Личный опыт. Аутизм и альтернативная коммуникация: о чем я хотела бы узнать гораздо раньше

Факты об альтернативной коммуникации, описанные мамой детей с аутизмом

Я не специалист по речи, так что мои статьи об альтернативной и вспомогательной коммуникации написаны исключительно с точки зрения матери двух детей с аутизмом, использующих подобную коммуникацию. В данной статье я преследую две цели:

— Для родителей аутичных детей. Есть информация, о которой я хотела бы узнать вскоре после диагноза моих мальчиков. Однако независимо от возраста вашего ребенка, никогда не поздно начать использовать альтернативную коммуникацию, попробовать ее снова, либо, если нынешняя система альтернативной коммуникации не работает, изменить направление.

— Для логопедов, учителей и других специалистов, которые работают с аутичными детьми и взрослыми. Если стратегии коммуникации не лежат в основе всего, что вы делаете, предоставляя поддержку аутичным людям, то я рекомендую вам пересмотреть свой подход и представления.

Коммуникация (не речь) должна быть приоритетом номер один

Среди методов терапии аутизма большинство сосредоточено на попытках заставить аутичных детей стать более типичными — избавить от проблемного поведения или обучить детей социальным навыкам, например. По моему мнению, любая стратегия, для которой навыки коммуникации не являются приоритетом, не только обречена на провал, но и оказывает «медвежью услугу» аутичному человеку. Как аутичный ребенок будет социализироваться среди сверстников, если он не может с ними общаться? Зачем столько времени тратить на подавление нежелательного поведения, но при этом не предоставлять ребенку средства, с помощью которых можно сообщить нам о своих потребностях?

Вот отрывок из индивидуальной учебной программы, которой со мной поделился другой родитель:

«Управление злостью и агрессивным поведением… Годовая цель по программе: Ребенок не будет демонстрировать агрессивных видов поведения, и не будет проявлять поведения, мешающего учебному процессу… Постоянное перенаправление и напоминания о необходимости соблюдать дистанцию, никаких прикосновений и личное пространство [так] необходимы. Негативные»поведения становятся более явными в периоды тревожности, например, во время переходов».

У этого ребенка есть некоторая речь, но по большей части это эхолалия. В этом наброске индивидуальной учебной программы ничто не говорило о заинтересованности или попытках понять, почему этот ребенок чувствует злость или проявляет агрессию. Также ничего не говорится об альтернативных способах для выражения своих чувств. Мне это кажется ложной интерпретацией идеи о том, что «поведение — это коммуникация». Если мы верим в это (а я действительно в это верю), то мы должны предоставить всем нашим детям более эффективные и безопасные способы для коммуникации того, что они хотят сказать. Поделюсь с вами примером того, над чем я работаю прямо сейчас в связи с Оуэном и его побегами. В план безопасности для школы Оуэна я добавила два пункта:

— Записывать, когда и куда он убежал, и что он хотел там делать.

— Обучать его способам, с помощью которых он может сообщить, что он хочет, вместо того, чтобы убегать. Дома он любит убегать, чтобы посмотреть на два предмета — дверь в гараж нашего многоквартирного дома и двери лифта. Вместо того, чтобы сфокусироваться на поведении: «Я должна остановить его и не дать ему убежать!», я показываю ему, как он может попросить то, что ему хочется. В результате, мы все можем совершенно безопасно пойти и посмотреть, как двери открываются и закрываются.

Я моделирую для него нужное поведение, но на данный момент, когда он смотрит на день гаража, то я тут же показываю на кнопку с дверью гаража на коммуникаторе, чтобы он мог легко попросить пойти туда, вместо того, чтобы убегать.

Другой пример поведения, которое часто хотят искоренить — это падения на пол. В случае Оуэна я это называю «стать бескостным» (он превратил это поведение в высшую форму искусства). Опять же, я не просто хотела остановить его падения на пол, я хотела предоставить ему более эффективные способы, чтобы сообщить мне, что он не хочет что-то делать или куда-то идти. В его папке для разговоров на коммуникаторе я предоставила Оуэну массу способов сказать «нет». В быстром доступе у него есть просто кнопка «нет», кроме того, в папке есть его аналоги для тех случаев, когда ему нужно сказать больше.

Очень часто терапевты и учителя говорят о том, насколько важны награды для мотивации ребенка, и это совершенно верно, но очень часто при этом забывают о таком поощрении, как способность отказаться от чего-то. Мы должны уважать право наших детей сказать «нет». Это не значит, что мы должны обязательно «уступать» — иногда нам просто нужно куда-то отправиться или что-то сделать, даже если очень не хочется (например, почистить зубы), но мы можем добиваться тех же результатов, и при этом все равно уважать право на «нет».

