Аутичные ученые, которые меняют исследования аутизма

В одной научной статье 2005 года аутичных детей сравнивали с человекообразными обезьянами. В другой статье 2016 года утверждалось, что речевые проблемы аутичных людей происходят из «неудачи одомашнивания человеческого мозга». Известный лингвист Стивен Пинкер сравнивал аутичных людей с роботами.

Когда Моник Бота читала эти описания, у нее все сжималось внутри и казалось, что ее вырвет. Бота наткнулась на эти статьи несколько лет назад, когда работала над магистерской диссертацией в Университете Суррея, Великобритания. Она проводила исследование о причинах повышенного уровня проблем психического здоровья среди людей с аутизмом. Бота выдвинула гипотезу о том, что стигма (предрассудки общества) может влиять на риск этих проблем. У Боты аутизм диагностировали в возрасте 19 лет, и ей казалось, что собственный опыт поможет посмотреть с другой стороны на данную область. Но когда она изучала научную литературу по теме, она осознала, что эта область связана с фундаментальными проблемами.

И речь идет не просто об оскорбительных сравнениях с обезьянами и роботами. В некоторых статьях говорилось, что аутичные люди неспособны сформировать моральные принципы, или что они по природе эгоистичны и эгоцентричны. В других статьях они описывались как экономическое бремя для общества. В одной статье утверждалось, что люди с умеренной или тяжелой формой аутизма неспособны на то, что можно назвать «хорошей жизнью», включая близкие отношения с другими людьми. И большинство этих статей были опубликованы в течение последних десяти лет. «Представьте, что однажды вы проснулись и открыли книгу, в которой обсуждается, можно или нет считать вас человеком, – говорит Бота. – Это все действительно ужасно».

Однако эти утверждения не переубедили Боту заниматься исследованиями аутизма, напротив, она твердо решила повлиять на то, как наука обсуждает аутичных людей. Теперь она работает преподавательницей в Университете Суррея и изучает то, как предрассудки и дискриминация влияют на аутичных людей.

И значение ее исследований – это не просто дело принципа. Для аутичных людей существует высокий риск различных проблем психического здоровья и суицида, и предрассудки могут способствовать этому риску. А во время вспышки коронавируса некоторые врачи в Великобритании требовали автоматический отказ от реанимации для аутичных людей, независимо от согласия их самих или их семьи. Пока некоторые ученые фактические напрямую называют аутичных людей не совсем людьми, «это способствует жестокости по отношению к аутичным людям», считает Бота: «Это легитимизует насилие».

Бота – одна из представителей растущего сообщества аутичных ученых, которые занимаются исследованиями аутизма, обмениваются опытом и делятся возможностями друг с другом. Уже существуют две закрытые группы в Фейсбуке для таких исследователей, в каждой из них насчитывается более 150 участников. В Твиттере они используют хэштег #AutisticsinAcademia («аутичные в науке»). Они отдельно встречаются на конференциях и делятся опытом со студентами в перерывах между сессиями. «У меня есть очень четкое ощущение, что происходит что-то большое – можно сказать, большая семья, большая связь, – говорит Бота. – Как будто у тебя есть связь со всеми этими людьми, которые занимаются тем же, что и ты».

Эта связь практически отсутствовала 10 лет назад. Тогда лишь несколько исследователей открыто говорили о том, что они находятся в спектре аутизма, и еще меньше людей сознательно прилагали усилия, чтобы привлечь аутичных исследователей в область. «Это растущий голос, – говорит исследователь аутизма, Дэмиан Милтон, глава Комитета участия в исследованиях аутизма, который занимается поддержкой участия аутичных людей в науке. – Я думаю, что в будущем будет заметно гораздо больше таких ученых, по крайней мере, гораздо больше таких ученых попробуют стать заметнее».

Аутичные ученые уже делают значимый вклад в открытия в отношении аутизма. Они регулярно публикуют статьи в ведущих научных журналах, и они работают научными редакторами как минимум в четырех журналах об аутизме, они также входят в состав научных советов и рецензентов журналов. В прошлом году они основали комитет аутичных исследователей при Международном обществе исследований аутизма – профессиональной организации, которая проводит крупнейшую ежегодную конференцию по аутизму. Они также создали такие организации как «Научное партнерство спектра аутизма в исследованиях и образовании», которые помогают аутичным людям и ученым работать вместе в исследовательских проектах.

