Личный опыт. Топ-10 причин, почему дети с аутизмом заслуживают АВА

Мама ребенка с аутизмом о том, что значит АВА-терапия с точки зрения родителей

 

 

Когда мы выступаем за прикладной анализ поведения (ABA) для детей с расстройствами аутистического спектра, наши аргументы, как правило, сводятся к научным доказательствам, говорящим об эффективности тех или иных методик. Для людей с научной подготовкой такая аргументация вполне достаточна. Однако те люди, которым эти аргументы важнее всего, а это родители, особенно родители маленьких детей, у которых недавно диагностирован аутизм, имеют различный жизненный опыт и взгляды. Нет никаких гарантий, что данные научных исследований прозвучат для них убедительно. Более того, у нас есть все основания сомневаться в том, что чисто научные аргументы смогут убедить большинство из них. В конце концов, опрос, проведенный Гэллап к 200-летию со дня рождения Дарвина, показал, что в эволюцию верят лишь менее 40% американцев (Newport, 2009).

В этой статье я пытаюсь привести аргументы в пользу вмешательств на основе АВА, которые выходят за рамки простого перечисления научных исследований об их эффективности. Для этого я использую формат «Топ-10», популяризированный в шоу Дэвида Леттермана, а для иллюстрации большинства пунктов я использую истории об одном ребенке с аутизмом (моем сыне, Бене). Таким образом, я хочу привести всем понятные доводы о пользе методов на основе АВА для детей с аутизмом (1).

Причина 10. Дети с аутизмом заслуживают АВА, потому что у этого подхода больше научных доказательств, что он «работает», чем у любого другого вмешательства или метода лечения

Для поведенческих аналитиков эта причина обычно является самой важной, но это не всегда верно для родителей детей с аутизмом. Когда родителей спрашивают, почему они выбрали АВА для помощи своим детям с аутизмом, то в ответ они редко цитируют сотни, а то и тысячи исследований из журнала «Journal of Applied Behavior Analysis» и других научных журналов. Вместо этого, родители чаще всего говорят об одной и той же книге: «Услышать голос твой» Кэтрин Морис.

Книга Морис рассказывает историю ее семьи, где у двоих детей был диагностирован аутизм. Она говорит о применении поведенческих методов и замечательном прогрессе у обоих детей — оба ребенка приобрели так много новых навыков, что с них сняли изначальный диагноз. На самом деле, исследования говорят нам, что довольно много детей с аутизмом, может быть, даже 40-50%, благодаря высококачественной, интенсивной, основанной на научных данных поведенческой терапии осваивают столько навыков, что они могут учиться в общеобразовательных классах без дополнительной поддержки (Helt et al., 2008; Lovaas, 1987; McEachin, Smith, Lovaas, 1993; Rogers & Vismara, 2008). Нет сомнений, что для этих детей и их счастливых семей АВА «сработал».

Однако я предполагаю, что АВА может «работать» и в остальных случаях. Многие из нас вдохновились попробовать АВА благодаря книге Морис, но в какой-то момент мы поняли, что с наших детей никогда не снимут диагноз, и что они не будут учиться в общеобразовательном классе без дополнительной помощи. Тем не менее, для них АВА тоже «работает». АВА работает, потому что он учит их новым навыкам, учит их быть независимыми, учит их говорить, учит их пользоваться туалетом и спать всю ночь, учит их навыкам, которые необходимы взрослым людям на рабочих местах. Нам нужно расширить понимание того, что значит «работать», и мы, родители, должны больше говорить о том, как именно поведенческие вмешательства изменили жизнь наших детей. Так что, я возьму пример с книги Морис, и расскажу вам несколько историй про своего сына Бена, и, таким образом, я постараюсь объяснить, как АВА «работает» для него и для нас.

Причина 9. Дети с аутизмом заслуживают АВА, потому что они — люди

Вы можете подумать, что принадлежность детей с аутизмом к роду человеческому и так очевидна для всех, но я боюсь, что вы ошибаетесь. Существуют различные взгляды на аутизм, которые так или иначе отрицают базовую человечность людей с аутизмом, и эти подходы особенно опасны, потому что они могут с легкостью привести к выводу, что наших детей нельзя учить.

