22.02.13

Вопрос-ответ. Как сообщать о диагнозе ребенка с синдромом Аспергера?

Как сообщать о диагнозе ребенка с синдромом Аспергера?

Перевод: Елизавета Морозова
Источник: Autism Speaks

Хотя синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм и был диагностирован у вашего ребенка, важно признать, что расстройства аутистического спектра «случаются» со всей семьей. Они влияют на каждого человека в доме. С синдромом Аспергера бывает трудно иметь дело и самому человеку, и его семье. Диагноз может привести к переменам в семье – как внутри, так и вне дома. По счастью, благодаря повышению информированности растет и число возможностей для получения поддержки и помощи. Сотрудники американской клиники Майо подготовили следующие рекомендации, которые могут помочь вам и вашей семье:

lukejacson

Люк Джексон (второй слева) вырос в большой семье – трое братьев, трое сестер. Теперь он – начинающий британский музыкант и певец, но прославился он в 13 лет на другой ниве: как автор книги «Фрики, гики и синдром Аспергера: руководство пользователя по подростковому возрасту», в которой он рассказал о своем опыте взросления с синдромом Аспергера и о своей большой и “особой” семье – у одного из его братьев диагностирован аутизм, у другого синдром дефицита внимания.>

Как рассказать о диагнозе ребёнка ближайшим членам семьи

Узнайте как можно больше об этом расстройстве. Всего лишь 15 лет назад большинство врачей никогда не слышали о синдроме Аспергера/ высокофункциональном аутизме. Теперь существует множество книг и веб-сайтов на эту тему. Проведите собственное исследование существующих источников, чтобы лучше понять трудности вашего ребенка, а также изучите, какие услуги вам могут предложить частные службы и государственные структуры вашего региона.

Реакции могут быть самыми разными. Очень важно рассказать вашим родителям о том, какова природа аутизма, а не просто сообщить им ваш диагноз. В начале такого разговора вам следует поговорить про конкретные виды поведения. Например: «Помните такое-то поведение, которое так долго ставило нас в тупик? Ну, теперь и у нас есть название для этого  объяснение, почему это происходит. Хауи ведет себя так не потому, что он избалован, и не потому, что он застенчивый, и не потому, что он нас не любит – причина в том, что у него аутизм. Это объясняет, почему он не говорит и не пользуется жестами, чтобы показать, чего он хочет, и почему кажется, что он не всегда понимает, что ему говорят. Это объясняет, почему он не общается с нами так же, как другие дети в семье, почему он играет с ложками и бутылочками вместо игрушек. Я знаю, что эти новости огорчили нас всех. Но хорошие новости в том, что диагноз поставили рано, и мы можем сделать очень многое, чтобы помочь ему. Скоро мы начнем проводить с ним некоторые виды терапии, и я буду учиться помогать ему дома. Я знаю, что вам нужно время, чтобы подумать обо всем этом. Но если у вас появятся вопросы по поводу его лечения, то я постараюсь на них ответить. Мы все надеемся на лучший результат из возможных». После этой первой беседы о диагнозе продолжайте держать в курсе других детей, ваших родителей и других членов семьи, не оставляйте их в информационном вакууме.

rosie

Когда Рози Кинг было лишь десять лет, она сама рассказала своим родителям о синдроме Аспергера. Девочка читала книгу об аутизме для детей, чтобы лучше понять своего младшего брата Ленни – неговорящего мальчика с тяжелой формой аутизма. В описании симптомов она узнала себя и свои проблемы – например, неспособность распознавать выражения лиц и дружить с другими детьми, а также чрезмерную чувствительность к некоторым вещам. В результате Рози сочинила вместе со своей мамой сказку, чтобы рассказать другим детям про аутизм, и сама нарисовала иллюстрации к ней. Впоследствии она выступала на разных телешоу и даже сняла свой собственный документальный фильм для телеканала ВВС про себя, своего брата и других детей-аутистов – «Мой аутизм и я». В будущем она планирует стать актрисой.

Как рассказать о диагнозе ребенка окружающим

Ниже приводится отрывок из книги «Преодоление аутизма» доктора Линн Керн Кегель и Клэр Лазебник, которые дают рекомендации о том, как рассказать о диагнозе ребёнка окружающим людям, и объясняют, почему такая откровенность может облегчить жизнь и вам, и вашим друзьям.

