Facebook
Вконтакте
Instagram
TwitterИнтервью. Донна Уильямс: «Аутизм — это фруктовый салат»
Интервью с автором автобиографической книги «Никто нигде» о детстве и взрослении девочки с аутизмом
Донна Уильмс — австралийская художница, композитор, консультант и автор нескольких книг об аутизме, четверо из которых — автобиографические, или, как говорит сама Донна, «аутибиографические». Ее самая первая книга — «Никто нигде» недавно была опубликована в России издательством Теревинф.
Во многих отношениях это тяжелая книга, созданная в очень тяжелый момент жизни человеком, который решил не скрывать ничего. Донна Уильямс написала этот текст более двадцати лет назад, когда находилась на грани самоубийства после постоянного насилия в родительском доме и отношениях, периода бездомности и отчаянного желания добиться реальной близости с другими людьми. В тот период ей казалось, что она сможет справиться с нахлынувшими негативными чувствами, только если выложит все как есть, все детали своего внутреннего мира.
Первоначально столь личный текст не предназначался для публикации. Донна решилась показать его только одному детскому психиатру, чтобы тот сказал, есть ли у нее надежда найти свое место в мире, или же она и правда безнадежно сумасшедшая. После этого она собиралась разорвать книгу в клочки, сжечь их и броситься под поезд.
Однако вместо этого она уехала из страны, а психиатр передал текст своей научной руководительнице, которая посчитала, что эта книга должна быть опубликована. Через некоторое время Донна получила сообщение, что несколько издательств хотят опубликовать ее автобиографию, и она нехотя согласилась на это. Всего за несколько месяцев «Никто нигде» превратилась в бестселлер, а имя Донны Уильямс стало известно всему миру.
В возрасте двух лет у Донны диагностировали «детский психоз», с ней обращались как с сумасшедшим, неуравновешенным и непонятным ребенком. Функциональная речь появилась у нее с большой задержкой, в школьной учебе она столкнулась с множеством проблем, а ее мать пыталась исправить ее «странности» с помощью постоянного насилия. Первый раз она убежала из дома в восемь лет, а подростком уже была сама по себе. Это не просто личный взгляд на жизнь с аутизмом, а рассказ о выживании с аутизмом в самых неблагоприятных условиях, когда все против тебя.
— Книга «Никто нигде» лишь недавно была опубликована в России, на какой эффект от ее публикации в нашей стране вы надеетесь?
— «Никто нигде» напоминает людям, что аутичные дети — это все равно дети. У них своя личность, идентичность, детские переживания, они — члены своего общества, а не просто ходячие коллекции симптомов аутизма. Она также напоминает, что нужно по умолчанию считать детей компетентными и просто поощрять их делать что-то физически, а не ждать доказательств их ума, потому что некоторые люди с аутизмом могут учиться только во время действий — учиться физически, музыкально, а не просто вербально или визуально. Кроме того, «Никто нигде» — это пример того, что аутизм похож на фруктовый салат. Это не одно-единственное расстройство, а широкий термин, который охватывает целый спектр малоизученных проблем, каждая из которых имеет свое собственное решение.
— Издание «Никто нигде» изменило вашу собственную жизнь, и если да, то каким образом?
— Полностью изменило. Когда я позволила другим прочитать о моем мире, я совершила самый страшный поступок, который только могла представить. После этого я начала постепенно преодолевать свой ужас перед тем, что меня узнают, перед открытостью, моим собственным опытом существования с полным осознанием себя. В тот момент я выбрала, на чьей я стороне… я решила бороться со своим страхом открытости, чтобы победить его и присоединиться к миру, а не защищать мой собственный мир от «осквернения» или проникновения, когда другие люди начинают узнавать и понимать меня. Я перестала жить в оборонительной позиции, постоянно защищаясь, и я осознала, что такое полноценная жизнь.
— Почему, как вам кажется, некоторые люди восприняли вашу книгу агрессивно и сомневались в верности поставленного вам диагноза?
