погружение в мир фантазий также может быть способом самозащиты – это место, в которое можно отправиться, когда реальная жизнь становится слишком сложной, и с ней трудно справиться.

«Одержимое» поведение, часто социальное по своей природе. Люди с ПИТ часто становятся одержимыми какими-то людьми, как реальными, так и выдуманными, причем, это может быть как интенсивная любовь, так и интенсивная ненависть, что сильно затрудняет отношения. Ньюсон отмечает, что у самого по себе избегания требований есть признаки навязчивости. «Патологическая» природа избегания требований означает, что практически всегда это навязчивость, а ролевая игра – это вторая значимая навязчивость, и создается впечатление, что при ПИТ навязчивости более социально ориентированы, чем при аутизме/синдроме Аспергера. (E Newson, K Le Maréchal, C David, Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction within the pervasive developmental disorders, 2003).

Проявления профиля ПИТ

Люди с ПИТ производят впечатление более компетентных в социальной коммуникации и навыках взаимодействия, чем остальные люди в спектре аутизма. Однако их понимание социального взаимодействия и коммуникации, как правило, очень поверхностное, им не хватает глубинного понимания. Эти люди могут копировать и воспроизводить социальное взаимодействие окружающих их людей, чтобы лучше «вписаться» в социальную ситуацию. Также они могут обладать хорошо развитой устной речью, но у некоторых людей с ПИТ она скрывает очень серьезные трудности с пониманием и восприятием чужой речи. Эти особенности означают, что трудности людей с ПИТ в этих областях могут быть не заметны поначалу.

Люди с ПИТ могут быть контролирующими и доминирующими в ситуациях, когда они испытывают тревожность и не могут контролировать окружающую обстановку. При этом, когда они спокойны и чувствуют себя в безопасности, они могут быть очаровательными, общительными, болтливыми и проявлять теплые чувства. Эти резкие различия в поведении могут приводить в недоумение как родителей, так и специалистов.

Люди с ПИТ могут обладать различными позитивными качествами и способностями, которые могут направляться на их основной интерес, снижение тревожности и получение позитивного опыта с другими людьми. Очень часто это креативные, страстные, целеустремленные индивиды с развитым воображением и чувством юмора.

Поведение человека с ПИТ может сильно варьироваться с разными людьми и в разных ситуациях. Например, ребенок с ПИТ может быть крайне тревожным дома, но очень апатичным и пассивным в школе (выученная копинговая стратегия для «камуфляжа»). Тем не менее, часто это приводит к более сложному и проблемному поведению дома, когда ребенок чувствует себя в безопасности и «выпускает» тревожность, которую он подавлял в течение дня. В подобных ситуациях родители могут чувствовать себя неадекватными и оставаться в изоляции.

У других детей требования в школе приводят к тяжелым «нервным срывам» в школьной обстановке, и это часто связано с проблемами с образованием, когда ребенка исключают из школы или стремятся перевести в другой класс с раннего возраста. Некоторые дети испытывают такую сильную тревожность в школе, что они начинают категорически отказываться посещать ее.

Сенсорные трудности

Как и в других случаях РАС, люди с ПИТ часто испытывают повышенную или пониженную сенсорную чувствительность, которая может быть зрительной, обонятельной, вкусовой, тактильной, слуховой, вестибулярной или проприоцептивной.

Сложное и проблемное поведение

Значительная часть людей с ПИТ испытывают очень серьезные проблемы с контролем и регуляцией своих эмоций. В детстве это может приводить к агрессивным вспышкам, а также к другим, не таким неприемлемым стратегиям избегания – попытки отвлечь, оправдания, замкнутость и так далее. Очень важно понимать, что эти эмоциональные вспышки являются выражением крайней степени тревожности, которая может быстро перейти в нервный срыв. Это скорее является «панической атакой» и подход к этим срывам должен быть соответствующим – он должен включать эмоциональную поддержку, обучение стратегиям самоуспокоения и техники деэскалации.

Некоторые дети, становясь старше, начинают лучше осознавать свои чувства, понимать социальные ситуации и регулировать свои эмоции. Это может привести к уменьшению наиболее проблемного поведения в подростковом и взрослом возрасте.

Расстройства психического здоровья

Психические расстройства становятся основной проблемой для некоторых детей с ПИТ по мере взросления, возможно, это связано с тем, что они начинают лучше осознавать свои трудности и то, как они влияют на их жизнь. Эти расстройства включают депрессию, заниженную самооценку, самоповреждающее поведение, пищевые расстройства, самоизоляцию, обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР) и другие тревожные расстройства.