Вам придется это делать, как ни крути. Говорить другим людям. Нет, конечно не нужно приставать к незнакомым людям на улице с подобными разговорами, но вам придется довериться тем, кто вас любит. Если мы и приняли какое-то правильное решение, то оно было таким: мы немедленно рассказали обо всём нашим семьям и друзьям. Сначала мы позвонили им по телефону. Затем мы скопировали для них хорошую и подробную статью об аутизме и снабдили её примечаниями о том, что именно в статье относилось к нашему Эндрю, а потом мы отправили эту статью всем, кого мы знали. (Кстати, вы можете сделать то же самое с главами этой книги.) Ни один из наших настоящих друзей не отдалился от нас из-за того, что у нашего ребенка аутизм. Напротив, наши друзья и родственники просто осЫпали нас вниманием, и год за годом они праздновали достижения Эндрю вместе с нами. Честно говоря, когда мы рассказали другим людям, через что нам пришлось пройти, наша жизнь стала гораздо проще. Раньше мы постоянно беспокоились, что непреднамеренно странное поведение Эндрю может отпугнуть других людей. Но как только мы получили формальный диагноз, все стали закрывать глаза на его поведение. Они перестали гадать, что именно мы упустили в его воспитании, вместо этого к нам стали относиться с уважением, потому что понимали, с чем нам приходится иметь дело. Настоящие друзья любят вас не только за ваши успехи, но и не меньше – за ваши проблемы. Мы все так заняты, что забываем общаться со своими друзьями, когда у них все хорошо, но спешим к ним на выручку, если они в нас нуждаются. Теперь пришло время этим воспользоваться. Поплачьте своим друзьям в жилетку, пожалуйтесь им на жизнь. Вы столкнулись с серьезными трудностями – так почему бы и не воспользоваться небольшим плюсом ситуации?

rapper

Райану Лармору, уроженцу Северной Ирландии, 16 лет, и не так давно он стал сенсацией Youtube благодаря своему рэпу «Мы все разные» (We’re All Different). У начинающего рэпера диагностирован синдром Аспергера, и он пытается повысить информированность об этом расстройстве и поддержать самооценку детей с этим синдромом.

Как рассказать о диагнозе ребёнка другим детям

Обсуждение диагноза с ровесниками ребёнка и другими учениками в школе играет огромную роль. Это поможет ребёнку с синдромом Аспергера почувствовать себя более комфортно в школе или в социальных ситуациях. Если дети знают, что у их одноклассника синдром Аспергера, и понимают причину его порою странного поведения, то это способствует принятию и уменьшает риск травли и издевательств. Очень важно объяснить синдром Аспергера детям таким образом, чтобы они стали лучше понимать своего друга или одноклассника. Например, поговорите о том факте, что у многих людей есть свои проблемы. Кто-то в классе плохо видит, поэтому ему нужно носить очки. А другому приходится трудно в социальных ситуациях, и поэтому ему нужна поддержка. Иногда полезно назначить одного или двух детей «помощниками» вашего ребенка в школе, чтобы они следили за тем, чтобы ребенку было комфортно. Стивен Шор разработал пошаговый процесс раскрытия своего диагноза, который помог и ему самому эффективно сообщать о своем синдроме Аспергера. По сути, это инструмент, который позволяет рассмотреть синдром Аспергера в контексте и помогает другим понять, что синдром Аспергера – это не «увечье», а скорее набор сильных сторон и трудностей. Благодаря небольшим адаптациям и поддержке люди с синдромом Аспергера или аутизмом могут преуспеть в жизни.

Вначале составьте список сильных сторон и трудностей ребенка. Говорите «трудности», а не «слабые стороны», потому что трудности можно преодолеть. Если Джо недолго учится в классе, то родители могут сказать: «Джо всегда следует правилам. Однако если в привычном распорядке происходят изменения, то вы увидите, что Джо начинает немного нервничать». Постарайтесь описать путь решения для каждой трудности. Например, во время лекций вашему ребенку может понадобиться компьютер, чтобы делать записи. Родители могут сказать: «Джо очень трудно писать от руки, поэтому он делает записи на компьютере». Поговорите о трудностях других людей, чтобы представить особенности ребенка как часть чего-то большего. Родители могут сказать: «У Джо есть свои сильные стороны, и у всех людей есть свои сильные стороны. Мы все стараемся развивать то, что получается у нас хорошо, чтобы жить наиболее полноценной жизнью». И только напоследок называйте конкретный диагноз. Объясните, что синдром Аспергера – это комплекс особенностей, сильных сторон и трудностей, и что врачи и ученые для удобства называют совокупность этих особенностей «синдромом Аспергера».

madscience

Когда-то маленький Джордан Хилковиц то и дело кричал и устраивал истерики, бросал свою обувь и бился головой о стену. До пяти лет он совсем не говорил. Однако теперь ему 11 лет, и он ведет собственный видеоблог – «Доктор “сумасшедший ученый”». В своих видео он демонстрирует и объясняет разные интересные химические эксперименты – как и большинство других детей с высокофункциональным аутизмом, он имеет специальный, очень сильный интерес, и в его случае это химия. Именно интерес к химии стал его сильной стороной.

Присоединитесь к группе поддержки

Подумайте об участии в группе поддержки для родителей детей с аутизмом/ синдромом Аспергера. Очень полезно слушать и общаться с людьми, которые прошли через похожий опыт. Группы поддержки могут стать прекрасным ресурсом информирования о различных службах в вашем регионе и специалистах. Вы сможете посещать разные группы, пока не найдете ту, которая подходит лично Вам. Вы также можете обнаружить, что «группы поддержки –  не для меня». Однако многим родителям в такой ситуации участие в группе помогает обрести надежду и новые силы.

Полезные советы

Пытайтесь как можно больше узнать о вашем ребёнке. Признаки и симптомы синдрома Аспергера/ высокофункционального аутизма уникальны для каждого ребёнка, а маленьким детям может быть трудно объяснить свое поведение или проблемы. Но со временем – и благодаря своему терпению – Вы научитесь распознавать ситуации, которые могут быть трудными именно для Вашего ребенка, и понимать, какие стратегии позволят ему с ними справиться. Заведите дневник наблюдений за ребёнком и отслеживайте закономерности.

Создайте команду нескольких специалистов, которым Вы доверяете. Вам придется принимать непростые решения о лечении и образовании Вашего ребёнка. Вам может понадобиться команда учителей и психологов, которые помогут Вам оценить все ресурсы в вашем регионе и объяснят существующие законы о детях с инвалидностью.

Помогайте другим людям помогать вашему ребёнку. Большинство детей с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом не имеют явных признаков инвалидности, так что Вам придется предупреждать тренеров, дальних родственников и других взрослых об особых потребностях Вашего ребёнка. В противном случае благонамеренный тренер будет часами объяснять ему, что «нужно смотреть на того, кто с тобой разговаривает», а для ребёнка с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом это очень трудно.

Помогите ребёнку превратить его навязчивый интерес в страстное увлечение. Склонность сосредотачиваться на узкоспециализированной теме – ключевая особенность синдрома Аспергера/ высокофункционального аутизма, и окружающих может очень раздражать, что ребёнок без конца говорит про одно и то же каждый день. Однако всепоглощающий интерес также может помочь ребёнку с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом в школьной учебе и общении. В некоторых случаях детское увлечение людей с синдромом Аспергера становится их карьерой или профессией во взрослой жизни.

По мнению экспертов, родителям необходимо объяснить диагноз их детям. Очень часто это помогает детям принять самих себя, у них появляется возможность задавать вопросы и находить на них ответы. Если дети ничего не знают о синдроме Аспергера, то они могут постоянно сравнивать себя с другими детьми и приходить к весьма неутешительным выводам о самих себе и своем будущем.

До возраста восьми лет дети редко понимают, что они отличаются от остальных детей, и им может быть тяжело понять такое сложное явление как расстройство психического развития. Во время разговора с ребёнком употребляйте слова, соответствующие возрасту, и старайтесь смотреть на ситуацию с его точки зрения , чтобы лучше понять друг друга. Возможно, стоит поговорить с ним об индивидуальных особенностях вообще и о том, что все люди – разные. Используйте игры и книги, чтобы помочь детям с синдромом Аспергера лучше понять себя и свой диагноз.

Всегда подчеркивайте сильные стороны ребёнка, а не только его проблемы. Не забывайте, что сильные и слабые стороны есть у каждого человека без исключения.

Share to Facebook
Share to LiveJournal