22.07.13

Вопрос-ответ. Что такое адвокация, и как она связана с аутизмом?

Основы навыков адвокации для родителей детей с аутизмом и самих аутистов

Автор: Энн Шалоф / Ann Shalof
Источник: Autism Speaks

 

advocacy01

 

Что такое адвокация?

Адвокация — это процесс, когда вы пытаетесь убедить других людей поддержать вашу позицию или точку зрения. Она может происходить в различных контекстах, как формальных (встреча по обсуждению учебного плана, суд или здание правительства), так и неформальных (подросток уговаривает своих родителей разрешить ему лечь спать попозже).

Важность адвокации

Адвокация жизненно необходима по ряду причин. Во-первых, хотя мы можем считать свои тревоги сами собой разумеющимися, очень часто это вовсе не так. Очень важно, чтобы вы могли сообщать о своих проблемах и желательных, с вашей точки зрения, решениях.

Например, школа вашего ребенка может не осознавать, что вы недовольны его прогрессом, или что дома у него появились поведенческие проблемы, которым, по вашему мнению, его педагоги не уделяют внимания. Очень важно, чтобы вы сообщали о своих беспокойствах, потому что в противном случае загруженные сотрудники системы образования могут не иметь о них ни малейшего представления, и они могут их полностью игнорировать.

Как родители, вы, вероятно, несете основную ответственность за будущее своего ребенка. Поэтому необходимо, чтобы вы были максимально активны, стараясь гарантировать, что его потребности обеспечиваются в рамках семьи и школы и, в конечном счете, в обществе. Вполне вероятно, что в какой-то момент вам понадобится стать его адвокатом, отстаивая его право на услуги, поддержку и принятие окружающих.

Наконец, не менее важно, чтобы ваш ребенок научился быть адвокатом самому себе, развивал навыки самоадвокации. В зависимости от возраста и уровня способностей самоадвокация может включать самые разные навыки, начиная от сообщения о своих предпочтениях дома (например, когда ребенок сообщает, что хочет яблоко, а не апельсин) до сообщения своему работодателю, что ему нужны разумные адаптации на работе (например, изменения в освещении на рабочем месте).

Зачем обучать навыкам адвокации?

Очень важно относиться к адвокации как к постоянному процессу. Недостаточно просто заявить о ваших желаниях или «требованиях» и недостаточно просто знать ваши права. Конечно, важно быть хорошо информированным и понимать, каковы ваши права, и что вам обязаны предоставить. Однако не менее важно знать, как убедить других людей признать вашу правоту и принять ваше предложение.

Для адвокации нужна продуманная стратегия. В конечном итоге вам нужно, чтобы некий другой человек согласился работать с вами над достижением ваших целей, или хотя бы дать ему понять, что вы продолжите настаивать на своих правах.

Не менее важно знать, что адвокация не обязательно должна приводить к конфликту. Конечно, временами приходится довольно агрессивно настаивать на своих правах или даже обращаться за помощью к профессиональным адвокатам. Но ваша цель всегда должна быть в том, чтобы другие люди искренне поддержали вашу позицию. Особенно если вам нужны продолжительные, плодотворные и конструктивные отношения с этими людьми.

Процесс адвокации можно разделить на несколько конкретных шагов, которым вы можете научиться, и которые помогут вам быть более эффективными. В этом руководстве будет подробно описано, как можно развить у себя эти навыки. Цель издания — предоставить вам идеи и новый взгляд на процесс адвокации, чтобы вы научились наилучшим образом добиваться своих целей, решать проблемы, разрешать конфликты и добиваться положительных решений.

Базовые навыки адвокации

Может быть полезно думать о процессе адвокации как о серии шагов, которым можно научить или научиться. Самые важные шаги связаны с подготовкой. До того как вы станете «адвокатом», вы должны четко определить свою цель, продумать схему своих действий и разработать план.

Шаги:

1. Определите цель вашей адвокации.

a. Чего вы надеетесь добиться?

б. Какие результаты были бы для вас приемлемыми?