Эти аутичные ученые надеются, что постепенно они станут значимой силой в области исследований аутизма. Однако препятствий на их пути великое множество, начиная от сенсорных перегрузок на конференциях, и заканчивая трудностями в коммуникации с коллегами. Другие ученые часто отмахиваются от аутичных коллег как от «слишком аутичных» для проведения качественных исследований или же, напротив, «недостаточно аутичных», чтобы их идеи оказались полезными. Тем не менее, по словам Боты, постепенно эти предубеждения снижаются: «Каждый раз, когда появляется высококачественная работа аутичного исследователя, аутичную точку зрения начинают признавать и ценить все больше».

Связи в сообществе

Идея о том, что аутичные исследователи могут проводить исследования аутизма, является продолжением «участвующего подхода» в науке. Впервые этот подход появился в 1940-х годах, и его целью было гарантировать, что исследования среди этнических меньшинств не приносят им вреда, не являются оскорбительными или неточными, и что они отражают потребности того или иного сообщества. Исследователи, которые практикуют «участвующий подход», активно сотрудничают с людьми, которые входят в то или иное сообщество. Вместе с такими участниками они определяют фазы исследовательского проекта, начиная от того, какие вопросы они будут задавать, и как они будут интерпретировать и применять результаты в дальнейшем. В течение последних десяти лет некоммерческий Исследовательский институт пациент-центрированных прогнозов помог с финансированием множества таких исследований в области здравоохранения. Институт поддержал более 20 исследований, связанных с аутизмом, помогая тем, кого непосредственно касается аутизм, влиять на повестку исследований и определять, как они будут проводиться, говорит Лиза Стюарт, старшая сотрудница института.

Принцип вовлечения сообщества в исследование является важным, потому что те исследования аутизма, которые получают финансирование – это, очень часто, совсем не те исследования, в которых заинтересованы аутичные люди. Например, более половины всех исследований аутизма в Великобритании посвящены фундаментальной биологии аутизма, в то же время опрос среди 125 аутичных людей в 2013 году показал, что они считают главным приоритетом исследований эффективность различных государственных услуг. Почти половина аутичных людей сказали, что нужно больше исследований о том, как можно улучшать бытовые навыки и навыки самообслуживания среди аутичных людей.

В 2015 году был проведен опрос среди почти 300 аутичных людей в Великобритании, и большинство из них считали, что самая актуальная тема для исследований в области аутизма – это психическое здоровье аутичных людей. В 2018 году исследование, проведенное в США среди 485 аутичных людей и членов их семей, показало, что наиболее ценными исследованиями они считают изучение вопросов здоровья и благополучия, перехода ко взрослой жизни и особенностей аутизма на протяжении всей жизни, а вовсе не фундаментальные исследования. «Данные, которые наиболее важны для людей с аутизмом, связаны с качеством жизни», – говорит Стюарт. «Участвующий подход» к исследованиям может придать больше веса таким предпочтениям.

Участие аутичных людей было критически важно для изменения приоритетов исследований в этих областях. Например, аутичные люди участвовали в разработке онлайн-руководства для медицинских работников по помощи аутичным взрослым. Опросы и интервью с аутичными взрослыми показали, с какими барьерами они сталкиваются при получении медицинской помощи. Однако аутичные партнеры исследования смогли гарантировать, что полученное руководство будет полезно для них самих и других людей, похожих на них.

«Как у врача и исследовательницы аутизма, у меня было множество собственных идей, но я бы никогда не смогла создать такой же полезный инструмент, который мы создали как команда», – говорит Кристина Николаидис, научная сотрудница Университета штата Портленд, США, которая работала над онлайн-руководством. Николаидис особенно подчеркивает вклад одной аутичной участницы, покойной активистки Мэл Баггс, «который виден в каждом аспекте руководства и в значительной степени объясняет, почему оно получилось таким доступным, уважительным и полезным».

Вовлечение аутичных людей также может помочь избавиться от оскорбительных описаний детей и взрослых в спектре аутизма в научной литературе. «И не сосчитать, сколько раз мне приходилось читать статьи, которые говорили, как дорого я обхожусь обществу, как я порчу жизнь родителям, братьям и сестрам и все такое прочее, – говорит Жак ден Хаутин, исследовательница образования в Университете Маккуори, Австралия. – К сожалению, все еще появляется много исследований, авторы которых явно не задумываются, что аутичные люди могут прочитать то, что они пишут».

