Вопрос-ответ. Как быть другом человека с аутизмом?

Всем людям нужны друзья, и расстройство аутистического спектра этого не отменяет

Когда кто-то впервые встречает Эндрю Филлипса, то считает его нервным и застенчивым. Возможно, раздражительным, и, определенно, отстраненным и замкнутым. С другой стороны, есть люди, которые хорошо его знают. И эти люди скажут вам, что у него отличное чувство юмора, дружелюбный характер и острый ум.

«Можно подумать, что речь идет о двух совершенно разных детях», — говорит его мама, Лесли Филлипс, об этих двух описаниях. Все дело в том, что у четырнадцатилетнего Эндрю расстройство аутистического спектра. По словам его мамы: «Ему трудно дается значимая коммуникация с другими людьми, так что для того, чтобы быть другом Эндрю, вам понадобится время, чтобы лучше его узнать и привыкнуть к нему».

В конце марта этого года Центр по контролю заболеваемости и профилактике США опубликовал новые данные, которые предполагают, что примерно у одного из 68 детей восьми лет есть та или иная форма аутизма, что на 30% больше, чем по аналогичным данным 2012 года. Это значит, что в каждой начальной школе есть хотя бы один аутичный ученик, и, скорее всего, вы знаете одного (или более) людей с аутизмом.

Аутизм влияет на работу мозга человека, у некоторых людей с этим расстройством могут быть проблемы с речью, они могут издавать странные звуки или вообще не говорить. Около 25% людей, у которых диагностированы расстройства аутистического спектра, считаются безречевыми, но они могут общаться с окружающими с помощью карточек с изображениями, жестов или письменной речи. У людей с аутизмом могут быть необычные движения, например, они могут трясти кистями рук, вращаться на месте или повторять одну и ту же фразу снова и снова. Другие же сидят тихо и стараются не смотреть на окружающих.

Однако ничто вышеперечисленное не отменяет того факта, что они могут быть умными, способными, увлеченными и честными людьми. Теми, кто, во многих случаях, очень ценит дружбу. «Эндрю приходится тяжело, но я думаю, что для него нет ничего важнее общения с другими людьми, — говорит Лесли Филлипс, которая живет в американском штате Техас вместе со своими тремя сыновьями и работает в Национальной ассоциации аутизма. — Мне кажется, если бы аутичные дети могли бы сообщить окружающим одну-единственную просьбу, то они бы сказали: «Не ставьте на мне крест».

В апреле, месяце информирования об аутизме, мы предлагаем несколько рекомендаций о том, как стать хорошим другом для человека с аутизмом:

Не предполагайте по умолчанию, что человек с аутизмом не нуждается в вашей дружбе. Да, у такого человека есть трудности с коммуникацией и проблемы с социальным взаимодействием. Но это не делает дружбу менее важной. «В реальности аутичные люди, как и нейротипичные люди, очень различаются по уровню общительности и потребности в дружбе», — говорит Лидия Браун, студентка Университета Джорджтауна, у которой диагностирован аутизм. Некоторые люди с аутизмом могут быть крайне общительными, в то время как других можно назвать явными интровертами.

«Однако как и все остальные люди, мы ценим тех, кто хочет дружить с нами, потому что мы нравимся им такими, какие мы есть», — говорит Браун, добавляя, что «мы ищем дружбу, которая основана на общих интересах и уважении, общих ценностях и соблюдении личных границ».

Будьте терпеливы. Воспринимайте человека таким, какой он есть, не пытайтесь изменить его в соответствии с тем, что вы считаете приемлемым. «Вы должны осознать тот факт, что люди с аутизмом уже делают все, что только в их силах, так же, как и вы, — говорит Лиза Горинг, вице-президент семейной службы при организации Autism Speaks. — Нет причин считать, что это им необходимо измениться».

Говорите ясно и однозначно. Говорите с нормальной скоростью и громкостью, по возможности, ограничивайтесь короткими предложениями. Жестикуляции, изображения и подчеркнутая мимика также могут помочь достигнуть взаимопонимания. Выражайтесь буквально, избегайте двояких и образных выражений. Если задаете вопрос, то не ожидайте немедленного ответа — дайте своему другу дополнительное время собраться с мыслями.

Пригласите его или ее провести вместе время. Есть большая вероятность, что человек с аутизмом хочет, чтобы его включали в социальные мероприятия, но не знает, как попросить об этом. Сейчас в США в некоторых школах есть программы, в которых объединяют детей с аутизмом и нейротипичных «приятелей», организуют для них совместные ужины и походы в кино. Однако вне структурированных мероприятий они редко общаются с другими детьми, говорит Лесли Филлипс: «Настоящая дружба возникает в столовой за обедом, на скамейках футбольного поля, во время обычных повседневных событий». Ее старший сын 19 лет, у которого диагностирован синдром Аспергера, не мог найти друзей в младших классах школы. Однако время шло, и наступил момент, когда ему всегда было с кем пообедать в столовой или поговорить на уроке физкультуры. «Это очень важный период, когда тех детей, которые всегда сидят одни, начинают травить, — говорит она. — Очень важно, чтобы у него был один или пара людей, не обязательно большая компания, с которыми он бы мог регулярно проводить время».

Уважайте сенсорные различия. Люди с аутизмом часто обладают необычной чувствительностью к звукам, свету, прикосновениям, вкусу или запахам. Звуки высокого тона, например, сигнализация могут быть для них крайне болезненны, а царапающая ткань невыносимой. «Хороший друг учится уважать сенсорные различия, независимо от того, понимает ли он их причины и происхождение, — говорит Браун. — Не сомневайтесь в чужих познаниях о собственном организме и психическом состоянии». И не предполагайте, что у людей с аутизмом обязательно есть интеллектуальные ограничения. У них может быть нормальный или высокий уровень интеллекта, некоторые из них одарены в таких областях как музыка или математика.

Не относитесь к людям с аутизмом как к своему благотворительному проекту. Такое часто происходит, говорит Браун, подчеркивая, что дружба с аутичным человеком — это не услуга обществу. «Нам не нужна благотворительность или друзья из жалости, — говорит она. — И мы не нуждаемся в людях, которые твердо намерены «не видеть в нас аутизма», потому что аутизм — это неотъемлемая часть нашей идентичности и опыта». Браун предлагает следующий тест, чтобы определить, является ли ваша дружба с аутичным человеком положительным и здоровым общением, а не благотворительным проектом. Когда вы собираетесь на культурные мероприятия или совместные вечера с остальными своими друзьями, вы приглашаете человека с аутизмом? И основано ли ваше представление об этом человеке на распространенных стереотипах об аутизме и других видах инвалидности?

Заступайтесь за своего аутичного друга. Травля, злоупотребления и другие виды насилия постоянно сопровождают жизнь людей с аутизмом — от детства до взрослого возраста. Если вы заметили, что кто-то дразнит или придирается к ровеснику с аутизмом, то не молчите. «Работа против дискриминации по признаку инвалидности, которая стигматизирует, изолирует и нормализует насилие против людей с аутизмом, в конечном счете, будет полезна всем, — говорит Браун. — Над дискриминацией по признаку инвалидности нужно работать и на индивидуальном уровне, в своих личных отношениях».