Личный опыт. Аутичные дети нуждаются в разговоре об инвалидности

Взрослый человек с аутизмом о том, что важно не только сообщить диагноз детям с аутизмом, но и предоставить ему возможность говорить о нем

Дети с инвалидностью нуждаются в том, чтобы говорить об инвалидности. Слов про «отличия» недостаточно. Так или иначе, все люди отличаются друг от друга. Но не у каждого есть инвалидность. Люди с инвалидностью нуждаются в возможности поговорить об этом, как в общем, так и в частности. Я пишу эту статью в ответ на комментарии к очень хорошим статьям, в которых говорится о том, что очень важно сказать аутичным детям о том, что у них аутизм.

Некоторые родители отвечают на это как бы положительно, но при этом они явно не понимают сути:

«Да, мы сказали ему об этом. Мы сказали, что в его мозгу есть нечто, что делает его другим, и именно поэтому он такой умный».

«Мы сказали, что ее аутизм значит, что она просто отпадная!»

«Мы сказали ему, что он просто мыслит немного иначе».

Этого еще недостаточно, потому что это не позволяет обсуждать аутизм как инвалидность. Слова «аутизм» недостаточно. Дети нуждаются в том, чтобы говорить о различных нюансах своей инвалидности, без утайки и розовых очков.

Дети все равно поймут, что они отличаются от других, и они все равно столкнутся с болезненными аспектами жизни с инвалидностью независимо от того, будете вы говорить об этом или нет. Вы не можете защитить детей от этого знания, отказываясь говорить об этом. Таким образом вы только сообщите ребенку, что это его проблемы и пусть сам с ними разбирается.

Вот несколько пунктов, которые важно донести до аутичных ребят помимо самого слова «аутизм». (Список этот далеко не полный).

Короткая версия:

— Аутизм — это инвалидность.

— Это одна из причин того, почему у тебя возникают трудности.

— Он также связан с твоими сильными сторонами.

— Аутизм не пройдет с возрастом. Но ты изменишься с возрастом.

— Ты можешь многого добиться.

— Есть другие дети и взрослые с аутизмом. Мы поможем тебе познакомиться с ними.

— Бывают люди, которые плохо относятся к таким людям как ты. Нормально огорчаться по этому поводу.

— Кое-что будет получаться у тебя хуже или лучше, чем у большинства других детей, и нельзя предсказать заранее, что это будет.

— Это нормально задавать вопросы.

— Это нормально чувствовать то, что ты чувствуешь по этому поводу.

— Родители и другие взрослые, которые поддерживают тебя, всегда будут рядом и помогут понять, что делать, и получить помощь, когда она тебе нужна.

Другой, более сложный (но тоже далеко не исчерпывающий) список:

— Большинство аутичных людей страдают от сенсорной перегрузки, по крайней мере, в некоторых ситуациях.

— Стимминг (самостимуляции) очень важен, а те, кто плохо относится к твоему языку тела, просто злые люди.

— Порою жизнь с инвалидностью по-настоящему тяжела, и это нормально раздражаться или огорчаться. Нет нужды притворяться, что с тобой все в порядке, если это не так. Твои чувства — это твои чувства.

— Твое развитие будет отличаться от большинства других людей, и каким оно будет предсказать невозможно. Некоторые люди будут (ошибочно) говорить, что ты «отстаешь от сверстников». Это не значит, что ты в чем-то ущербен или потерпел неудачу. Люди с особенностями развития по определению развиваются в своем темпе, и это совершенно нормально.

— Если у тебя не получается что-то делать обычным образом, то ты можешь научиться адаптивным стратегиям, помогающим добиться того же результата.

— Иногда ты будешь сталкиваться с чем-то, что ты совсем не можешь сделать, и это нормально. Твоя задача постепенно научиться понимать, какие есть пределы у твоих возможностей. Этот навык требует калибровки — и ты, и другие люди, постоянно будете ошибаться в оценке твоих возможностей в обоих направлениях.

— Скорее всего, позднее ты научишься делать многое из того, что уже сейчас могут делать твои сверстники, а ты нет.

— Некоторые навыки, которые сейчас считаются очень важными, в будущем не будут иметь никакого значения. Как только ты окончишь школу, всем будет наплевать, можешь ли ты резать ножницами ровно по линии и вовремя вступать во время общей песни.

— У тебя есть сильные стороны, и твои сильные стороны заслуживают уважения. Некоторые из них связаны с тем, что твой мозг устроен иначе.

— Это нормально заниматься чем-то, даже если это у тебя не получается, и учиться чему-то новому.

— Это нормально, что тебе нравится то, что нравится. Неважно, что думают об этом окружающие, даже если они говорят, что твои интересы не соответствуют возрасту.

— Это не нормально, если с тобой говорят так, как будто ты гораздо младше, чем на самом деле.

— Ты не обязан быть гением, чтобы к тебе относились по-человечески. Для этого тебе не обязательно совершить революцию в программном обеспечении или животноводстве.

— Потому что ты уже и так человек, ты уже и так важен.

— Люди, которые тебя не уважают, уже и так неправы. Ты не обязан что-то им доказывать, оправдывая свое существование.

— Нет ничего стыдного в том, что тебе приходится учиться общаться с другими людьми. Если кто-то считает это постыдным, то он ошибается. Никто не рождается с идеальными навыками общения, всем приходится, так или иначе, этому учиться, просто ты учишься иначе.

— Есть и другие люди, такие же как ты.

— Некоторые из них взрослые.

— Многие из них счастливы.

— Когда ты вырастешь, ты все еще будешь аутичным, и твои возможности все еще будут ограничены. Это нормально. Тебе не нужно «вылечиться» от инвалидности, чтобы стать полноценным взрослым.

— Когда ты будешь взрослеть, у тебя могут появиться сексуальные и романтические интересы. Они появляются у большинства людей (правда, не у всех, что тоже нормально). Ты имеешь полное право, чтобы к твоему взрослению, в том числе половому созреванию, относились серьезно.

— Ты все еще будешь сталкиваться с чужими предрассудками, когда станешь взрослым. Они не исчезнут после окончания школы. Но тебе будет намного проще, потому что бы будешь больше контролировать свою жизнь, и у тебя будет больше навыков, чтобы справиться с чужими предрассудками.

— Ты сможешь жить хорошей жизнью. Ни инвалидность, ни предрассудки не делают счастье невозможным.

— Ты не обязательно всегда будешь жить с родителями или попадешь в интернат или другое учреждение. Другие люди вроде тебя научились жить самостоятельной взрослой жизнью.

И многое, многое другое.

Инвалидность сложна. Инвалидность — это то, с чем приходится иметь дело всю свою жизнь, и при этом ты никогда не прекращаешь узнавать о ней что-то новое. Это не то, что можно объяснить своему ребенку во время одной беседы. Когда вы говорите со своими детьми об их инвалидности, очень важно позволить этой теме быть сложной, честно признать, что это будет очень долгий разговор. Очень важно, чтобы ребенок знал, что вы не боитесь обсуждать эту тему, и что он всегда может задавать вам вопросы, обсуждать свои чувства и обращаться за помощью.

Недостаточно сказать аутичному ребенку, что у него аутизм. Вам нужно говорить с ним на тему инвалидности.

Также смотрите:

«Вы должны рассказать своим детям о том, что у них аутизм»

Как рассказать ребенку о его диагнозе?

Как помочь ребенку с аутизмом осознать свои сильные и слабые стороны?

Как научить ребенка с аутизмом отстаивать свои интересы?

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».