Во-первых, существуют взгляды «старой школы», согласно которым аутизм — это ужасное, непроницаемое и неподдающееся лечению состояние. В прессе 1960-х годов можно встретить популярные статьи о людях, работающих с детьми с аутизмом, которые отражают именно такой подход. В журнале Life за 1965 год детей с аутизмом называют «безнадежно искалеченными», поскольку «их разум запечатан для любого человеческого контакта» (Moser, 1965). В «Нью-Йоркер» за 1968 год аутизм описывается как «органическое и неизлечимое» расстройство, а тех, кто работает с детьми с аутизмом, восхваляют, потому что «они работают с настолько травмированными, настолько отчужденными существами, что психоаналитику даже трудно признать в них собратьев по разуму». Этот взгляд означает, что люди с аутизмом не совсем люди.

Другая крайность — это попытки утверждать, что люди с аутизмом лучше, чем люди, что у них есть способности и таланты далеко за пределами возможностей «не аутичных» людей. Уилльям Стиллман в своей книге 2006 года «Аутизм и связь с Богом: переосмысление аутичного опыта с помощью удивительных свидетельств духовной одаренности» приводит примеры подобной духовной одаренности, включая различные сверхъестественные способности людей с аутизмом, вроде способности читать чужие мысли, телепатически общаться с людьми и животными, предсказывать будущее, знать о том, что случилось до их рождения, воспринимать ауры, и беседовать с ангелами или другими духовными наставниками. Стиллман настолько очарован духовным даром обладающих, как он говорит, «аутичными опытами», что он изображает их как совершенно «других» человеческих существ с многообразными сверхчеловеческими и сверхъестественными способностями.

А где-то посередине есть определенные голоса, которые тоже, по сути, отвергают базовую человечность людей с аутизмом. В популярной в блогосфере статье 1993 года под заголовком «Не плачьте о нас» Джим Синклэр дает советы родителям детей с аутизмом. Он призывает родителей не горевать о том, что у их детей диагностировали аутизм, но принять на себя роль защитников «незнакомца», который оказался в их жизни. По его мнению, когда мы смотрим на наших детей с аутизмом, мы должны думать: «Этот инопланетный ребенок случайно оказался в моей жизни. Я не знаю, кто этот ребенок, или кем он может стать. Но я знаю, что это ребенок, застрявший в чужеродном мире, без родителей своего собственного вида, нуждается в заботе».

Могу я сказать, что фраза «без родителей своего собственного вида» очень меня задевает? Мистер Синклэр, вероятно, не присутствовал в палате, где я рожала моего сына, но насколько я помню (а помню я довольно хорошо, потому что, к сожалению, обезболивающего мне тогда не давали), это мой ребенок, который развивался в моем собственном теле в течение девяти месяцев, а потом был рожден лично мной из все того же тела. Более того, около 18 месяцев он питался из все того же тела во время кормления грудью. На самом деле мне трудно будет найти другое существо на планете, которое было бы более «моего вида», чем Бен (если не считать его старшего брата Шона). Так что извините меня, но как рожавшую женщину, меня оскорбляет, когда моего сына называют «инопланетянином». Это лишь еще один пример взгляда на людей с аутизмом, который отрицает их человечность — ту человечность, которую они делят со всеми нами.

Итак, давным-давно, людей с аутизмом изображали как неполноценных людей, а теперь их чаще изображают как сверхлюдей или, в других случаях, как вид отличный от людей. Однако все эти взгляды так или иначе подводят к тому, что люди с аутизмом не совсем люди, а такая идея всегда опасна.

Спектр аутизма может быть разновидностью человеческого спектра, но это все такая же часть спектра людей. И это очень важно, поскольку АВА основан на открытиях поведенческих ученых о том, как учатся все без исключения люди. И если мы отрицаем человечность людей с аутизмом, мы фактически отрицаем, что они могут учиться.