2. Разработайте план или стратегию.

a. Какие факты и аргументы говорят в пользу вашей точки зрения?

б. Если уместно, то какие права у вас есть, какими конкретными законами они гарантированы или какие льготы или услуги вам положены?

3. Подумайте о точке зрения стороны, на которую направлена ваша адвокация.

a. Старайтесь понять и предугадать их точку зрения и возможные аргументы.

б. Какие контраргументы вы могли бы привести?

4. Учитывайте эмоции (у каждой из сторон).

a. Ваша адвокация должна быть рациональной. Очень важно избегать ситуации, когда вы руководствуетесь своими эмоциями, начинаете выяснять отношения.

b. Другая сторона может руководствоваться эмоциями. Очень важно, чтобы они поняли, что ваша адвокация основана на рациональных доводах, а не на личном отношении к ним.

5. Поймите, к кому вы обращаетесь, и перед каким человеком вам нужно будет отстаивать свои права в конечном итоге.

a. У этого человека есть полномочия для того, чтобы удовлетворить вашу просьбу или разрешить ситуацию?

b. Какие ограничения связаны с его или ее положением?

6. Представьте свое «дело».

7. Обдумайте возможные решения, которые могут быть приемлемы для обеих сторон.

Обзор шагов

Подумайте о ранее упомянутом сценарии: прогресс вашего ребенка в школе оставляет желать лучшего, а дома у него постоянно наблюдается проблемное поведение, которое, как вам кажется, игнорируют школьные педагоги. Вы можете считать, что сотрудникам школы не хватает компетенции, чтобы помочь ребенку, или что получаемые услуги недостаточно интенсивны. В результате, вы просите о встрече с сотрудниками школы, чтобы обсудить его программу.

1. Первый шаг в этом процессе — определение цели. Конечно, ваша цель как родителя, добиться наилучших результатов для ребенка. Но какова цель встречи? Чего вы надеетесь добиться в процессе? Возможно, в соседнем округе есть программа, которая, по вашему мнению, была бы идеальна для вашего ребенка, и идеальным результатом была бы возможность попасть в эту программу. Какие другие результаты были бы приемлемы? Возможно, дополнительные часы терапии на дому тоже могли бы решить проблему.

2. Вам может понадобиться разработать план. Какие доказательства поддерживают вашу точку зрения, в данном случае, продемонстрируют сотрудникам школы, что существует неразрешенная проблема? Как вы сможете доказать, что текущий учебный план не является подходящим?

3. и 4. Готовясь к встрече, подумайте о точке зрения другой стороны, в данном случае, сотрудников школы. У вас может быть несколько целей: вы хотите, чтобы они поддержали новую программу или как минимум дополнительные услуги для вашего ребенка. Вы также хотите сохранить с ними хорошие рабочие отношения, так как они продолжат играть значимую роль в образовании вашего ребенка. Если они ответственно относились к образованию вашего ребенка, то попытки перевести ребенка в новую программу могут быть восприняты как личный выпад или как личная или профессиональная критика их работы. Их реакция может быть основана на их чувствах и эмоциях. Руководство школы может беспокоить бюджет, оплата другой программы, новый прецедент, за которым последуют очередные просьбы, и которые школа уже не сможет удовлетворить. Все эти факторы могут отразиться на реакции на ваши доводы. Точка зрения другой стороны или возможные личные реакции на вашу адвокацию не обязательно должны влиять на ваши цели. Однако они должны повлиять на вашу стратегию. Вы должны осознавать как справедливые доводы, так и чувства с другой стороны и учитывать их при составлении плана. Например, в этом сценарии вам нужно, чтобы сотрудники школы встали на вашу сторону, особенно, если ребенок останется в этом классе. Для того, чтобы гарантировать дальнейшее сотрудничество, вы можете попробовать воздать им должное во время встречи и четко обозначить, что ваши тревоги никак не связаны с личным отношениям к ним.