Такие взгляды могут выражаться и во время личных встреч. Несколько лет назад во время встречи в Орегонском университете здравоохранения и науки, США, один из исследователей сказал, что у девочек с синдромом Ретта нет души, и что дело его жизни вернуть им их душу, вспоминает Дора Рэймейкер, профессор социальной работы Университета штата Портленд, которая сама является аутичной. «Он понятия не имел, что он сказал что-то оскорбительное», – говорит она. Участвующий подход в науке помогает предотвратить такие ситуации, потому что он требует, чтобы ученые непосредственно взаимодействовали в теми людьми, которых они изучают, и принимали во внимание их вклад или даже нуждались в их одобрении исследования.

Участие исследователей из сообщества аутизма может принести дополнительные преимущества. Например, это может помочь ученым улучшить отношения с участниками. «Аутичным участникам исследований проще говорить со мной, потому что они знают, что я тоже аутичная», – говорит Кана Умагами, студентка магистратуры Университетского колледжа Лондона, которая изучает одиночество среди аутичных взрослых, и которая основала первую группу аутичных студентов в своем университете в январе 2019 года. «Мне кажется, мне проще испытывать к ним эмпатию, между нами есть связь на глубинном уровне», – говорит она. Эта связь может предотвратить недопонимание между аутичными и не аутичными людьми, которое может осложнить исследования.

Аутичные исследователи также могут инициировать изучение тех феноменов, которые известны аутичным людям по собственному опыту, говорит Стивен Капп, преподаватель психологии в Университете Портсмута, Великобритания. Например, в прошлом году Капп и его коллеги провели исследование, результаты которого показали, что повторяющееся самостимулирующее поведение (которое называют «стимминг»), такое как тряска кистями рук, раскачивание туловища, кружение на месте, повторение слов и фраз, действует успокаивающе на многих аутичных взрослых. Люди, с которыми он проводил интервью, считали, что это их поведение не нужно лечить или корректировать. «Не аутичные исследователи могут не осознавать этого или не относятся к этому серьезно до того, как появится опубликованное научное исследование», – говорит он.

Опыт жизни с аутизмом также может принести новую точку зрения в науку. Для своего диплома Эллиот Кинан, аутичный студент факультета психологии Калифорнийского университета Лос-Анджелеса, решил изучать связь между депрессией и повторяющимися мыслями и поведением при аутизме, потому что во время его приступов депрессии у него появляется именно сильная склонность к повторяющимся мыслям. «Мой научный руководитель в шутку назвал меня самоисследователем», – говорит Кинан, имеется в виду ученый, который вдохновляется на исследования личным опытом.

Недостаточно трясу руками

Тем не менее, предвзятость в отношении аутичных людей может помешать их участию в научных проектах. В 2010 году Рэймейкер подала заявку на грант на разработку руководства для медицинских работников, который она в дальнейшем создала в команде с Николаидис. Рецензенты отклонили ее заявку с комментарием, что они не верят, что аутичные люди могут иметь достаточно самосознания для научной работы: «Нет достаточных доказательств, что самоотчеты людей в спектре аутизма являются валидными или надежными», говорилось в отчете.

Подобные рассуждения встречаются все реже по мере появления все большего числа аутичных ученых и все большего числа доказательств положительного влияния их участия. Тем не менее, аутичные исследователи говорят, что их самих обычно обвиняют в предвзятости, потому что считают, что их диагноз делает их слишком вовлеченными в тему.

Однако все без исключения ученые так или иначе полагаются на свой субъективный опыт, мысли и наблюдения, говорит Бота. «Когда не аутичный человек разрабатывает план исследования, он ставит вопросы, исходя из своей личной точки зрения на то, что такое аутизм». И взгляд со стороны может быть связан не только с большей объективностью, но и со своими недостатками. «Мы склонны считать, что наука должна быть объективной и соблюдающей дистанцию, – отмечает Бота. – Но, когда мы работаем с людьми, которые очень уязвимы перед дискриминацией и предрассудками, эта дистанция может оказаться негативным явлением».

