Бытовые навыки: ключ к независимости для людей с аутизмом

Когда будильник сломался, Зося Закс испугался, что проспит начало учебных занятий в 8:30 утра. Любой бы переживал на его месте. Но он нашел нестандартное для большинства людей решение: решил переночевать в классе, чтобы точно быть на месте вовремя. Как и у многих других людей с синдромом Аспергера, у него был недостаток так называемых адаптивных навыков (в данном случае, он не справился с определением и реализацией шагов для замены батарейки в будильнике), то есть тех навыков, которые облегчают жизнь взрослых.

Сейчас и профессор Закс, сертифицированный консультант по реабилитации, и другие эксперты считают, что необходимо специально обучать людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) адаптивным навыкам, то есть навыкам повседневной жизни. Принимать душ, чистить зубы, добираться куда-либо на автобусе, переходить улицу, покупать и готовить еду — все это относится к адаптивным навыкам.

Подобные навыки считаются крайне важными во взрослой жизни. «Трудности в таких рутинных делах как умывание, готовка, уборка, обращение с деньгами могут стремительно снизить шансы человека на независимую взрослую жизнь», — говорят эксперты.

Иногда родители и учителя детей с аутизмом больше внимания уделяют академическим знаниям и управлению своим поведением, но не бытовым навыкам. Некоторые считают навыки для повседневной жизни не такими важными. Или же они думают, что человек с нормальным уровнем интеллекта сможет овладеть этими навыками самостоятельно.

На самом деле, уровень интеллекта не имеет ничего общего с данными навыками. Проблемы с навыками для повседневной жизни «могут быть особенно выражены у людей с высокими когнитивными способностями» и аутизмом, как говорится в результатах одного исследования.

Нормальный интеллект и низкие адаптивные навыки?

Это исследование, проведенное доктором Эми В. Дункан, обнаружило неожиданную нехватку бытовых навыков у подростков с аутизмом, чей уровень умственных способностей был средним или выше среднего. В выборку исследования, которое проводилось в рамках проекта SSC (Simons Simplex Collection — комплексный проект исследований проблем аутизма, проводимый фондом Симонса) попали 417 подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС). У половины из них бытовые навыки были «значительно ниже», чем у их сверстников с тем же уровнем интеллекта.

У четверти испытуемых развитие бытовых навыков было таким же, как и при IQ менее 70 баллов. Другими словами, их адаптивные навыки были на уровне человека с умеренной умственной отсталостью. «По-настоящему шокирует, что эти высокофункциональные подростки абсолютно беспомощны в быту», — говорит доктор Дункан, психолог Детского медицинского центра Цинцинатти.

«Бытовые навыки включают личную гигиену и способность позаботиться о себе (принять лекарство, наклеить пластырь), ведение домашнего хозяйства, приготовление еды и взаимодействие с социумом», — говорит она. Ее исследование предостерегает, что «обучение этим навыкам необходимо перед началом взрослой жизни, если мы хотим, чтобы молодые люди могли овладеть этими навыками и жить независимо».

Бытовые навыки — это разновидность адаптивного поведения, которое также включает общение, социальные навыки и навыки построения отношений, которые даются труднее людям с РАС. Исследовательская команда сфокусировала свою работу на бытовых навыках, так как они менее связаны с основными симптомами аутизма, поясняет доктор Дункан.

Сложность функциональных навыков

Доктор Питер Герхард, специалист по поведенческой терапии, помогает ученикам с аутизмом освоить бытовые навыки, которые также называют «функциональными навыками».

«Функциональные навыки имеют довольно плохую репутацию, — рассказал он в одной из недавних презентаций, — Когда вы говорите родителям о необходимости обучать ребенка функциональным навыкам, они думают, что на их ребенке пора ставить крест».

Тем не менее, доктор Герхард считает, что именно эти навыки могут оказаться сложнее алгебраических уравнений. Например, безопасно перейти улицу в Нью-Йорке — сложное задание, требующее включения визуальной памяти, принятия решения, актуализации моторных навыков. И без этих навыков вы не сможете добраться до работы, где вы сможете применить свои академические знания.

Родители могут помочь своим детям, поручая им рутинную домашнюю работу с раннего возраста, говорит Эрнст О. ВанБергейк, доктор наук, социальный работник, заместитель декана и исполнительный директор Профессиональной независимой программы в Нью-Йоркском технологическом институте. Например, ребенок может научиться складывать свою грязную одежду в корзину. Когда он становится старше, он учится сортировать одежду на темную и светлую. А еще позже он учится загружать белье в стиральную машину, таким образом, он постепенно обучается всем шагам самостоятельной стирки.

Шекспир или душ: чему учить в старших классах

Доктор Том Хэйз, директор по образованию в одном частном высшем учебном заведении, говорит, что родителей удивляет, когда он сообщает им, что адаптивные навыки важнее качества образования, которое получили их дети: информации о Шекспире и цикле Кребса. Доктор Хэйз работает в Академии Франклина, закрытом учебном заведении для учеников с РАС и в школе невербального обучения в Ист Хэддеме, где подготовительный курс включает программу по адаптивным и социальным навыков наряду с обычными предметами.

«Мы обучаем навыкам взаимодействия с другими, самообслуживания, отстаивания своих интересов», — говорит Доктор Хэйз. По словам доктора Хэйза, обучение включает широкий спектр навыков: от личной гигиены до более сложных, таких как приглашение на свидание и поддержание отношений.