Людям с ПИТ, у которых развиваются дополнительные психические расстройства, важно обращаться за профессиональной помощью, в идеале, к специалисту, у которого есть опыт в лечении пациентов с профилем ПИТ при РАС.

Каково мнение экспертов о патологическом избегании требований?

ПИТ на данный момент не включено в какое-либо официальное диагностическое руководство (DSM-5 или МКБ-10). Мнения разных специалистов о том, насколько валидно выделение такого профиля при РАС, не совпадают.

Впервые профиль ПИТ был описан профессором Элизабет Ньюсон в начале 1980-х годов. С тех пор различные опытные и уважаемые эксперты в области аутизма проявляли интерес к ПИТ. Этот растущий интерес и исследования, которые ведутся на данный момент, помогают лучше понять ПИТ и разработать более оптимальные пути поддержки и вмешательства.
«Речь идет о серьезной копинговой проблеме, которую необходимо признать. Эта проблема – отсутствие способности, а не упрямство. Эту проблему нельзя решить «сказав, что делать» или с помощью каких-то санкций», – профессор Элизабет Ньюсон, психолог.

«ПИТ проще всего понять, как основанную на тревожности потребность в контроле, которая приводит к избеганию требований и ожиданий других людей», – доктор Фил Кристи, детский психолог-консультант.

«ПИТ – это совершенно реальная клиническая проблема… вмешательство и терапия на данный момент целиком и полностью строятся на догадках, клиническом опыте, пробах и ошибках. С точки зрения терапии, это одно из наиболее сложных сочетаний проблем в детской и подростковой психиатрии. Стратегии, которые были разработаны для РАС, ОКР и СДВГ часто оказываются неэффективными», – профессор Кристофер Гиллберг, профессор детской и подростковой психиатрии в Университете Готенбурга и почетный профессор Университетского колледжа Лондона, Великобритания.

Неверные диагнозы

Признание ПИТ как определенного профиля в спектре аутизма произошло относительно недавно. Поверхностная общительность и часто очень развитое воображение у детей с профилем ПИТ могут вводить в заблуждение специалистов, из-за чего РАС у ребенка может остаться не диагностированным.

По этой причине, люди с ПИТ особенно уязвимы для неверной диагностики, когда их особенности относят к различным расстройствам, которых у них нет, или же они могут остаться без диагноза. Внешние проявления других расстройств могут напоминать ПИТ на поверхности, но иметь совершенно другие причины. К таким расстройствам относятся оппозиционное вызывающее расстройство, кондуктивное расстройство, реактивное расстройство привязанности и синдром дефицита внимания и гиперактивности.

«Важно признавать, что это дети со скрытой инвалидностью, которые часто кажутся другим людям совершенно «нормальными». Очень часто трудности индивида с ПИТ ошибочно приписывают неправильному и непоследовательному воспитанию, и, в результате, родители чувствуют, что их несправедливо осуждают, не слушают и изолируют. Родители детей с ПИТ сами нуждаются в большом объеме поддержки, так как у их детей часто есть очень тяжелые поведенческие проблемы», – доктор Джуди Итон, клинический психолог-консультант.

Неверные диагнозы и ошибочные предположения о причинах трудностей человека с ПИТ могут привести к тому, что его не понимают и предлагают неподходящие виды вмешательства. Очень часто это лишь осложняет и усугубляет ситуацию и делает жизнь всей семьи все более трудной. Эти случаи говорят о важности своевременного выявления такого сложного профиля РАС.

Что вызывает ПИТ?

Причины ПИТ, как и других форм аутизма, до сих пор изучаются. Многие эксперты считают, что такое сочетание сильных сторон и трудностей имеет много различных причин. Есть доказательства того, что различные факторы окружающей среды, влияющие на развитие мозга во время беременности, могут привести к аутизму. Также есть много доказательств того, что различные генетические факторы могут причинами аутизма.

Однако мы с уверенностью можем сказать о том, что ПИТ не является результатом воспитания или каких-либо социальных обстоятельств. Родители ребенка никак не виноваты в подобных трудностях.

У кого встречается ПИТ?

В отличие от аутизма в целом, профиль ПИТ одинаково часто встречается у девочек и мальчиков. Пока не выявлено каких-то факторов, связанных с более высокой превалентностью ПИТ. Эти данные могут появиться, когда ПИТ будут чаще диагностировать одновременно с РАС. ПИТ встречается у людей любых национальностей и социо-экономических групп.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».