5. Вы обсуждаете проблему с учителем и директором школы. Но есть ли у них полномочия, чтобы выполнить вашу просьбу? Если вы направили адвокацию на того, у кого нет достаточной власти, то неважно, как сильно вы давите на этого человека, и неважно, насколько он сочувствует вашему положению, ваша просьба не будет выполнена. Споры не позволят вам добиться вашей цели, вы лишь испортите отношения. В этом сценарии может понадобится разрешение от сотрудника школьного округа, отвечающего за эту школу. В этом случае ваша цель с сотрудниками в школе в том, чтобы они поддержали ваш запрос на уровне школьного округа — сделать их своими союзниками, а не оппонентами. Вернитесь к третьему шагу и помните об их точке зрения на ваш план адвокации. Возможно, они хотят помочь, но у них есть собственные ограничения — их бюджет или последствия для их карьеры, если ситуация будет выглядит так, что они не могут предоставить вашему сыну необходимую помощь.

6. После продумывания вашей стратегии, посетите встречу в школе и сообщите им о том, что вас беспокоит с вашей точки зрения. Другими словами, представьте свое дело.

7. В некоторых случаях ваша цель является единственным приемлемым решением. Вашему ребенку полагаются определенные услуги, и вы должны гарантировать, что они предоставляются. Во многих случаях есть несколько возможных решений. В этом сценарии ваша идеальная цель — это попадание в ту прекрасную программу в другом округе. Но, возможно, есть и другие возможности получить подходящее образование? Возможно, достаточно будет получать несколько дополнительных часов терапии на дому. Во время адвокации важно быть открытым для новых предложений и готовиться к решениям, которые могут удовлетворить все стороны.

Пара слов о переговорах

Хотя адвокация и переговоры идут рука об руку, очень важно помнить о том, что это два разных процесса. Во время адвокации вы, как правило, пытаетесь убедить другую сторону в достоинствах вашей точки зрения. Во время переговоров у каждой из сторон есть собственный интерес, и они пытаются прийти к взаимно выгодному соглашению. Во время переговоров обе стороны участвуют в переговорах и предлагают сделку, стараясь прийти к компромиссу.

Стать адвокатом своему ребенку

Когда у ребенка диагностируют расстройство аутистического спектра, вы попадаете в мир, о котором вы даже не подозревали, полном различных новых терминов и аббревиатур вроде РАС или АВА. Как родителям, вам придется научиться разбираться в сложном бюрократическом мире (здравоохранения, образования, социальных льгот и так далее). Вам нужно гарантировать, что ваш ребенок получает те услуги, на которые он имеет право на данный момент, и что вы добиваетесь новых услуг, которые могут стать доступными сейчас или в будущем. Вам может понадобиться говорить о его потребностях, в идеале избегая конфликтов с теми, кто работает с ним и с вами. Вам нужно будет убедиться, что ваша точка зрения услышана, что ее уважают и принимают во внимание. Даже если школьный округ, врач и социальный работник желают добра, они могут не знать о том, что конкретно вас беспокоит, а их возможности могут быть ограничены.

Никто не может позаботиться о благополучии вашего ребенка лучше вас. Пассивность — это роскошь, которую вы себе не можете позволить, вы должны быть настойчивы в получении ответов на свои вопросы, заботе о потребностях вашего ребенка, гарантиях наилучших решений в отношении его будущего. Коротко говоря, вам придется стать адвокатом.

Стать адвокатом самому себе

Как и всем остальным, людям с аутизмом нужна способность говорить за самих себя, чтобы получить помощь и поддержку других людей. Другими словами, им нужно развивать навыки самоадвокации в той степени, в какой это возможно.

Как и в случае с любой ситуацией адвокации, человек с аутизмом начинает самоадвокацию с определении своей цели, основываясь на своих потребностях и желаниях. Один человек нуждается в том, чтобы сообщить своим родителям, какие видео он хочет смотреть, какую одежду предпочитает носить, или что он не хочет носить шляпу. Для этого он может использовать слова, жесты или поведение в целом. Другому человеку нужно убедить потенциального работодателя, что его стоит нанять на работу, или попросить об определенном небольшом изменении или аккомодации на рабочем месте.