Например, потребности моих сыновей, Оливера и Оуэна, удивительно непохожи. Оливер хочет выходить на улицу как можно чаще — он хочет бегать, играть, исследовать окружающий мир, какая бы ни стояла погода. Про Оуэна этого сказать нельзя. Иногда, когда мы идем на прогулку, Оуэн отказывается идти и падает на пол. Предоставив ему возможность рассказать мне, что он чувствует, я надеюсь заменить это поведение языком. В его коммуникаторе есть клавиша, которую я нажимаю, чтобы ответить ему: «Я понимаю». Я говорю ему, что я уважаю, слышу и понимаю, что он говорит, но его брату очень нужно выйти на улицу, а я не могу оставить его дома одного. Затем я объясняю, что в конце прогулки мы поедим печенье, и что у меня с собой есть много книг, которые мы можем почитать вместе, пока его брат играет на площадке. Такая стратегия, похоже, хорошо работает.

Альтернативная коммуникация нужна не только невербальным людям

В самом начале статьи я упоминала, что считаю необходимым сделать методы альтернативной коммуникации доступными для всех аутичных людей, независимо от того, могут ли они говорить или нет. Очень часто я слышу от взрослых аутичных людей, что их речь — это первое, что они теряют в ситуации стресса, а иногда их способность к речи пропадает без всякой видимой причины.

Мой сын Оливер вербален, но он использует приложение-коммуникатор Proloquo2Go (P2G) на своем личном планшете. Прямо сейчас я сама использую это приложение на своем собственном планшете. Я пользуюсь приложением, когда говорю с с Оуэном, чтобы моделировать для него альтернативную коммуникацию. Я планирую расширить этот опыт и включить в него Оливера по нескольким причинам:

— Он лучше поймет основной метод коммуникации своего брата, и еще один человек в доме будет им пользоваться.

— Я надеюсь, что это поможет Оливеру развивать свою функциональную речь — до сих пор значительную часть его речи составляет эхолалия.

— У него будет доступ к запасному методу коммуникации, если его способность к речи когда-либо ему откажет.

Каждый из нас, кто так или иначе связан с аутичными людьми, должен научиться принятию альтернативной коммуникации. Робин Паркер из проекта Praactical AAC писала на эту тему, перечислив некоторые барьеры для принятия этой идеи и возможные пути их преодоления. Один из способов принять альтернативную коммуникацию — это обеспечить альтернативной коммуникацией всех аутичных людей. Мы должны попытаться уничтожить вредную идею о том, что речь важнее любой другой формы коммуникации. Пример из наброска индивидуальной учебной программы, о которой я упоминала ранее:

«Годовые цели программы: Ребенок будет артикулировать свои потребности и желания, используя четкий и ясный голос… Часто Ребенок говорит очень тихим, «роботоподобным» голосом. Он часто говорит, втягивая воздух и произнося слова… Учебные ожидания: Ребенок будет использовать четкий, громкий голос для выражения своих желаний и потребностей для [так] 90% каждого дня в школе».

Неужели я одна думаю, что это бесполезно и потенциально вредно? Почему такое повышенное внимание уделяется особенностям речи, а не увеличению и расширению самой коммуникации?

Если вы не согласны со мной по данному поводу, то прочитайте пример из реальной жизни, который демонстрирует последствия непринятия альтернативной коммуникации для человека. Спэрроу Роуз Джонс ведет блог «Нестранный разум» и недавно выпустила электронный сборник эссе под названием «Нет, не знаете: эссе от нестранного разума» (No You Don’t: Essays from an Unstrange Mind).

«Иногда я не способна создавать речь своим ртом, и этот факт не могут скрыть никакие социальные навыки. Когда я набралась смелости, чтобы оставаться собой на публике, я попыталась ходить на уроки в те дни, когда я не могла говорить. Но это привело лишь к весьма агрессивной травле на уроках экономики, когда я приходила туда без голоса (используя свой компьютер для коммуникации). Я осознала, что есть некая степень «эксцентричности», которую другие люди согласны терпеть, и если я выхожу за ее границы, то они становятся жестокими и ясно дают понять, что мне не позволено быть другой, даже если я ничего не могу с этим поделать. На это же мне жаловались мои друзья, которые пользуются коляской для передвижения лишь время от времени — люди отказываются принять, что им нужна коляска, но не постоянно. Точно так же меня не принимают, когда я не могу говорить, потому что в другие периоды я могу говорить весьма хорошо.

Поскольку невозможно скрыть, что иногда я не могу говорить, и поскольку я отказываюсь притворяться, что вообще не могу говорить, просто ради принятия со стороны других, то вместо того, чтобы «притворяться нормальной» в эти дни, я прячусь. Если я не могу скрыть свой аутизм, я прячу все свое тело, и я это ненавижу. Я ненавижу, что моя сущность не «одобряется» окружающими. Я ее одобряю, но отношение ко мне других людей неприемлемо, так что я прячусь и сама себя считаю трусихой, и я ненавижу это».

Альтернативная коммуникация — это очень специализированная область с ограниченным количеством компетентных специалистов (хотя все могут ее использовать)

Оглядываясь назад, я жалею, что раньше я не понимала, что не все логопеды хорошо разбираются в технологиях альтернативной коммуникации. Хотелось бы, чтобы я не верила, что наблюдение логопеда автоматически означает, что мои дети будут обеспечены наилучшими вариантами коммуникации.