Причина 8. Дети с аутизмом заслуживают АВА, потому что он поможет их родителями стать наилучшими родителями для них

Мне кажется все мы, родители, хотим помочь нашим детям реализовать свой потенциал. Мой старший сын Шон обожает играть на трубе и, по мнению его учителей, у него это действительно неплохо получается. Я мало что понимаю в трубах и музыке в целом, но я могут проследить, чтобы он достаточно времени занимался игрой на трубе, чтобы он смог развить свои навыки музыканта. Таким образом, я смогу помочь ему раскрыть свой потенциал.

Точно также я хочу, чтобы Бен, мой сын с аутизмом, реализовал свой потенциал, но в его случае эта цель будет сложнее. Воспитание ребенка с аутизмом во многом похоже на воспитание ребенка без аутизма, просто все, что вы знаете о воспитании обычного ребенка, должно быть доведено до крайности. Мне кажется, «экстремальное родительство» — это подходящее определение работы по воспитанию ребенка с аутизмом.

По определению словаря «экстремальный спорт» — это «спорт, который считается более опасным или пугающим, чем обычные виды спорта, часто включающий опасные трюки и приемы». Мне кажется, это хорошо описывает то, что требуется от родителей детей с аутизмом. «Более опасный и пугающий, включающий опасные трюки и приемы» — типичный уик-энд у меня дома. Позвольте мне привести вам несколько примеров экстремального родительства.

Всем родителям приходится отучать детей от грудного или искусственного молока и переводить их на твердую пищу. Однако большинству из них не нужен поведенческий аналитик и программа сбора данных, чтобы научить ребенка жевать и глотать кусочки куриного филе. Нам они были нужны. Все родители помогают своим детям учиться говорить, но большинство из них не учат целенаправленно, день за днем как говорить звук «м», и отдельно как говорить звук «а», используя подсказку рукой, прежде чем, далеко не сразу, они впервые услышат, как ребенок сказал «мама».

Многие родители беспокоятся, как обеспечить своему ребенку качественное образование. Но большинству из них, в отличие от нас, не пришлось самостоятельно создавать новую АВА-школу, чтобы их ребенку было где учиться по-настоящему.

Все родители знают, что лучше всего проявлять последовательность в воспитании ребенка, но помимо родителей детей с аутизмом мало кто платит огромную цену за каждую случайную ошибку.
Воспитание ребенка с аутизмом — это просто экстремальная версия родительства. Все родители знают, что мы влияем на жизнь наших детей, но мало у кого это влияние может быть таким огромным, как у нас. Мы, родители детей с аутизмом, всегда должны работать гораздо больше, чтобы наши дети смогли учиться и реализовать свой потенциал. И благодаря АВА мы можем точно измерить прогресс и понять, как обучать нашего ребенка, и мы знаем, что мы делаем все, что в наших силах.

Причина 7. Дети с аутизмом заслуживают АВА, потому что он поможет им спать всю ночь и пользоваться туалетом

Должна признаться, что я не знакома с исследованиями, которые показывают, что поведенческая терапия может помочь детям спать всю ночь (2). Но я знаю, что сон всю ночь (или хотя бы способность оставаться в постели всю ночь) — это один из тех навыков, которому, по больше части, учат сами родители, как и другому важному навыку — использованию туалета. Даже если у вас будет безграничный доступ к наилучшей поведенческой терапии (а у кого он есть?) определенные навыки все равно потребуют глубокого и постоянного участия родителей в обучении. И ваш лучший друг в достижении успеха — это сбор данных.

Сбор данных — это не ядерная физика и не операция на мозге, и это не только для специалистов. Все родители могут наблюдать, чему научились их дети, и большинство могут посмотреть в отчет по данным и понять, что он значит. Но, как я уже говорила, воспитание ребенка с аутизмом — это экстремальный спорт, так что часто нам приходится собирать данные самостоятельно. И чаще всего мы собираем данные об использовании туалета.