— «Никто нигде» была первой книгой на английском языке, написанной человеком, у которого был диагностирован аутизм, и ориентированной на массового читателя. В то время, в 1991 году, считали, что аутизм встречается очень редко — 4 случая на 10 000 детей, а синдром Аспергера еще не был известен как диагноз. Тогда считалось, что все без исключения люди с аутизмом на протяжении жизни остаются функционально невербальными и с тяжелой умственной отсталостью. Так что кого-то вроде меня в то время просто не считали возможным, а СМИ обожают конфликты и противоречия. Однако сейчас мы знаем, что реальные цифры составляют 1 случай аутизма на 50-100 людей. Мы знаем, что у некоторых детей аутизм является очень динамичным состоянием, и многие такие дети начинают разговаривать в возрасте 3-5 лет, а некоторые, как я, начинают говорить еще позже. Я лично знаю взрослых людей старше 30 лет, которые приобрели функциональную речь с помощью печати и печатной речи. Некоторые из таких людей могут жить самостоятельно, путешествовать, учиться, несмотря на то, что официально их продолжают считать «тяжелыми аутистами», так что можете представить, чего они смогли добиться.
Диагноз мне поставили в 1965 году, когда мне было 2 года, после 3 дней стационарного наблюдения в больнице, но в те дни аутизм еще называли «детским психозом», так что в 2 года у меня диагностировали «психоз». Многие люди, читавшие мою книгу, считали, что у меня диагностировали аутизм только в двадцать с лишним лет, когда доктор Бартак подтвердил, что у меня именно аутизм. Однако в то время я не знала, что «детский психоз» — это и есть современный диагноз «аутизм». Если кому-то это интересно, то они могут составить собственное мнение, ознакомившись с моей историей болезни, психическим развитием и детскими фотографиями на моем сайте по адресу: http://www.donnawilliams.net
— Когда вы были ребенком, что могло бы помочь вам учиться в школе? Что могли бы сделать школьные учителя, чтобы поддержать вас в учебе?
— У меня слепота к лицам, так что я не могла узнать никого, кто сидел не на своем месте. По-счастью, тогда классы были более традиционными, но вне класса мое поведение часто объяснялось тем, что я никого не узнавала, всех путала, не могла воспринимать их лица и тела как единое целое, не могла воспринимать человека, этого же человека и обстановку и этого же человека и другого в том же контексте, так что у меня также была смысловая слепота — я не понимала смысл предметов, если не держала их в руках, до позднего подросткового возраста я не воспринимала смысл ситуации в 90% случаев. Так что мне бы очень помогло, если бы ученики в школе пользовались бейджиками с именами или чем-то другим, что позволяло бы их опознать.
В возрасте 28 лет я начала использовать лечебные очки с цветными стеклами, которые значительно улучшили мое визуальное восприятие. Это нужно было сделать намного раньше.
В детстве я могла понять где-то 50% устной речи, при условии, что люди начинали говорить медленно, использовали «телеграфную» речь, состоящую только из необходимых слов, использовали жестикуляции и предметы, символизировавшие то или иное понятие. Однако окружающие начали практиковать такую коммуникацию, лишь когда мне исполнилось девять лет, это можно было сделать намного раньше.
У меня есть иммунодефициты и пищевые аллергии, и после того, как я начала их лечить в 32 года, я начала понимать до 70% устной речи. Это нужно было сделать намного раньше.
В возрасте 9 лет меня посадили на препараты от тревожности, но это был простой седативный эффект, а не способ выровнять настроение. В возрасте 40 лет я начала принимать препараты против эмоциональных нарушений, тревожности, компульсивных расстройств, и к возрасту 47 лет я больше не страдала от навязчивого избегания, отказов от контакта и негативных реакций в связи со страхом открытости, потому что мои защитные реакции уменьшились, мой организм оставался спокойным и стабильным, а моя нервная система, в конечном итоге, изменилась. Опять же, это необходимо было сделать гораздо раньше.
Я обучаюсь физически, музыкально и логически, и учителя могли бы больше использовать эти мои особенности, обучая меня через последовательности движений, механические действия, ритмы, списки, категории, системы и мыслительные карты. Я довольно плохо обучаюсь на визуальном и вербальном уровне, если визуальные стимулы не являются трехмерными и движущимися, и тогда у меня появляется связанный с ними опыт.
