04.04.16

Интервью. Кэтрин Морис: «Я хотела написать о реальности надежды»

Интервью с автором легендарной книги «Услышать голос твой: триумф одной семьи над аутизмом», которая впервые познакомила широкую публику с АВА-терапией для аутичных детей

 

maurice-aba01

 

В начале 1990-х годов вышла книга «Услышать голос твой: триумф одной семьи над аутизмом», которая до сих пор остается бестселлером и ее знают многие родители, которые, как и автор книги, столкнулись с диагнозом «аутизм» у своего ребенка. У двоих из трех детей Кэтрин Морис был диагностирован аутизм. Прогноз разных специалистов сводился к одному: «Аутизм никак не лечится». После долгих поисков и бесполезных методов родители решились попробовать поведенческую терапию, недавно разработанную доктором О. Иваром Ловаасом для аутичных детей. Несмотря на первичный скептицизм Морис, результаты были ошеломляющими — с ее детей сняли диагноз. Ранее Ловаас опубликовал исследование о разработанном им подходе, но именно книга Кэтрин Морис сыграла ключевую роль в его популяризации. Теперь такой подход называют АВА (прикладной анализ поведения), и он прошел значительную эволюцию со времен написания книги. И хотя он не может обещать таких же результатов всем детям, он до сих пор остается основным подходом к помощи при аутизме в мире. Взрослые дети Морис живут самостоятельной жизнью, а она до сих пор занимается общественной и просветительской деятельностью в области аутизма.

Оглядываясь назад, какая из ваших книг «Услышать голос твой», «Добиваясь изменений» или «Поведенческая терапия для маленьких детей с аутизмом» оказала наибольшее влияние?

С точки зрения продаж, без сомнения, читателей было больше у книги «Услышать голос твой». Первоначально книгу выпустило издательство Knopf в 1993 году, не прошло и года, как ее издали в бумажной обложке, а затем перевели на несколько иностранных языков, и она до сих пор появляется в различных странах. Не так давно я подписала контракт на ее публикацию в Китае. Два руководства, которые вы упомянули, были написаны совместно со специалистами и другими родителями, и их опубликовали в более специализированном издании книг по педагогике, круг их читателей был гораздо меньше, хотя мне говорили, что «Поведенческая терапия» была какое-то время бестселлером среди профессиональной педагогической литературы. Помимо продаж, прав на перевод и других подобных данных, оценить реальное воздействие очень трудно. Многие книги, которые увидели свет, были какое-то время бестселлером в своей области, а потом о них постепенно забыли. А есть книги, которые так и не стали хитом продаж, но они начинают изменения, меняют разум, сердца и политику. Не думаю, что я могу оценить, какое влияние оказали мои книги. Я лишь могу говорить о том, чего я хотела добиться, но оценить результаты моих трудов могут лишь время и другие люди.

Справедливо. Так чего же вы хотели добиться?

Полагаю, я решила написать «Услышать голос твой», потому что вокруг было столько неправильного. В конце 1980-х годов получить диагноз было проблемой, теории о происхождении аутизма были сплошной ерундой, а помощь практически отсутствовала.

Найти надежную, научно-обоснованную информацию о лечении было, мягко говоря, затруднительно. Люди, которые считались «защитниками» детей с аутизмом были по большей части бесполезными. Я помню, как получила бюллетень от Общества аутизма Америки, и в нем было полно рекламы каждого снадобья и зелья, какие только были популярны в то время. Никто не считал нужным привести научные доказательства в пользу этих методов лечения или сказать об их отсутствии. Доктора наук и врачи, к которым я обращалась в престижных клиниках и университетах, не могли предложить никакой помощи.

Для них аутизм был пожизненным, неизменным состоянием и лучшее, что они могли посоветовать, это посещение группы поддержки для родителей. Когда я впервые узнала о новом исследовании Калифорнийского университета Лос-Анджелеса по лечению детей с помощью прикладного анализа поведения, автором которого был Ивар Ловаас, несколько таких экспертов заявили мне, что АВА — это опасная и бесчеловечная «дрессировка собак», что она «этически сомнительна», и что работу доктора Ловааса не воспринимают серьезно.