В моем подвале лежит не менее шести лет данных о приучении сына к туалету. Недельные листы данных, в которых записано каждое мочеиспускание, каждое опорожнение кишечника, каждые испачканные штаны, каждое спонтанное использование туалета. Мы с отцом Бена собирали большинство этих данных. Почему это важно? Ну, поначалу, мы знали, что обучение было эффективно, когда мы смогли быстро перейти к спонтанному использованию туалета и отменить расписание, в котором у него были запланированные походы в туалет. Как мы поняли, что надо это сделать? Данные показали, что «несчастных случаев» практически не было. Затем, когда Бен начал спонтанно пользоваться туалетом было несколько «несчастных случаев». Но даже когда они происходили, особенно если это было пугающее, но знакомое нам опорожнение кишечника в штаны, мы могли посмотреть на данные, чтобы знать, когда они происходят чаще всего, и работать над тем, чтобы их предотвратить.

Предотвращение поведения не давало ему закрепиться. Затем, через несколько лет, я заметила, что он время от времени просыпался в сухом подгузнике, и мы начали собирать утренние данные.
После того как Бен был сухим шесть недель подряд, я убрала подгузники. Данные помогли отследить изменения в поведении, которыми мы могли руководствоваться. Данные показали нам, что делать. Данные продемонстрировали, что теперь у нашего сына есть этот навык — очень важный навык! Он мог самостоятельно пользоваться туалетом. Он мог спать всю ночь в обычном белье. Он смог этому научиться только потому, что мы напрямую и часто собирали данные о его поведении. Это изменило очень многое в жизни всей семьи. Теперь мы можем привести Бена на концерт его брата без сменной одежды в сумке. Мы все можем спать всю ночь. Мы можем перестать тратить столько денег на подгузники! Ура! И Бен чувствует себя успешным и компетентным 10-летним мальчиком, который сам может сходить в туалет, когда захочет. Вероятно, для него это важнее всего.

Причина 6. Люди с аутизмом заслуживают АВА, потому что это наилучшая защита от тирании заниженных ожиданий

Полагаю, чаще всего можно услышать истории о заниженных ожиданиях от наших детей в сфере образования, но я в первую очередь думаю о церквях. Как член «Комитета по аутизму и вере» Центра особенностей развития Элизабет М. Боггс, я регулярно получаю электронные письма с ужасными, болезненными историями о людях с аутизмом, у которых, судя по всему, не было доступа к качественной помощи, и их семьи пытались привести их в церковь с менее чем желательными результатами. Самый известный случай произошел на Среднем Западе, где церковь попыталась получить судебный охранный ордер против 13-летнего мальчика с аутизмом, чья семья использовала различные нетрадиционные и беспокоящие окружающих способы, чтобы успокоить его во время службы. Способы включали связывание рук и ног и сидение на мальчике.

Когда история попала в СМИ, разразился скандал, а родители почувствовали себя преданными церковью, которая отказалась «принять» их ребенка. Хотя эта история получила большое внимание со стороны СМИ, это, к сожалению, далеко не единичный случай. Меня больше всего поражает, что родители чувствуют себя отвергнутыми и даже «ненавидимыми», если приход обеспокоен явно опасным поведением человека с аутизмом.

Заниженные ожидания со стороны школ — это очень плохо. Но когда сами родители начинают верить, что у них нет другого выхода, кроме как принять любое проблемное поведение и очень низкий уровень навыков их ребенка — это настоящая трагедия.

Есть большая разница между принятием человека и принятием идеи о том, что он неспособен учиться. Мне лично кажется, что это как раз противоположности — настоящее принятие человека означает веру в то, что какой бы тяжелой ни была его инвалидность, он может учиться. И с помощью АВА он может учиться наилучшим образом.

Причина 5. Дети с аутизмом заслуживают АВА, потому что он учит их навыкам, помогающим найти друзей

Детей с хорошо развитой речью поведенческая терапия может обучить социальным навыкам, которые необходимы для успешного общения со сверстниками. Все больше исследований посвящено взаимодействию со сверстниками, и это хорошие новости для наших ребят. Однако речь моего сына очень ограничена, и, как оказалось, для него социальное взаимодействие было тесно связано с навыками игры с мячом.