Человеку с аутизмом может быть трудно сообщить о своей цели. Во-первых, ему надо осознать, что другой человек не знает или не понимает, что ему нужно, а потому нужная прямая коммуникация. Он также должен иметь эффективные способы коммуникации, вербальные или иные. Умение настоять на своем — это первый шаг, и во многих ситуация он приведет к желаемому результату. В примерах приведенных выше он может выбрать, какой фильм смотреть, и какую одежду носить (он может даже отделаться от необходимости носить шляпу).

Другие люди с аутизмом могут освоить более продвинутые навыки самоадвокации и использовать их в более сложных ситуациях. Их целью может быть, например, прием на работу. Ради такой цели человек с аутизмом может, например, продумать аргументы в свою пользу и составить план. Он может продемонстрировать потенциальному работодателю, что у него есть необходимые навыки и квалификация для этой работы. Он может объяснить, что хотя первоначально ему может потребоваться очень подробное объяснение каждого задания, которое ему поручают, а также очень буквальные пошаговые инструкции, как только он освоит задание, он будет каждый раз выполнять его правильно, очень аккуратно и не теряя сосредоточенности.

Как самоадвокат, человек с аутизмом должен будет принимать во внимание точку зрения других людей. Сама природа аутизма делает это крайне сложной задачей. Например, представим, что соискатель из недавнего примера был успешен и получил работу. Он приступает к работе, но очень скоро обнаруживает, что ему нужна аккомодация на рабочем месте: он нуждается в тихом месте в офисе, вдалеке от многочисленных коллег и копировальной машины, потому что он плохо переносит шум. Ему нужно заниматься адвокацией сразу на двух фронтах. Во-первых, надо знать свои права и попросить работодателя изменить рабочее место, объяснив, что отсутствие отвлекающих шумов поможет ему лучше работать. Допустим, работодатель с этим соглашается.

Теперь ему предстоит заниматься адвокацией среди коллег. Он должен подумать, как его коллеги могут интерпретировать его поведение. Возможно, он не смеется над их шутками и не присоединяется к их разговорам, а теперь он вообще попросил отсадить его от них подальше. В этом случае ему нужно гарантировать, что он сохранит хорошие профессиональные отношения с коллегами.

Ему может понадобиться объяснить им, что у него аутизм, и что хотя он сидит вдалеке от них или не понимает их шутки, это не значит, что он недружелюбно к ним настроен или это что-то личное. Согласно этому сценарию, наш сотрудник рассказал о своих потребностях и целью его адвокации с начальником была аккомодация, а целью адвокации с коллегами было понимание.

Конечно, самоадвокация включает не только способность говорить за себя, рассказывать о своих потребностях и желаниях, но и способность делать выбор. Поэтому очень важно, чтобы самоадвокаты развивали у себя навыки принятия решений.

Если он собирается делать собственный выбор, то он должен научиться критически думать о своих решениях и их потенциальных последствиях. Конечно, негативные последствия некоторых «плохих» решений могут быть незначительными, и их может перевешивать желание автономии и самовыражения.

Однако в других ситуациях необходимо проанализировать последствия выбора. Выбор одежды — это самый базовый уровень самовыражения. Тем не менее, важно учитывать ситуацию и уместность того или иного выбора. Насколько это позволяют его способности и, возможно, с дополнительной поддержкой, человек с аутизмом может проанализировать возможные последствия. Что могут носить другие люди? Как другие люди могут отреагировать на его выбор? Эта одежда может привлечь нежелательное или негативное внимание? Выбор этой одежды могут посчитать неуважительным? Хотя это относительно простой сценарий, он иллюстрирует необходимость критически анализировать свои решения, если человек с аутизмом собирается настаивать на фундаментальных решениях, необходимых во взрослой жизни. Родители или наставник могут помочь в этом процессе, задавая те вопросы, которые помогут человеку с аутизмом проанализировать возможные последствия какого-то конкретного решения.

Также смотрите:

Как научиться отстаивать собственные интересы при аутизме?

Как рассказать ребенку про его диагноз «аутизм»?

Share to Facebook
Share to LiveJournal