Аутизм и вера: инклюзия и принятие в религиозных общинах

Сильвию Верга разрывало невыносимое чувство вины. У ее сына диагностировали аутизм, и, как и многие другие мамы, она винила в этом себя. Вдруг дело было в еде, которой она его кормила, в уколе, который ей сделали при родах, в лекарствах, которые ему давали? Когда ее малыш стал совсем замкнутым и перестал говорить, она запаниковала. Она открыла сайт авиакомпании и выбрала себе авиабилет в родную Бразилию, где она не знала ни души. Билет на одного, в один конец. Она собиралась сбежать и спрятаться. Но вместо того, чтобы купить его, она рухнула на пол и стала молиться: «Господи Боже, если ты есть, поговори со мной». Еще не успев встать с пола, она поняла, что должна остаться. Она должна бороться за своего ребенка. Вера в Бога поддержит ее. Он, по ее словам, принесет духовное исцеление.

Сильвия — далеко не единственная, кто черпает силу в религии. Согласно исследовательскому центру “Pew Research”, четыре пятых всех американцев относят себя к той или иной конфессии. Но то, что Сильвия сделала потом, иллюстрирует важную особенность сообщества аутизма, которая стала предметом нескольких исследований.

В церкви, которую она посещала, не было готовых программ для семей с детьми-аутистами, поэтому она помогла создать такую программу. Созданная в результате группа — Нью-Йоркское общество христиан-родителей детей с аутизмом (NYCPCA) — знакомит детей с Библией, организует для них группы общения, оказывает поддержку родителям, консультирует другие церкви по вопросам вовлечения детей в церковную жизнь. Согласно официальному сайту, целью организации является борьба с «очевидным недостатком поддержки» семей с детьми, которые имеют особые потребности.

Многие родители считают само собой разумеющимся, что их дети могут принимать участие в любых службах посещаемой ими церкви, синагоги, мечети или храма. Но это не всегда так в случае, когда у детей есть нарушения развития, особенно расстройства аутистического спектра. Смогут ли такие дети посещать уроки катехизиса и церковные службы, пройдут ли церемонии бар-мицвы или первого причастия? Будут ли они вовлечены в жизнь общины верующих и приняты ею?

Исследования влияния религии на семьи с детьми-аутистами

Некоторые исследователи отмечают, что добровольное участие в жизни религиозной общины улучшает качество жизни человека. Широких исследований, посвященных тому, как чувствуют себя аутисты в религиозных организациях, и как эти места влияют на семьи людей с аутизмом, не проводилось. Однако несколько исследований указали на трудности, с которыми могут сталкиваться люди с инвалидностью, желающие в полной мере участвовать в жизни своих религиозных общин.

Исследователи использовали данные, полученные от тысяч родителей в ходе проведенного в 2003 году Национального опроса по проблемам детского здоровья, чтобы определить качество жизни семей с ребенком с аутизмом. Они обнаружили, что подобные семьи реже участвовали и в нерелигиозных мероприятиях. Причина этого в исследовании не уточняется, однако ученые отмечают, что у родителей возникают трудности, когда они с ребенком-аутистом покидают «домашнюю среду».

Поведение детей с аутизмом может представлять трудности для родителей и требовать их полного внимания, отмечает специалист по психиатрической эпидемиологии в Школе общественного здоровья Блумберга Университета Джона Хопкинса Ли-Чинг Ли. Такие дети могут теряться, причинять себе вред, убегать, испытывать истерики и так далее.

Но быть постоянно начеку — это еще не все. Родителям приходится также сталкиваться с любопытством или недовольством окружающих. Многим родителям знакомы осуждающие взгляды людей, которые принимают симптомы аутизма за шалости или недостатки воспитания.

«Окружающие могут просто не понимать поведения ребенка», — объясняет доктор Ли. Поэтому для многих родителей проще просто оставаться дома.

Вышесказанное применимо и к взрослым с инвалидностью. Опрос, проведенный по заказу фонда Кесслера и Национальной организации по вопросам инвалидности, показал, что взрослые с той или иной формой инвалидности реже, чем взрослые в среднем, посещают религиозные службы.

Куда податься верующему с инвалидностью?

Профессор Кентуккийского университета Мелинда Джонс Олт, доктор наук, обратила внимание, что в церкви, которую посещает она, не было ни одного человека с инвалидностью. Она долгое время занималась обучением детей с особенностями развития, и потому понимала, что здесь что-то не так. «Ведь они должны быть», — сказала она. Поэтому она начала изучать то, как складываются отношения родителей детей с нарушениями развития, включая аутизм, и религиозными организациями.

Ее исследовательская группа обнаружила, что две трети из 416 опрошенных родителей были вынуждены искать новое место религиозного поклонения, так как в старом им были не рады или же у них не было возможностей для участия детей. По той же причине 46% родителей хотя бы раз были вынуждены отказаться от участия в отправлении того или иного обряда.

«Эти цифры меня удивили. Но еще больше меня удивило то, с каким чувством родители говорили об этом, — говорит доктор Олт. — Многие родители могут поделиться положительным опытом, но есть и те, кто рассказывает о дискриминации и отрицательном отношении к ним. В обоих случаях они, однако, говорят очень эмоционально. Они либо рассказывают, с каким пониманием и доброжелательностью к ним относились, либо о том, как отрицательно повлиял на них негативный опыт».