Я хотела поговорить об этих проблемах, об их причинах и, может быть, о том, что мы можем улучшить. Я хотела говорить о том, что считала правдой, а не о клише и затертых стереотипах. Как родитель, я не могла предложить научного мнения, но я считала, что могу рассказать о нашем жизненном опыте и о том, как мы пробирались сквозь это болото. Может быть, подобная точка зрения поможет другим людям в их собственном пути после того, как у их ребенка был диагностирован аутизм.

В гонках в области аутизма у меня не было своих ставок, не было никакой личной выгоды поддерживать именно АВА, а не какое-то другое лечение. Моей единственной мотивацией было желание помочь моим детям заговорить, чтобы они могли жить настолько самостоятельной и полноценной жизнью, насколько это возможно. Все, что помогло бы разблокировать их потенциал для выражения своих мыслей и управления своими действиями было для меня важно. Участие в профессиональных или политических баталиях о причинах или лечении аутизма меня мало интересовали. Я хотела рассказать о нашем опыте именно потому, что я видела, как этот подход помог моим детям в том, в чем остальные подходы потерпели неудачу.

Я также хотела показать наши ошибки, заблуждения, растерянность и то, как непросто нам было найти путь к истине. Мы пробовали то и се, верили то в одно, то в другое, но в конечном итоге нам стало предельно ясно, что именно АВА помогает нашим детям общаться. Это не «дрессировка собак» и не насилие над ребенком. Это не способ превратить наших детей в послушные автоматы, а способ развить их способность к речи. Выразительная, социальная, творческая речь была целью нашей терапии, потому что и тогда, и сейчас мы верим, что язык — это основа всего обучения и структуры нашей жизни, нашего осознания самих себя.

Кроме того, я хотела писать как свидетельница раннего начала аутизма, рассказать о его скрытых признаках, которые появились так рано. Я знала, что если я расскажу об этом с точки зрения обычного человека, опишу подробности из жизни младенцев и малышей, то родителям будет проще это понять, чем научные статьи из неизвестных им журналов. Научные исследования содержат истину, но личные истории, написанные простым языком, могут достучаться до большего числа людей, и они запоминаются ими лучше, чем любое исследование. (Иногда это хорошо, иногда нет). Я надеялась, что рассказав о долгом периоде страха, неизвестности, подходов по врачам и, наконец, многочисленных диагнозах, которые, в конечном итоге, свелись к «аутизму» и «первазивному нарушению развития», я помогу другим родителям быстрее понять истину про их собственную ситуацию. Вы можете потерять много месяцев, пока люди заверяют вас, что все в порядке, она заговорит в свое время, с ним все нормально, нет причин для беспокойства, Эйнштейн вообще не говорил до четырех лет и так далее. Я хотела подтвердить родителям, что их беспокойство не напрасно, это нормально задавать вопросы и искать надежные источники информации о раннем развитии ребенка. Сейчас мы знаем, что раннее вмешательство может быть ключом к помощи ребенку в развитии его потенциала в обучении и независимости.

Я хотела поговорить о некоторых теориях о причинах аутизма, которые казались мне особенно оскорбительными. Когда нашим детям поставили диагноз, напрямую о «матерях-холодильниках», вызывающих аутизм, уже никто не говорил, но остатки этого мышления оставались, да и сейчас они тоже встречаются. Какого мышления? Ваш ребенок каким-то образом получил эмоциональную травму и в ответ на нее ушел в аутизм. А правильная любовь и эмоциональное исцеление позволят ему выйти наружу, как только он почувствует себя в безопасности и будет знать, что его принимают таким, какой он есть. Этот тип мышления получил название «триада Злодей-Жертва-Герой». Злодеи — это родители, которые как-то сообщают ребенку (жертве), что они его не принимают. И только вмешательство психотерапевта (героя), который обязательно поймет настоящие потребности ребенка, позволит ему «выйти наружу» и снова начать доверять людям. Такое мышление до сих пор то и дело всплывает в некоторых популярных подходах к аутизму и, я боюсь, что пока наука полностью не раскроет процесс происхождения аутизма, такие установки сохранятся. Когда моя дочь училась в школе, я обнаружила в ее списке обязательной литературы книгу «Дибс в поисках себя». Мне кажется, это настоящая классика жанра «Злодей-Жертва-Герой»: с начала и до конца мать изображается как холодный и бесчувственный человек, который вынуждает собственного ребенка полностью замкнуться в себе. Психотерапевт, Акслин, много страниц посвящает описанию себя как единственного человека, который искренне беспокоится за бедного маленького мальчика, и, естественно, она и только она способна его понять. (От недостатка нарциссизма эти самозванные целители никогда не страдают!)

Эти книги больше не могут причинить вред мне или моей семье, но я беспокоюсь за другие семьи. Почему? Потому что менталитет, лежащий в основе книги про Дибса, это не единственный пример подобного подхода. На ум приходят как минимум парочка популярных сегодня методов, которые делают акцент на том, что только «настоящее принятие» позволит ребенку «выйти» и начать болтать без умолку, потому что он почувствует любовь и заботу. За определенную плату адепты этих подходов научат вас любить своего ребенка «правильно». Так что гнев на подобное был одним из импульсов, побудивших меня написать свою книгу.

Гнев на теории о причинах аутизма или на другие проблемы тоже?

Теории о причинах, да, но также гнев на полное безумие, которое продвигалось как лечение. В «Услышать голос твой», а потом еще в двух руководствах я хотела поговорить о десятках (сейчас их уже сотни) видах лечения, которые рекламировались в СМИ, родителями, людьми с выдуманными степенями в выдуманных областях и теми, кто полез не в свою научную область. Эти методы продвигали знаменитости, приплетающие сюда теории заговора про фармацевтические компании и правительство, а наживались на них самовлюбленные спасители, лжеврачи и беспринципные мошенники. Когда мы издали два руководства («мы» — это специалисты и родители, которые работали вместе со мной), то мы включили несколько глав о научных доказательствах в отношении большинства этих методов лечения. Эти главы были написаны уважаемыми учеными, чья компетенция позволяла оценить качество проведенных исследований и понять, стоят ли какие-то доказательства за теми или иными заявлениями об эффективности.

У нас было две цели: перечислить надежные научные данные в отношении таких-то и таких-то видов лечения на данный момент, а также предложить родителям общие принципы, чтобы они сами могли в будущем оценить, насколько обоснованы те или иные заявления в отношении лечения. Мы не собирались говорить людям, что делать, мы просто хотели предложить некоторые инструменты, которые позволят людям принять свои собственные, информированные решения. К сожалению, подавляющее большинство методов лечения аутизма не имеет никаких «качественных доказательств» в свою поддержку. Когда книги были опубликованы, мне приходили злобные письма, иногда даже угрозы мести со стороны «очень многих людей».

Авторы этих писем были оскорблены тем, что мы посмели упомянуть отсутствие эмпирических доказательств в поддержку хелирования, мегавитаминов, утяжеленных жилетов, холдинг-терапии, облегченной коммуникации, тренинга слуховой интеграции и так далее и тому подобное.

Десятилетиями лечение аутизма представляло из себя бесконечный парад сомнительных новомодных методов лечения, и я боюсь, что этот парад еще не скоро закончится.

Получается, в книгах была серьезная критики тех советов, которые предлагались и до сих пор предлагаются родителям после диагноза аутизм. Как вы считаете, ваши книги выполнили какую-то другую функцию?

В книгах, особенно в «Услышать голос твой», я хотела поговорить о реальности надежды. Надежды на то, что ребенок с этим диагнозом сможет достичь самостоятельности, самовыражения. Это возможно, и это происходило.

Не существует биомедицинского способа вылечить аутизм. Возможно, его никогда и не будет. Но восстановление, то есть развитие полноценной коммуникации, познавательного и социального функционирования больше не является чем-то невозможным для ребенка, у которого диагностирован аутизм.

В то же время, я хотела подчеркнуть, что есть свой спектр прогресса. Не все дети станут полностью самостоятельными, по крайней мере, при нашем нынешнем уровне знаний.

АВА — это самая эффективная терапия из тех, что у нас есть, но АВА не претендует на знание скрытых причин аутизма и не обещает излечить каждого ребенка. Это лишь инструменты и методы, которые помогают ребенку учиться, и они могут быть полезны каждому. Некоторые дети реагируют на АВА максимальным образом, но у других можно рассчитывать лишь на медленный прогресс.

Для того, чтобы подчеркнуть, что результаты могут разниться, я пригласила других родителей, чтобы они поделились своими собственными историями. В «Услышать голос твой», в «Поведенческая терапия для маленьких детей с аутизмом» и в «Добиваясь изменений» я предоставляла слово родителям, которые были так же вовлечены в лечение ребенка, как и мы с мужем, которые так же строго придерживались рекомендаций, а зачастую и получали услуги тех же самых терапевтов, что и мы, но у их детей не было такого же быстрого прогресса, как у наших. Смысл тут в том, что мы можем контролировать результаты терапии лишь до определенной степени, но предсказать их для каждого отдельного ребенка невозможно.

Вы понимаете, почему родители могут пробовать все, что дает им надежду?

Конечно, я это понимаю. Это в природе человека. Если терапия имеет свой предел, а на кону будущее вашего ребенка, большинство родителей захотят попробовать что-нибудь другое. Но так же верно, что на надежде очень просто наживаться. Тот факт, что АВА — это не панацея, еще не повод закрывать глаза на фальшивые средства, которые навязывают отчаявшимся людям. Ложные методы лечения не безвредны. Они лишают детей драгоценного времени и выкачивают из семей деньги, что в некоторых случаях приводит к катастрофическим последствиям. Вспомните только о ложных обвинениях против родителей, полученных в эпоху помешательства на «облегченной коммуникации», на вред от движения против вакцин, на бессовестное использование детей в качестве подопытных кроликов для очередных «открытий», рекламируемых в Интернете. Каждый доллар, частный или государственный, который тратится на рекламу или лечение у шарлатанов — это деньги, которые отняты у поиска реальных ответов и реальной надежды.

Хотя модно говорить: «Я верю в эклектический подход», но ваша «вера» не может заменить объективную оценку, и она не отменяет того, что каждый компонент вашего эклектического подхода должен стать предметом исследования на безопасность и эффективность, как и все, чему подвергают наших детей. Мы должны найти золотую середину между открытостью к новому и критическим мышлением и здоровой дозой скептицизма, когда речь заходит об очередных претензиях на лечение.

И представителям СМИ нужно научиться проявлять такую же осторожность вместо того, чтобы продвигать эти новомодные подходы, пропагандировать лженауку и без вопросов принимать любую чудесную историю о лечении аутизма.

В целом, как вы считаете, вам удалось уменьшить некоторые из этих проблем?

Насколько эффективна была моя работа в борьбе с этими проблемами и в создании необходимых изменений? Я не знаю. Кто может судить об этом? Я стараюсь не размышлять о моем личном влиянии, потому что это верный путь к войнам эго, которых полным-полно в мире аутизма. Я считаю, что все мы должны забыть на время про свои эго, иначе нам никогда не достигнуть никакого прогресса вместе.

Я считала, что моя задача свидетельствовать и надеяться на лучшее. Во многих отношениях ситуация стала лучше, а есть ли в этом моя заслуга или нет, не имеет значения. Из плюсов: диагноз сегодня получить немножко проще, АВА больше не подвергается таким нападкам как раньше, гораздо больше детей получают необходимую помощь с раннего возраста. С другой стороны, качественных программ до сих пор не хватает и в них не попасть, медицинская страховка часто не покрывает стоимость терапии, а взрослые с аутизмом часто остаются практически без поддержки, как только им исполняется 21 год, и мы до сих пор не понимаем, что же такое аутизм, и как мы можем помочь детям и взрослым с аутизмом наилучшим образом, до сих пор существуют «безумные» методы лечения и так далее. Без сомнения, будущим поколениям еще предстоит много работы.

Как вы видите будущее лечения аутизма?

Ну, я надеюсь, что широкая общественность станет более информированной о том, что такое «основанные на доказательствах» методы. И я надеюсь увидеть программы лечения, основанные на научных доказательствах, которые финансируются государством. Ну и поскольку АВА, как уже говорилось, не панацея, я надеюсь на продолжение исследований других подходов, которые кажутся многообещающими. Я рада, что такие организации как Autism Speaks привлекают средства на высококачественные исследования возможных причин и новых методов лечения. Понадобится долгая и упорная работа, но я верю в то, что наука позволит нам больше понять и лучше помогать людям с аутизмом и их семьям. Однажды у нас будет большой выбор методов лечения, которые помогут даже людям с самыми тяжелыми нарушениями.

Также смотрите:

Что является мифом, а что фактом в отношении ABA

Превращает ли прикладной анализ поведения (АВА) детей в «роботов»

Миф об АВА-терапии: в этом подходе нет места игре и веселью

Что отличает хорошую программу по АВА-терапии

Топ-10 причин, почему дети с аутизмом заслуживают АВА

Дети, которые оставили аутизм позади

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Share to Facebook
Share to LiveJournal