Парадоксальным образом аутичных исследователей также обвиняют в том, что они недостаточно аутичны, чтобы понять группу, которую они исследуют. «Может быть, для них я недостаточно трясу руками. Или мой голос недостаточно похож на робота. Кто знает?» – говорит Стивен Шор, профессор специальной педагогики Университета Адельфи, США. Часто критика подразумевает, что аутичные ученые не могут проводить исследования, релевантные для аутичных людей с гораздо большим уровнем потребностей, поскольку у них мало общего с теми, кто нуждается в постоянной поддержке, говорит Шор.

В некоторых случаях аутичным ученым говорят, что они и не аутичные вовсе. Однажды во время собеседования о приеме на работу Умагами сказали, что она не может быть аутичной, потому что она смотрит в глаза. Многие аутичные исследователи научились отвечать на такие комментарии. «Когда кто-то говорит, что у меня нет аутизма, или я недостаточно аутичный, я отвечаю, что им просто нужно узнать меня получше», – говорит Шор.

Ослепительный свет

Такие ученые как Шор могут казаться не аутичными, потому что какие-то аспекты академической жизни хорошо соответствуют их особенностям. Например, Бота, к своему удивлению, получала огромное удовольствие от работы в докторантуре, потому что она позволила ей сосредоточиться на одной теме в течение продолжительного времени. «Это часть аутизма, – говорит Бота. – У нас есть интенсивные интересы, и мы можем поглощать информацию, связанную с этими интересами, невероятно быстро». Ден Хаутин обожает публичные выступления, которые характерны для ученых. «Для меня выступление с докладом гораздо проще, чем обычный неформальный разговор с кем-то наедине, – говорит она. – Тут есть готовый сценарий, это монолог, и он посвящен моему специальному интересу».

Однако в целом, попасть в научную среду крайне непросто, и аутичные исследователи сталкиваются на этом пути с дополнительными барьерами. Например, у большинства людей с аутизмом есть повышенная сенсорная чувствительность. Они могут слишком сильно реагировать на звуки, освещение, запахи или прикосновения. Наиболее проблематичными с этой точки зрения являются научные конференции. «Это просто аутичный кошмар», – говорит ден Хаутин. Многие конференции шумные, вокруг толпа народа, свет ослепительный, тебя то и дело может кто-то задеть. Постерные презентации, как правило, проводятся в огромных помещениях с эхо, в которых полно людей, так что они особенно проблематичны. В лучшем случае, такая обстановка изматывает и истощает, в худшем случае, вызывает панику.

Милтон говорит, что во время конференций он часто пропускает доклады, которые планировал посетить, потому что ему нужно выбраться из здания и передохнуть. В феврале Шор пришел на конференцию по студенческому психическому здоровью, организованную Гарвардским университетом и Кембриджским альянсом здравоохранения, но почти сразу ее покинул. «Докладчица сказала аудитории примерно из 800 человек повернуться к своему соседу и обсудить концепцию, которую она только что упомянула, – говорит он. – Только представьте, какой там стоял шум. В такой ситуации остается только уйти».

Однако если «просто уйти», можно пропустить важную профессиональную информацию, новые идеи и шансы на знакомство с коллегами. Эти утраченные возможности особенно негативно сказываются на студентах и молодых исследователях. Признавая эту проблему, все больше организаторов конференций пытаются создать более дружелюбную обстановку для аутичных участников.

Умагами посещала конференции, организованные британской благотворительной организацией «Autistica», на которых участников просят воздержаться от аплодисментов (шум от них может быть невыносим для некоторых аутичных людей), вместо этого одобрение показывается с помощью «джазовых рук», верчения приподнятыми кистями из стороны в сторону – зрительной замены аплодисментов, которую изначально создали в сообществе глухих. Ежегодные встречи Международного общества исследований аутизма также поощряют «джазовые руки» или «флаписменты». Кроме того, во время встреч участникам предлагаются тихие комнаты, в которых можно отдохнуть от суеты. «Я была на конференциях с тихими комнатами и без них, и, насколько я могу судить, разница в этом опыте просто невероятная», – говорит Бота.