Особенно тяжело родителям ощущать, что в церкви или мечети им не рады, в то время как они ожидали найти там больше терпимости и понимания, чем в других местах. По словам доктора Олт, некоторые в своих рассказах о неприятных ситуациях в местах религиозного поклонения использовали такие «сильные» слова, как «жалкий», «позорный» и «предательство». Один отец ребенка с инвалидностью даже подумывал не просто сменить место поклонения, но и вообще перейти в другую веру, когда почти никто из прихода не появился на церемонии, связанной с его сыном.

Другое исследование, проведенное лектором Таунсовского университета, доктором наук, Элизабет О’Ханлон, в котором принимали участие 58 родителей детей с инвалидностью, показало сходные результаты. Родители, как правило, говорили о важности и положительном влиянии поддержки со стороны их прихода и предоставляемых ребенку возможностях участвовать в его жизни. В то же время, больше двух третей опрошенных отметили, что хоть раз имели в этом отношении негативный опыт, и более половины хотя бы раз не имели возможности участвовать в обряде или службе.

Принятый в 1990 г. Закон об американцах с инвалидностью, важнейший закон, согласно которому разнообразные заведения должны быть доступными для людей с ограниченными возможностями, не распространяется на религиозные организации. Они не обязаны, например, оборудовать здания пандусами для колясок или лифтами, хотя некоторые делают это добровольно. Учитывая, что они не подпадают под действие этого закона, какова вероятность, что они будут изменять программы обучения или печатные материалы?

Большинство родителей, участвовавших в исследовании доктора Олт, рассказали, что их общины не предоставляют возможностей для вовлечения детей в религиозное обучение, равно как и специальных учебных материалов. Более чем в половине случаев от родителей ожидалось, что те будут присутствовать на уроках.

Некоторым родителям, однако, повезло больше. В некоторых религиозных общинах для помощи детям с инвалидностью назначали помощников, в том числе из сверстников. В других существуют специальные программы, дающие детям с особыми потребностями возможность участвовать в религиозном обучении.

Влияние поведения, связанного с аутизмом, на поддержку

Доктор Олт обратила внимание на один интересный факт. Родители детей с умственной отсталостью чаще рассказывали о поддержке со стороны религиозной общины, чем родители детей-аутистов. «Понятия не имею, почему», — говорит доктор Олт.

По словам доктора Олт, некоторые родители сообщили, что окружающих раздражает поведение детей с аутизмом. Одна женщина, мать подростка-аутиста, сказала: «Поведение моего ребенка вызывает страх или недовольство. Нам попросту не рады». Подобную историю рассказала и мать мальчика-дошкольника: «Мы пришли на пикник, и люди терялись. У меня было такое чувство, будто я доставляю им неудобство. Все так странно смотрели на него, когда у него начинался стимминг». Стиммингом называются однообразные движения, которые часто встречаются при аутизме, например, тряску кистями рук, верчение на месте, раскачивание взад и вперед, различные звуки.

Как сказала миссис Верга, чья организация занимается просвещением в области аутизма, во многих приходах просто не знают, что такое аутизм: «Аутизм в церквях в новинку, и прихожане чувствуют себя неудобно, если не знают, чего ожидать от ребенка-аутиста и как с ним нужно обращаться».

Однажды одна женщина из Иллинойса пожаловалась ей, что на рождественской службе, когда ее сын-аутист начал шуметь, на них начали шикать и строго смотреть. Миссис Верга связалась с церковью и предоставила им информацию об аутизме. Она также помогла другой семье найти церковь, которая могла бы внести определенные изменения в обряд, чтобы их дочь смогла пройти там первое причастие.

С помощью церкви помогать другим

Как и многие другие семьи с особыми детьми, семья Верга получила от своей церкви теплоту и поддержку. Они посещают церковь Астория в Квинсе, Нью-Йорк. Ее сыну Джереми сейчас 10, и он ходит в пятый класс. Он очень любит своего старшего брата, его уважают учителя, и он «разговаривает как старшеклассник», сказала миссис Верга, которая учится на магистра в сфере социальных услуг.

Ей удалось преодолеть сомнения, и вместо того чтобы винить себя, она обратилась к научной стороне вопроса. Ее семья принимает участие в исследовательском проекте Саймон Симплекс, в ходе которого изучается жизнь семей с одним ребенком-аутистом. Как и другие семьи, участвующие в исследовании, она надеется, что оно поможет расширить наши знания об аутизме.

Она поняла, что лучше радоваться тому, что ее сын такой, какой он есть, чем быть одержимой поиском очередного лечения, которое могло бы его «исправить».

«Я верю, что для каждого человека, который по воле Божьей явился на землю, у Всевышнего есть план. Я бы хотела, чтобы люди воспринимали детей с аутизмом как дар, а не как ущербных», — говорит она.

Ее слова могут послужить иллюстрацией к результатам исследований, направленных на определение роли веры в жизни семей людей с инвалидностью. Согласно исследователям Денис Постон и Энн Тернбулл, «многие родители рассказывали о том, что благодаря вере они заново осмыслили инвалидность своих детей. Многие родители воспринимают их как дар Божий».

По словам миссис Верги, когда она была поглощена виной и отчаянием из-за аутизма Джереми, «Господь поставил ее на колени» и принес духовное исцеление.

«Нет, я не говорю, что его аутизм больше не будет проявляться, но для меня Джереми уже исцелен — у него так хорошо все получается, и Господь помогает ему», — говорит она.

Она знает, может случиться так, что в будущем ему придется нелегко: «Иногда ему будет трудно, ему трудно приспосабливаться, но это не бремя, а лишь сложность, которую нужно преодолеть — и Господь наделит меня терпением и силой, чтобы с ней справиться».

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».