Поскольку у меня двое детей с инвалидностью, у некоторых моих друзей есть разные виды инвалидности, или у них тоже есть дети с инвалидностью. Ничто не может заменить связь с другими родителями в похожей ситуации, но также со временем я все больше и больше полагаюсь на рекомендации друзей с опытом жизни с инвалидностью.
Например, у одного из моих детей детский церебральный паралич, и я обращаюсь к своим друзьям с ДЦП за советами о том, как помочь моей дочери или как говорить о вопросах, связанных с инвалидностью. У меня также есть хороший друг в спектре аутизма, и он был для меня ресурсом в связи с аутизмом. Я считаю, что личный опыт тех, кто действительно живет с определенной инвалидностью, делает их экспертами. Я многому у них научилась, и когда я слушала их советы, это помогало мне стать лучше в качестве родителя.
Не так давно я слушала разговор об аутичных детях и «истериках». Родители обсуждали, как лучше помочь ребенку в такой ситуации. У меня возник вопрос: «А кто-нибудь спрашивал аутичного человека, что ему помогало в детстве или сейчас?» Эта ситуация снова напомнила мне о том, что важно слушать голоса аутичных взрослых с непосредственным опытом.
В итоге, мы обратились к сообществу аутизма, я также обратилась к своему другу Карлайлу, который руководит группой поддержки по аутизму, и попросила его связать меня с другими аутичными взрослыми. Мы задали им следующие вопросы: «Как аутичные взрослые, что бы вы посоветовали родителям, если речь идет о нервном срыве? Что было полезно для вас? В чем вы нуждались?»
Вот их ответы:
1. «Пожалуйста, не надо ставить ребенка в невыносимые для него условия, а потом наказывать его за последовавшее за этим поведение. Например, не надо приводить ребенка туда, где ему дискомфортно, и требовать, чтобы он вел себя «нормально». Ребенок пытается вступить с вами в коммуникацию. Злость, дискомфорт, раздражение, боль – ребенок хочет привлечь к этому ваше внимание и получить помощь, не нужно его за это наказывать. Скорее всего, такую реакцию ребенка вызвала комбинация разных факторов, и ему нужна помощь с тем, чтобы понять и выразить свои эмоции, а также отрегулировать стимуляцию из внешней среды. Лучше всего позволить ребенку отдохнуть в прохладном, темном и тихом месте (или иначе уменьшить стимуляцию из внешней среды, например, с помощью наушников, темных очков и так далее).
Убедитесь, что ребенок в безопасности, что он не представляет угрозы для себя и других, и позвольте ему переработать то, что произошло. Когда он будет к этому готов, обсудите с ним то, что случилось, спокойно и рационально. После этого вы можете вместе придумать какие-то решения, чтобы в следующий раз предотвратить подобное в схожей ситуации. И не запрещайте ребенку «стимить». Для нас это полезный механизм, помогающий справляться со сложной ситуацией», – Ванесса Б.
2. «Попробуйте проанализировать, что именно произошло перед нервным срывом. Ситуация вызвала слишком большую перегрузку? Что происходило перед срывом? Что происходило во время самого нервного срыва? Это лучший способ понять, как помочь, и что нужно для профилактики таких случаев. И обязательно нужно тренироваться в том, как действовать в таких ситуациях! Профилактика не дает полных гарантий, так что практика действий в таких ситуациях необходима. Если нервный срыв произошел, то будьте спокойны, ведите себя так, словно ничего не произошло, ничего особенного, никаких «боже ты мой» и тому подобного. Просто позвольте происходить тому, что уже происходит, сохраняйте спокойствие… Если возможно, уведите человека из ситуации в тихую комнату или другое место, где более спокойная обстановка. Некоторым помогает одеяло или что-то, чем можно накрыть голову и/или тело. Если вы находитесь там, где тихое место недоступно, то встаньте прямо перед ребенком, чтобы отгородить его собой, подождите, пока истерика сама не пойдет на убыль. Сохраняйте спокойствие, ведите себя нормально – для человека во время нервного срыва важно видеть, что на вас можно положиться, это дает сигнал мозгу, что можно успокоиться», – Мартина М.
3. «Старайтесь покидать проблемную ситуацию, не дожидаясь полноценного нервного срыва. То, что помогает лично мне – если я чувствую, что сорвусь, я стараюсь как можно скорее уйти куда-нибудь, где поспокойнее», – Эшли В.
4. «Для меня есть разница между «сенсорной перегрузкой» и нервным срывом. В первом случае все более непредсказуемо, и все зависит от того, смогу ли я сосредоточиться на каком-то одном предмете. Во втором случае я выхожу из себя, и все происходит довольно предсказуемо. Но со стороны все выглядит одинаково, хотя изнутри чувствуется по-разному», – Захари Д.
5. «Не говорите детям, что они должны терпеть неприятные ситуации, или что они все портят. Мы не можем это контролировать. Это все равно, как если я вам скажу, чтобы вы перестали слышать, или перестали чувствовать боль, когда вашу руку прижимают к раскаленной батарее. Они ничего не могут с этим поделать, и, скорее всего, они уже и так чувствуют себя ужасно, или их это смущает! Если им надо уйти из-за того, что что-то провоцирует у них такую реакцию, если им надо немного побыть в одиночестве, то, пожалуйста, просто позвольте им это сделать. Возможно, они уже и так еле держатся, и если они «потерпят» еще, то это приведет к большому взрыву, и, поверьте, ничем хорошим это не кончится! Прислушивайтесь к ним и позволяйте избегать того, что вызывает у них сенсорную перегрузку. Думайте о людях как о растениях. Если растение растет не так, как нам хочется, мы же не кричим, чтобы оно росло по-другому – мы меняем его окружающую среду, например, освещение, чтобы у него появились новые возможности для роста. С аутичными людьми точно так же», – Руби В.