Открою вам по секрету — когда мы начали работать над навыками игры с мячом, это не понравилось ни Бену, ни мне. Когда он доходил до программы по игре с мячом в его визуальном расписании, терапист всегда искала меня, потому что для подсказок ему нужно было два человека. Одна из нас стояла позади него и подсказывала физически, как поймать мяч, который в противном случае ударялся о его грудь. Это продолжалось месяцами, и я все чаще и чаще думала: «Да зачем вообще мы его этому учим?»

С тех пор прошло несколько лет, и мы видим мальчика, который обожает играть с мячом и очень хорош в этих играх. Учителя в АВА-школе Бена, Академии REED, начали побуждать его бросать мяч в корзину, как только он стал для этого достаточно большим. Теперь он закидывает мяч в корзину лучше, чем кто-либо еще в доме. Более того, когда мы с ним играем в баскетбол во дворе, он часто ждет, пока я промажу (ждать обычно приходится недолго!), затем подбирает мяч, встает ровно на то место, на котором стояла я, когда промазала, и забрасывает мяч прямиком в корзину, подчеркивая свои превосходящие навыки — на случай, если я их не заметила.

Игры с мячом — это часы развлечений, плюс к тому, их легко взять в дорогу. Мы ездили с мячами к бабушке, на пляж и запаковали их в багаж во время поездки в Италию. В школе Бен часто играет со своими одноклассниками в баскетбол, футбол, мини-гольф или другие игры. Но, что еще важнее, постепенно этот навык стал основой для его общения с детьми без аутизма. Когда он выходит на игровую площадку, Бен часто берет с собой мяч, который служит SD (дискриминативным стимулом) для других ребят, и они подходят и предлагают ему поиграть. И большинство детей удовлетворяются моим объяснением: «Он мало говорит, но ему хотелось бы поиграть с вами». И мой сын отправляется играть со своим новым другом, и их игра мало чем отличается от других игр на площадке.

Причина 4. Дети с аутизмом заслуживают АВА, потому что он позволяет их родителям и учителям развивать их сильные стороны и предпочтения

Для многих детей с аутизмом львиная доля эффективного обучения состоит в том, чтобы сначала понять, как можно их замотивировать. Родители и педагоги начинают очень внимательно следить за всем, что касается интересов и предпочтений ребенка, потому что для нас все они являются потенциальными возможностями для обучения. Когда вы замечаете, что вашему ребенку что-то нравится, вы можете опираться на этот интерес для того, чтобы мотивировать ребенка. Например, однажды мы заметили, что Бен очень любит наливать жидкости в стаканы, и мы тут же перестали наполнять стаканы перед обедом. Почему? Потому что очень часто Бену сложно приступить к еде. Раньше я пыталась мотивировать его есть здоровую пищу с помощью печенья и чипсов, что, на самом деле, противоречило целям здорового питания. Однако теперь мы просто ставим на стол пустые стаканы, и когда Бен просит их наполнить (для него пустой стакан просто недопустим!), мы напоминаем ему: «Ешь свою курицу, а потом можешь налить молоко».

Это лишь один пример того, как АВА научил меня внимательно следить и использовать предпочтения Бена, но я также научилась находить и развивать его сильные стороны. Сам вопрос о сильных сторонах может оказаться непростым, так как все здесь познается в сравнении. То, что можно посчитать проблемой в одной ситуации, может оказаться сильной стороной в другой.

В «Ридерс Дайджест» была статья, которая хорошо демонстрирует это, в ней в юмористичной форме объяснялось, как практически любое поведение можно описать совершенно по-разному, в зависимости от вашего отношения. Например, вы могли заметить, что люди говорят:

Я доверяю людям. Ты наивен. Он идет у других на поводу.

Я чувствительная. Ты слишком сильно на все реагируешь. Она невротик.

Я беспокоюсь о других. Ты любопытен. Он сует нос не в свои дела.

То же самое можно сказать и о некоторых видах поведения, которые характерны для людей с аутизмом, все зависит от того, с какой стороны на них посмотреть. Например:

Я сосредоточен. Ты одержим. У него навязчивые интересы.