До того как мальчикам поставили диагноз «аутизм», они посещали программу дошкольной речи и языка Торонто. Мы много там узнали, особенно полезной оказались программы обучения родителей. Когда я получила подтверждение, что оба мальчика являются аутичными, их перевели в программу Женевского центра для аутизма, в котором сочетались логопедия, поведенческая терапия и эрготерапия.

В тот же период Оуэн начал пользоваться коммуникационной системой обмена изображениями (PECS), которая однозначно помогла уменьшить его раздражительность. Также я начала использовать визуальную поддержку, которая очень помогла обоим мальчикам.

С тех пор у меня было такое ощущение, что я пытаюсь убедить всех терапистов Оуэна, что он способен на большее. Он в совершенстве овладел четвертой фазой PECS и начал работать над пятой фазой, но они продолжали уделять внимание только просьбам. Супервизор его терапии согласилась включить его в исследование по применению планшетов для коммуникации, где он успешно овладел программой Proloquo2Go. Поскольку он так хорошо проявил себя в исследовании, она направила его в клинику Вспомогательной коммуникации и помощи в письме, где он мог пройти тестирование по вспомогательным технологиям, и, в случае одобрения, его бы обеспечили приложением по альтернативной коммуникации.

Я была в восторге — наконец-то Оуэн пройдет оценку по вспомогательной технологии! Я (ошибочно) предполагала, что раз его направили в клинику, то тестирование будет проведено очень быстро. После трех месяцев в листе ожидания клиники я позвонила туда, и мне сообщили, что нужно ждать еще 18 месяцев. Хорошо, что у меня потрясающие друзья — они подарили мне копию приложения, а специалист по вспомогательным технологиям в свое свободное время помогла мне сделать доски для коммуникации для Оуэна. Однако так не должно быть. Мой совет:

— Узнайте о возможностях тестирования для вспомогательных технологий, и обеспечьте ими ребенка при ближайшей возможности.

— Логопеды должны уметь работать с самыми разными клиентами, чьи проблемы с речью могут иметь разные причины. Это не попытка принизить логопедов, заявив, что не все они разбираются в альтернативной коммуникации. Однако я призываю всех логопедов сосредоточиться на том, чтобы увеличить объем коммуникации, а не генерации речи.

— Поведенческие терапевты не должны мешать инструкциям по альтернативной коммуникации. Некоторые терапевты, работавшие с Оуэном, хотели постоянно перемещать его карточки PECS, которыми он пользовался, чтобы гарантировать, что он запомнил слова, а не местоположение карточек. Сейчас я этого не позволяю, в приложении Оуэна все кнопки расположены в одном и том же месте, и их размеры остаются неизменными. Те кнопки, которые мы пока не использовали, остаются спрятанными, поэтому в некоторых областях экрана есть пробелы. Дана из блога «Uncommon Sense» недавно написала пост, в котором объяснила важность моторного планирования. Как она говорит: а что если вы каждое утро будете обнаруживать, что клавиши на клавиатуре вашего компьютера изменили расположение?

Альтернативная коммуникация не мешает развитию устной речи

Я довольно быстро поняла, что это миф, поскольку Оливер использовал PECS как средство поддержки для развития своей речи. Тем не менее, это старое предубеждение до сих пор живо и здорово, и оно препятствует принятию альтернативной коммуникации. Есть множество научных данных в пользу того факта, что альтернативная коммуникация никак не мешает развитию устной речи.

Словарь альтернативной коммуникации не должен ограничиваться просьбами

— Я призываю всех действовать, исходя из допущения, что их ребенок никогда не заговорит. Многим родителям трудно это принять, но если осознать, что коммуникация важнее речи, то это позволяет почувствовать свободу и определенную ясность.

— Для всех аутичных детей стоит предусмотреть не только слова, обозначающие их сегодняшние потребности, но и все слова, которые только могут им понадобится. Даже если им это будет не нужно, то какой от этого вред? Никакого.

— Большинству из нас нравится идея об обучении детей другому устному языку. Здесь, в Канаде, англоязычные родители часто записывают детей в классы для франкоговорящих, чтобы дети свободно владели обоими государственными языками своей страны. Так что же мешает обучать детей альтернативной коммуникации? Мы просто учим их другому языку, другому навыку, альтернативному способу общения, который они смогут использовать в случае необходимости.

— Родители обосновано беспокоятся о том, что их аутичные дети могут подвергаться насилию, и поэтому они могут выступать за такие меры, как видеокамеры в классах школы. Если вместо этого мы сосредоточимся на альтернативных системах коммуникации, то наши дети сами смогут отстаивать свои права. Эта способность защищать себя перейдет с ними во взрослую жизнь, она останется с ними, когда нас уже не будет рядом.

Также смотрите:

Что делать, если ребенок с аутизмом не говорит?

Коммуникация и аутизм: рекомендации родителям

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».