6. «Носите с собой бумажные стикеры, чтобы прикрывать автоматические сенсоры! Это помогает, потому что это предотвращает автоматический слив унитаза, это как сверхспособность!» – Кейси Х.
7. «Многие нервные срывы происходили потому, что я воспринимал свой аутизм как что-то плохое. Спросите, хочет ли ребенок больше узнать про аутизм, и что это такое. Когда я начал изучать это, я начал хорошо относиться к аутизму, а не плохо», – Захари Д.
8. «Разговоры и угрозы во время нервного срыва не помогают. Моя мама не знала, что я аутичная, и она шлепала меня и пыталась наказывать, чтобы я прекратила истерику. Все становилось только хуже, и мои нервные срывы продолжались часами. Это не то же самое, что капризы, когда ребенок хочет что-то получить криками. Мы не можем это контролировать. Поможет, если вы просто тихо посидите рядом и подождете, пока мы с этим не справимся. Только ничего не говорите. Убедитесь, что мы в безопасности, но позвольте нам самим с этим справиться. Нельзя силой заставить нас прекратить нервный срыв. Так будет лишь больнее. Мне кажется, нейротипики не понимают, что нам по-настоящему больно во время нервных срывов. Это физическая и эмоциональная боль. Когда все закончится, и мы уже это проработали, тогда можно обсуждать с нами, что случилось, и что можно сделать, чтобы предотвратить это в следующий раз, что может помочь нашему телу избежать эскалации. Сейчас, когда я взрослая, мой главный рецепт – тихое место и утяжеленное одеяло. Теперь я знаю, на что обращать внимание, чтобы предотвратить полноценный нервный срыв, так что больше их у меня не бывает. Скорее я могу «отключиться» от того, что происходит вокруг, или эмоционально выгореть. Но это мой личный опыт. Все люди разные. Но это то, в чем я сама нуждалась в детстве, и что мне до сих пор нужно во взрослом возрасте», – Эйме К.
9. «Дайте человеку возможность сделать перерыв и успокоиться, найдите место, в котором нет излишней стимуляции, потому что излишняя стимуляция – это и есть причина нервного срыва. Человеку нужно пространство и время, чтобы с этим справиться. Бывает полезным уйти и походить, чтобы сохранить равновесие. В этом году со мной такого не бывало, но до 34 лет у меня было по несколько нервных срывов в день, так что это не зависит от возраста, это то, с чем приходится жить и как-то справляться. До подросткового возраста у меня были нервные срывы каждый день и даже каждый час, но я практически не помню, что со мной тогда происходило. Только помню, что я был очень агрессивным, когда наступал нервный срыв, но теперь я знаю, что делать, и что действует быстро», – Ян Б.
10. «Понимание и сочувствие. Если возможно, спросите вашего ребенка (или взрослого) спокойным тоном, что ему нужно или не нужно во время нервного срыва. Все очень разные, но нервный срыв вызывает огромный стресс, изматывает, и он может быть очень страшным, плюс, это психическая и физическая боль. У моих детей ограничена речь, но мы с ними научились путем проб и ошибок, что может им помочь. Моему сыну нужно свободное пространство и время, чтобы побыть в одиночестве, и ему нужна какая-то физическая разрядка во время нервного срыва. Моей дочери нужно побыть в одиночестве и в темноте, но иногда ей помогают видео на планшете, с помощью них она может снова собраться. Во время особенно плохого и продолжительного нервного срыва ей бывают нужны крепкие объятия и стимы, связанные с глубоким давлением, еще помогает, если тихо напоминать ей, что она в безопасности, и все в порядке, и мы здесь, если мы ей нужны. Но, в первую очередь, и это касается и меня, и моих детей, нам не нужны наказания, преуменьшение нашего опыта или снисходительное и презрительное отношение. Нервный срыв наступает из-за проблем с саморегуляцией и чрезмерной стимуляции, и у нас дома лучше всего помогает оценка, насколько большая нагрузка у каждого, чтобы облегчить или адаптировать ее по необходимости – например, выделить дополнительное время на стимы и заботу о себе, это позволяет увеличить внутренние ресурсы», – Шэннон Дж.
11. «Мне всегда помогало заранее планировать то, что можно контролировать, и заранее стараться свести тревожность к минимуму. Я привык бороться со своей социальной тревожностью, но я пытаюсь выбирать ситуации, которые действительно стоят этой борьбы. Я также заранее разрабатываю экстренные стратегии, например, мне важно знать, где находится тихое место, и как я могу пойти туда, чтобы побыть в одиночестве, или к кому я могу обратиться за поддержкой. Это очень важно. В детстве мне бы очень помогло, если бы, например, при семейных встречах у меня была заранее определенная тихая комната, в которой можно спрятаться», – Карлайл К.
Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».
Источник: Medical Xpress Новое исследование, результаты которого были опубликованы в научном журнале «Journal of the American Academy of…
Источник: Medical Xpress Исследование, проведенное учеными из Университета штата Огайо, США, показало, что, вероятно, существует связь между аутизмом,…
Источник: Child Mind Institute Аутизм гораздо чаще диагностируется у мальчиков, чем у девочек. Согласно данным Центра по контролю…
Автор: Морин Бенни / Maureen Bennie Источник: Autism Awareness Centre Вы когда-нибудь сталкивались с проблемным поведением, например, истерикой,…
Американская академия педиатрии выпустила обновленный клинический отчет «Выявление, оценка и коррекция нарушений у детей с расстройством аутистического спектра». Почему этот…
Источник: Disability Scoop Тайлер Боржас теперь может голосовать, купить дом или путешествовать, когда захочет. Это произошло потому, что…