Я люблю, когда события предсказуемы. Ты хочешь, чтобы все было по-твоему. Он негибкий и ригидный.

Я понимаю, что аутизм — это и есть крайние формы подобного поведения, и я, опять же, подчеркиваю, что аутизм — это лишь разновидность человеческого поведения, но я также хочу подчеркнуть, что у нас есть возможность развивать эти особенности. Бен очень привержен рутине, и он хорошо распознает и запоминает последовательности, и я смогла использовать это для обучения участию в религиозных церемониях. Католическая месса идеальна для человека, которому нравится предсказуемость. Последовательность событий одна и та же, место одно и то же, время и день недели всегда одни и те же. Обычно ты даже сидишь рядом с одними и теми же людьми, потому что предсказуемость нравится не только людям с аутизмом, и многие прихожане церкви садятся каждую неделю на одни и те же места. Несколько лет осторожного формирования реакций привели к тому, что этот ребенок первым встает, когда нужно встать во время псалмов, и первым опускается на колени, когда приходит время, первым поднимается с колен и стоит, когда начинается месса. И да, в диагностическом руководстве говорится о «ригидном следовании специфическим, нефункциональным ритуалам и рутине», но рутина и ритуалы не всегда «нефункциональные», и надев очки АВА вы можете превратить многие проблемы в сильные стороны, если начнете думать: «Как я могу использовать эти предпочтения? Какие преимущества могут быть у этого поведения?»

Причина 3. Дети с аутизмом заслуживают АВА, потому что он может научить их родителей, как лучше отреагировать в тот или иной момент

Поскольку нашим детям с аутизмом предстоит научиться очень и очень многому, родителям нужно знать хотя бы азы поведенческого вмешательства и уметь применять его принципы и техники дома. Мы знаем, что чем больше практики, тем чаще мы делаем это в будущем (это как с ошибкой в одном и том же слове). Чем чаще мы неправильно пишем слово, тем больше мы привыкаем к неправильному написанию, и тем сложнее вам отличить, когда слово написано неправильно. Чем чаще вы повторяете ошибку, тем меньше вероятность, что вы вообще ее заметите.

То же относится и к нашим детям: чем чаще они повторяют какую-то ошибку, тем выше вероятность, что они совершат ее в будущем. Так что родителям важно знать, как реагировать в тот или иной момент, чтобы правильно уловить мотивацию, и чтобы правильно предотвратить ошибку.

Родители проводят с детьми так много времени, что нам важно освоить поведенческие техники, чтобы использовать это время наилучшим образом. В книге Кэтрин Морис «Услышать голос твой» есть место, которое вдохновляло меня много лет. Говоря о прогрессе своей дочери, Кэтрин Морис говорит Бриджет Тэйлор: «Вы есть у меня десять часов в неделю», на что Бриджет отвечает: «Да, а еще у вас, Кэтрин, есть вы, и вы работаете по программе гораздо больше, чем десять часов в неделю». Когда я прочитала это впервые, лишь через несколько недель после диагноза моего сына, у меня в голове словно прозвенел звонок, и я поняла, что неважно, сколько «часов АВА» мы сможем обеспечить Бену — чтобы помочь ему наилучшим образом, мне тоже надо будет работать. В мире наших детей с аутизмом время — сила, и наибольшим образом на детей влияют те люди, которые проводят с ними больше всего времени. И как правило, больше всего времени с вашим ребенком проводите ВЫ.

Причина 2. Дети с аутизмом заслуживают АВА, потому что однажды их родителей не станет

Родители не хотят об этом думать, но родителям детей с аутизмом приходится это делать. Мы должны убедиться, что наши дети обучаются тем навыкам, которые позволят им быть настолько независимыми, насколько это возможно, и смогут поддерживать здоровые отношения с членами семьи и своим сообществом. Мы должны уже сейчас обучать их навыкам, которые понадобятся на рабочем месте, вовлекать их в волонтерскую работу на благо своего сообщества и развивать в их жизни социальные связи, которые выходят за пределы специальных учреждений. Мы хотим, чтобы они стали людьми с развитой социальной сетью, и до того как мы умрем, нам необходимо работать именно над этим.