Сенсорные проблемы также осложняют повседневные ситуации и мешают реализации новых идей, если аутичные ученые не найдут способ решения. Шор всегда прибывает в аудиторию, в которой он преподает, за несколько минут до начала лекции. Обычно в этот момент в помещении уже есть несколько студентов, которые болтают друг с другом. В первые годы преподавания Шор не выносил шум от их болтовни. «Мне казалось, что они говорят просто оглушительно, – рассказывает он. – У меня уши от этого болели». Тогда он говорил им помолчать. Но сегодня он, вместо этого, слушает, что они говорят. Он понял, что они обсуждают учебный материал, и он решил включить дискуссии в свои занятия, а не просто читать лекции студентам. «Это помогло мне улучшить стиль преподавания», – говорит он.

Аутичным исследователям также может быть сложно справиться с теневой стороной научной карьеры – интригами и внутренними конфликтами. Многие из них делают все, что только можно, лишь бы держаться от «разборок» подальше. «Не буду врать, мне кажется, что большинство таких нюансов я просто не замечаю», – говорит Бота. А если отношения аутичных людей с коллегами становятся проблемными, эти проблемы, обычно, немаленькие. Например, Милтон рассказывает, что в первый год докторантуры они с научным руководителем не могли находиться в одном помещении. Ему пришлось уйти из программы докторантуры, он поступил в новую программу только годы спустя.

Кинан то и дело невольно наступал на мину болезненных взаимоотношений. В 2018 году Кинан работал над научной статьей вместе с несколькими нейротипичными коллегами, но работа застопорилась, потому что его соавторам не понравилась его прямота. «Мне говорили, что у меня недопустимый «тон» в электронных письмах», – рассказывает он. Например, в одном письме Кинан написал: «Мне нет смысла заниматься одной из этих исследовательских задач в данный момент, потому что я плохо себя чувствую с медицинской точки зрения. Тем не менее, вы или кто-то еще вполне способны выполнить одну или обе задачи без меня». Его научный руководитель, психолог Мэттью Лернер говорит, что Кинан в тот момент учился честно говорить о слишком большой нагрузке. В своих попытках он мог показаться слишком грубым, но это было лишь его проявлением работы над собой.

Аутичные исследователи также могут быть склонны слишком сильно и слишком долго переживать из-за проблем в отношениях с коллегами. Они могут быть крайне чувствительны к критике и отвержению – еще одной неизбежной теневой стороне академической карьеры. Ден Хаутин научилась обрабатывать негативную обратную связь так, чтобы улучшать с ее помощью свою работу. В то же время, если вы живете с аутизмом, то, скорее всего, вы сталкивались с отвержением в течение всей вашей жизни, отмечает Бота, и, в какой-то степени, это ваша сильная сторона. «У вас появляется специфическая стрессоустойчивость из-за того, что вы сталкиваетесь с сильным стрессом день за днем», – говорит она.

Кроме того, остаются требования работы самой по себе. Академическая среда может быть связана с высокой конкуренцией и требовать быстрых действий. Это может быть сложным для любого человека, но аутичным людям особенно тяжело управлять своим временем. В феврале Умагами приняла сложное решение покинуть Лондон и вернуться к своим родителям в Японию, чтобы работать над диссертацией там. Хотя ее научные результаты превосходны, ей очень сложно выполнять бытовые задачи, например, готовить еду или оплачивать счета. Теперь она лучше справляется с повседневными делами, но она прекрасно осознает, что она теряет возможности для общения с коллегами. «Иногда мне очень, очень хочется хотя бы немного быть такой же, как и все остальные», – говорит она.

Некоторые аутичные ученые старшего поколения работают над тем, чтобы помочь молодым исследователям вроде Умагами преодолеть эти проблемы. Рэймейкер была наставницей для множества аутичных студентов и начинающих специалистов. Помимо прочего, она говорит с ними о том, каково быть «инсайдером» в исследованиях, какие проблемы и преимущества могут быть с этим связаны, и как их можно использовать. «Меня очень интересует поддержка следующего поколения аутичных исследований, чтобы они испытывали меньше трудностей, чем я, – говорит Рэймейкер. – Я очень заинтересована в том, чтобы нас становилось больше».

Когда-то Бота долго искала таких опытных исследователей как Милтон и Капп, теперь к ней регулярно обращаются студенты, которых она вдохновила изучать психологию. «Они говорят, что они аутичные и хотели этим заниматься, а я показала им, что это возможно».

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь»