12.01.19

Вопрос-ответ. Когда родителям приходится быть «лекторами» по аутизму

Несколько вариантов ответов для родителей, которым приходится сталкиваться с непрошенными советами или невежеством в отношении аутизма

Автор: Сэм Бланко / Sam Blanco

Источник: Different Roads to Learning

 

 

Когда я говорю с родителями, мне часто рассказывают, как родственники, друзья и посторонние люди на улице проявляют невежество (а иногда и просто невероятную грубость) в отношении аутизма. Один папа недавно спросил меня, нет ли у меня готовых ответов для подобных грубых реакций. По правде говоря, я работаю с людьми с аутизмом 17 лет, и я до сих пор, бывает, теряю дар речи, когда слышу: «У этого ребенка явно нет аутизма. Это проблемы с воспитанием» ИЛИ «Почему вы совсем не занимаетесь _____, а тратите все время на все эти другие проблемы». Так что я поговорил с несколькими друзьями и коллегами и спросил у них совета.

Вот несколько «готовых ответов», которые могут помочь в неловкой и, возможно, взрывоопасной ситуации.

Из серии «Аутизм – это вымышленная проблема»

– «Для нашей семьи – это реальная проблема. Заходите как-нибудь в гости, чтобы узнать, что это, и как аутизм влияет на нашу жизнь. Нашей семье приходится жить иначе, чем большинству других людей, но мы научились с этим справляться, и это изменило нас в лучшую сторону».

– Можно также направить человека на любой веб-сайт с информацией об аутизме. «Спасибо, что заинтересовались вопросами аутизма и нашей жизнью. Мы помогаем нашему ребенку с помощью стратегий, которые основаны на научных исследованиях и их поддерживают квалифицированные специалисты. Вы можете узнать о них подробнее на этом веб-сайте: _______»

– «Аутизм – очень сложное расстройство. Очень часто люди с аутизмом имеют сильные стороны в одних областях, но очень тяжелые проблемы в других. Я знаю, что в каких-то аспектах наш ребенок кажется самым обычным, но и он, и все мы очень много работали над тем, чтобы к этому прийти. Он все еще очень много работает над проблемами, которые могут быть не очевидны с первого взгляда».

– «Вам может казаться, что мой ребенок плачет/кричит/т. д., потому что он избалован и просто хочет добиться своего. Однако ему просто сложно сообщить о том, что он чувствует и чего хочет – его способность к общению с другими людьми нарушена. Поэтому он часто выходит из себя. Спасибо за ваше беспокойство, но мы работаем над тем, чтобы помочь ему это преодолеть».

– Мой ответ зависит от дня и настроения. В ПЛОХОЙ день, я могу высказать все, что думаю. А думаю я, что им лучше не лезть не в свое дело, пусть лучше будут благодарны, что у их ребенка нет таких проблем. В более спокойный день, я пытаюсь превратить это в обучающий опыт и предоставить логический ответ о том, что аутизм – это расстройство, в первую очередь, с генетическими причинами, которое признается Министерством здравоохранения и описано в медицинской классификации болезней. Что это расстройство, которое влияет на социальные и коммуникативные навыки и часто приводит к стереотипным движениям, например, к тряске руками. Я также расскажу им про прикладной анализ поведения и о том, что нет известного способа вылечить это расстройство.

– «Аутизм – это неврологическое расстройство, это значит, что его мозг работает иначе, чем у других людей. Если хотите, я пришлю вам более подробную информацию на электронную почту». (Или ограничиться первым предложением и уйти).

– «Благодарю за беспокойство. Поддержка окружающих очень помогает нам справляться с повседневными ситуациями. Однако мы предпочитаем не обсуждать наши проблемы с теми, кто не понимает аутизм – для нас важнее как можно больше времени уделять ребенку, а не тратить его на объяснения о том, что такое расстройство аутистического спектра».

– «Аутизм – это широкий спектр, и все люди с аутизмом очень разные. Именно по этой причине аутизм так сложно диагностировать и лечить – потому что это сложная инвалидность с большой вариабельностью».

– «Спасибо за интерес, но мне не хотелось бы обсуждать это с вами». На самом деле, выручает в большинстве ситуаций!

Из серии «Почему вы ничего не делаете с ______»

– «Мы каждый день работаем над улучшением его социального поведения. Мы в первую очередь работаем над самым опасным и мешающим поведением, другие проблемы мы будем решать, когда подойдет их очередь».

– «В его жизни есть более важные проблемы, над которыми мы работаем. _________ не имеет большого значения для ребенка, который не может сообщить вам о своих потребностях или желаниях. Мы можем заняться этим в будущем, но только тогда, когда это будет мешать его повседневной жизни или станет действительно актуальным».

– Или: «Мы работаем над этим. Просто изменения в поведении требуют длительного времени». (Можно даже добавить: «И вы можете помочь нам в этом, если ________»).

– «Да, конечно, мы занимаемся этим. Но нам предстоит еще много работы. А как ваш ________».

Из серии: «Что с ним не так?»

– «Он просто учится иначе и немного медленнее, чем другие, но вы бы видели, как хорошо у него получается (описание сильной стороны)».

– «Он очень остро реагирует на некоторые вещи, но он учится справляться с такими ситуациями и сообщать нам, в чем проблема».

Из серии «Я не хочу, чтобы мои дети находились рядом с ним. Вдруг они начнут копировать его поведение»

– «Им же хуже, он замечательный ребенок, и он заботится о других, насколько это в его силах».

– Обычно я стараюсь сказать что-то хорошее, позитивное и зрелое… но вы знаете меня… Я объясняю, куда им пойти.

Общие рекомендации

– Я знаю родителей, которые напечатали визитки с 2-3 адресами веб-сайтов. Если начинаются такие разговоры, они просто дают им визитку и говорят что-то вроде: «Это сложный вопрос, и объяснения займут слишком много времени, но вот ресурсы, на которых вы сможете найти информацию». Это позволяло закруглить тему, но не переходить к спорам.

– Помните, что вы не обязаны ничего говорить, особенно незнакомым людям. Совершенно нормально не делиться личной информацией о диагнозе вашего ребенка.

– Знаете, я стараюсь не спорить напрямую. Я отражаю то, что они сказали, делаю ситуацию несерьезной, мягко давлю в ответ, а потом прекращаю или перенаправляю разговор на другую тему.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Share to Facebook
Share to LiveJournal