Мы все хотим, чтобы наши дети стали ценными членами того сообщества, в котором они живут, так что позвольте мне показать, что я имею в виду, рассказав одну историю про Бена.

Когда Бен был очень маленьким, года 3, не больше, он был просто одержим автоматическими дверями, особенно в местном продуктовом магазине, и во время ежедневной вечерней прогулки он всегда останавливался перед этой дверью. Любимым занятием Бена было быстро вбегать внутрь и выбегать из магазина снова и снова. И хотя мы всегда старались следить за тем, чтобы он не мешал покупателям, мы с мужем все равно опасались, что сотрудники сделают нам замечание. В конце концов, мы выпускали холодный воздух летом и теплый воздух зимой. Мы знали, что если мы прервем это поведение, то у Бена начнется истерика, но, конечно же, другие люди не могли об этом знать. Нам было неловко осознавать, что покупатели магазина, должно быть, считали нас плохими родителями, и мы с содроганием ждали того дня, когда это приведет к неприятностям.

Однажды к нам действительно подошел сотрудник магазина, но он не ругался, а дал Бену самодельный бейдж, на котором были написаны слова «Инспектор дверей». Это именно то принятие, в котором так нуждаются все люди с аутизмом (и без него), но которое так редко встречается.

Я люблю рассказывать эту историю, как пример принятия на уровне общества, но ведь не случайно это произошло, когда Бену было три года. Если бы он вел себя точно так же в 13 лет, все могло бы сложиться иначе, а если бы ему было 23 года, дело могло бы закончиться вызовом полиции. Так что нам пришлось много и последовательно работать над тем, чтобы научить Бена проходить сквозь дверь, но при этом не выскакивать тут же назад. Мы должны были гарантировать, что он в состоянии самостоятельно ходить в магазин за продуктами, что он смотрит в глаза сотрудникам магазина и говорит им «Спасибо». И мы использовали АВА, чтобы научить его вести себя в продуктовом магазине так, как это полагается взрослому человеку. Потому что мы надеемся, что когда он придет в магазин во взрослом возрасте, продавцы магазина будут так же доброжелательны к нему, как и к очаровательному трехлетке, «инспектирующему» двери.

Причина 1. Люди с аутизмом заслуживают АВА, потому что он готовит их к тому, чтобы защищать свои собственные интересы

Когда я слышала о самоадвокации (защите своих интересов), то думала, что это только для тех людей с аутизмом, у которых есть беглая устная речь. Мой сын вряд ли сможет участвовать в обсуждении своего плана подготовки к взрослой жизни в 14 лет, и вряд ли он сможет объяснить присутствующим, какие профессиональные навыки он хотел бы изучать. Он может объяснить свои предпочтения, указывая на картинки или печатая на устройстве генерации речи, но я боюсь, что Бену всегда будет трудно делиться с окружающими своими надеждами и мечтами. Поэтому раньше я думала, что самоадвокация не может быть для него целью, но с тех пор я изменила свое мнение, и это произошло благодаря тому, как он научился посещать церковные службы.

Я начала водить Бена на мессу, когда ему было пять с половиной лет, и он уже научился необходимому навыку — сидеть более-менее спокойно в течение 50-60 минут литургии. Несколько лет мы готовили его к посещению мессы с помощью формирования реакций и положительного поощрения. Нашей целью было простое присутствие на мессе без мешающего другим шума. Затем я учила Бена вставать и садиться в нужные моменты. Позднее я научила его опускаться на колени и пожимать руки, что также является частью католической мессы. Что-то ему нравилось и так, и потому с обучением проблем не возникало, например, он быстро научился опускать пальцы в святую воду перед крестным знамением, а также опускать конверт в корзинку для пожертвований, и эти моменты были для него естественным поощрением для посещения церкви.