«Я знаю молодых людей с IQ 145, которые заходят в класс, и от них ужасно пахнет», — говорит он. Они думают, что «принять душ» — это постоять под струей воды несколько секунд и все. К счастью, во Франклине есть курс обучения, который дает практические навыки личного мытья, этот процесс разбит на шаги и этапы, объясняется, как надо пользоваться мылом, сколько стоять под водой и т.д.

«Обучение наших подопечных должно быть предельно наглядным, — говорит доктор Хэйз, — Мы не можем исходить из допущения, что дети с РАС постепенно овладеют навыками сами или научатся, глядя на других. Что мы точно можем сказать, так это то, что чем более сложен и замысловат навык, тем яснее и последовательнее должно быть обучение».

В Академии Франклина проводят инструктаж по социальным навыкам и навыкам построения отношений. «Назначить свидание — сложная задача для таких детей. Они беспомощны, если речь идет о свиданиях. И что это такое — быть с кем-то в отношениях? Какие есть нормы или условности в области социальных ожиданий? Всему этому мы должны их обучить».

Подросткам с РАС необходима практика вне школьных стен

«Зачастую в школах не начинают разговор об адаптивных навыках до 12 лет или даже позже», — говорит доктор Герхардт. Подросткам не предоставляется достаточно возможностей для того, чтобы попрактиковаться в этих навыках в естественных ситуациях. Например, эффективнее учиться заказывать еду в ресторане, а не в классе.

«Ученикам с РАС гораздо чаще предоставляют возможности для практики в академических способностях, а не в адаптивных навыках, — говорит он, — Например, пятилетний ребенок с РАС 1000 раз в неделю имеет возможность выучить цвета карандашей в своей коробке. В 15 лет у него может быть возможность один раз в неделю заходить в кафе и учиться заказывать обед. Если он делает это один раз в неделю, ему потребуется 15 лет, чтобы получить упомянутые 1000 возможностей для обучения, при этом перерыв в неделю между двумя пятницами — это слишком много».

В семье могут восполнить этот недостаток и предоставить детям дополнительные возможности для отработки повседневных навыков, считает доктор ВанБергейк: «Вы можете обучать ребенка стирать, но если дома стиркой занимаются мама и папа, где ему практиковаться?»

Даже если есть видимость того, что подросток усвоил адаптивные навыки, он может дать сбой в случае непредвиденных обстоятельств, говорит Закз, супервизор программы в Центре Гуссмана для взрослых с аутизмом в Тоунсоне.

Он говорит, что в его случае он знал, как совершать покупки, менять батарейку в будильнике, обращаться с деньгами. Но когда будильник перестал работать, он не смог, по его словам, «запустить все эти навыки», то есть не смог выстроить последовательность различных действий. Во-первых, надо было выделить время для похода в магазин, найти магазин, не забыть взять с собой деньги, наконец, купить батарейку. «Для того, чтобы воплотить решение в жизнь, необходимо помнить о многочисленных нюансах», — говорит он.

Он призывает родителей разъяснять все эти нюансы своим детям, например, говорить о ключевой информации и навыках, которые необходимы для похода в магазин. «Вы можете говорить своему ребенку так: «Мне нужны новые носки, старые совсем износились. Давай посмотрим, что у меня в календаре. В пятницу до начала рабочего дня я могу заехать в магазин за носками. Надо взять с собой в магазин кредитную карточку».

«Я называю эту технику «жить вслух», и применять ее необходимо с самого раннего возраста».

Чему не научат в университете

Некоторым навыкам в университете не научат, и переход от студенческой жизни к жизни взрослой может оказаться трудным из-за пробелов в этих знаниях.

Дженнифер Кафф понимает необходимость обучать и предоставлять возможности для практики адаптивных навыков. Она одновременно и мать дочери с синдромом Аспергера, и координатор службы услуг в агентстве помощи людям с ограниченными возможностями в Кёр-д-Ален, штат Айдахо.

«Существуют навыки, которым этих детей не учат в университете, и переход от студенческой жизни к жизни взрослой может оказаться трудным из-за пробелов в этих знаниях», — говорит миссис Кафф, участник программы исследований аутизма SSC.

Как и многие другие родители, она обучала свою дочь Елизабет, которой сейчас 20 лет, навыкам вырезать купоны, ходить по магазинам, готовить еду, добираться до дома на автобусе, заботиться о домашнем коте. Она хотела дать дочери шанс практиковать эти навыки самостоятельно, без внешнего контроля. Поэтому она оставляла Лиз одну на неделю, пока остальные члены семьи переселялись в домик на колесах, припаркованный в 15-ти минутах езды от дома. Бабушка Лиз жила за углом, и она могла обратиться также и к ней в случае, если возникала проблема. Но этого не случилось. Миссис Кафф навещала Лиз с течение недели, и все было в порядке.

В конце концов, когда кто-то пытается оценить так называемый «уровень функционирования» человека с аутизмом, его или ее адаптивные навыки могут быть гораздо важнее академических достижений. Доктор Герхардт говорил, что его клиенты с уровнем интеллекта выше среднего могут проводить целые дни за компьютерными играми в родительских домах, не принимая душ и не общаясь с окружающими. С другой стороны, у него есть клиенты с нарушениями интеллекта, которые сумели найти работу. «Получается, у парня с низким интеллектом может быть выше уровень функционирования», — говорит он.

Именно поэтому он подчеркивает важность обучения бытовым навыкам всех людей с РАС.

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».