Если вы посмотрите на него сегодня, то вы увидите ребенка, который торопится в воскресенье утром к двери церкви, но при этом аккуратно придерживает ее для остальных прихожан. И если вы прислушаетесь, то услышите, что он говорит «Не за что», когда его благодарят за придержанную дверь. Он идет прямиком к чаше со святой водой, опускает в нее палец и осеняет себя крестным знамением, несколько скомкано произнося «Отец, Сын, Святой Дух, аминь». Это происходит у двери церкви, где собирается много людей, включая священника, алтарных служителей и других. Все они улыбаются, когда видят Бена и одобрительно смотрят на его поведение. Недавно Бен начал пожимать каждому из них руку и здороваться при входе в церковь.

Затем Бен ведет нас к церковной скамье и выбирает, где мы будем сидеть, при чем каждое воскресенье место немного меняется. Он правильно опускается на колени и осеняет себя крестным знамением, другие прихожане при этом здороваются с ним, приветливо улыбаясь. Он первым поднимается, когда начинает играть орган, он точно знает, что и когда делать на протяжении всей мессы. Когда во время службы прихожане обмениваются рукопожатиями Бен следит, чтобы не пропустить ничью руку, для него огромная радость тянуться через скамьи и приветствовать всех и каждого. Он полностью самостоятельно причащается вином и хлебом каждую неделю, а священники радуются, когда он попадает к ним в очередь на причастие. В конце мессы все уже начинают расходиться, хотя хор еще поет, но только не Бен — он всегда сидит до конца, а потом довольно часто он аплодирует хору. Певцы его обожают.

Прихожане позади нас то и дело говорят мне о том, как приятно смотреть на Бена во время литургии. Некоторые даже говорили, что специально садятся позади нас. Имя Бена знают многие люди, чьих имен не знаю я сама. И каждый, кто посещал мессу вместе с ним, знает, что он может вести себя примерным образом. Хотя он еще очень молод, и хотя его речь довольно рудиментарна, когда мы ходим вместе в церковь, я вижу, что Бен может отстаивать свои собственные интересы. Каждый, кто ходит в церковь вместе с Беном, знает, что люди с аутизмом способны на многое. Самоадвокация не всегда требует беглой речи. Скорее, компетентность — это путь к самоадвокации, а поведенческая терапия — это путь к компетентности.

Каждый ребенок заслуживает шанса продемонстрировать окружающим, на что он способен. Каждый ребенок заслуживает того, чтобы его научили всему, чему он только может научиться. Каждый ребенок с аутизмом заслуживает эффективное поведенческое вмешательство. И от нас, родителей, зависит, сможем ли мы добиться для наших детей с аутизмом того, чего они заслуживают.

Примечания

Статья основана на презентации во время конференции «Инновации в лечении аутизма и прикладной анализ поведения», которая прошла в апреле 2009 года в Колледже Калдвелла.

1. Воспитание ребенка с аутизмом научило меня многому, но, возможно, в первую очередь тому, как важно выражать благодарность всем, кто ему помогал. Есть пословица, что для воспитания ребенка нужна вся деревня, и это особенно верно для детей с аутизмом. Наши семьи больше всего нуждаются помощи, и я бы не выступала сейчас за поведенческую терапию, если бы у моего сына не было возможности получить прекрасную поведенческую помощь от многих щедрых поведенческих аналитиков, которые часами объясняли мне азы прикладного анализа поведения и много работали, чтобы обучать не только Бена, но и меня саму. Так что я бы хотела отдельно выразить благодарность всем, кто помог мне понять ценность поведенческой терапии. И если мне удалось убедить кого-то в ценности эффективного вмешательства, основанного на научных доказательствах для детей с аутизмом, то это лишь благодаря чужой щедрости. Эта статья посвящается всем поведенческим аналитикам, которые помогли мне понять.

2. Примечания редактора: некоторые доказательства того, что поведенческие методы могут быть эффективны при проблемах сна у детей с аутизмом можно найти в статьях Cortesi, Giannotti, Ivanenko, и Johnson (2010), а также Kodak и Piazza (2008).

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».