Самым понимающим из учителей был мой учитель в шестом классе, который считал меня компетентной ученицей несмотря на все признаки обратного и заставлял меня соответствовать его предположениям и удивлять не только его, но и меня саму. Он также отлично использовал подход непрямой конфронтации… «приручения кошек». Это очень важно, так как я сразу же начинала обороняться, но он никогда не показывал явных признаков того, что он наблюдает, ждет или чего-то хочет от меня, он всегда вел себя так, как будто он тоже находится в своем собственном мире, и это очень помогало мне открыться.
— Какие ошибки чаще всего допускают родители при воспитании ребенка с аутизмом?
— Думают, что аутизм — это что-то одно, в то время как это совместное воздействие разных состояний.
Думают, что в отношении аутизма может быть какой-то один подход, который подойдет всем без исключения.
Ожидают, что человек сначала «преодолеет свой аутизм», а потом уже с ним можно будет обращаться как с личностью.
Недооценивают такие важные и доступные лекарства как предположение о компетентности по умолчанию, равные права и инклюзия.
Перекладывают на себя все навыки ребенка и оставляют его с прогрессирующим зависимым расстройством и постоянным страхом, что «сиделка» оставит его в полной беспомощности.
Настолько стыдятся аутизма у ребенка, что начинают чрезмерно контролировать или прятать его, в результате чего ребенок лишается возможностей для обучения.
Принимают на себя роль мучеников в отношении ребенка с инвалидностью, что мешает детям воспринимать себя как потенциально компетентных или способных людей.
Предполагают, что «они все думают визуально», что совершенно неверно в отношении тех из нас, у кого есть нарушения зрительного восприятия (зрительные агнозии).
Предполагают, что единственный способ помочь ребенку с аутизмом — это активно вторгаться в его мир и контролировать его. Это может увеличить уже и так завышенные защитные механизмы ребенка и сделать его зависимым от постоянных подсказок взрослого, но не способным самостоятельно что-то учить или инициировать.
— Что могут сделать родители детей с аутизмом, чтобы помочь им реализовать свой потенциал?
— Понять, что любое поведение — это язык, и нужно слушать то, что говорит ребенок на языке своего поведения. Понять, что аутизм — это фруктовый салат, и выделить его отдельные компоненты у своего ребенка. Признать, что ребенок обладает своей уникальной личностью и нуждается в формировании здоровой идентичности полноценного и равноправного человека.
— Вы не могли бы пояснить, что вы имеете в виду, когда говорите о страхе открытости у аутистов?
— Страх открытости — это чрезмерно активная реакция самозащиты, которая может постепенно захватить все реакции человека на любом уровне. Это комбинация компульсивного расстройства и тревожного расстройства, которая приводит к прогрессирующему навязчивому избеганию и уловкам для ухода от контакта и негативным реакциям в отношении предполагаемого вторжения других людей. Иногда такие реакции могут доходить до постоянного ожидания и страха перед вторжением, что доводит человека до почти аллергических реакций на простое знание окружающих о его существовании.
Этот страх можно уменьшить с помощью подхода непрямой конфронтации, а также стабилизаторов настроения, таких как кислоты Омега-3 и некоторые аминокислоты, например, глютамин, а также препаратов для стабилизации настроения.
Подобная проблема может привести к навязчивому избеганию контакта глазами (реакция избегания) или чрезмерно пристальному взгляду прямо в глаза (негативная ответная реакция), может быть одной из причин селективного мутизма (избегание) или бессмысленной болтливости (коммуникация как отвлекающая уловка), часто она проявляется как самоагрессия или нежелательное поведение. Если человек делает то, что отталкивает окружающих (например, размазывает фекалии), избегает еды или неожиданно объедается (чтобы быстрее покончить с этим), до последнего терпит и не идет в туалет или перекладывает ответственность за использование туалета на других, то в этом может быть элемент страха открытости. Человек со страхом открытости может быть неспособен есть, одеваться, сидеть на месте, пользоваться туалетом или общаться тогда, когда ему этого хочется, так как его желания заглушает навязчивое стремление избегать, отвлекать или негативно реагировать на других.
— Как можно уменьшить влияние тревожности на жизнь аутичного человека?
В первую очередь, необходимо уменьшить проблемы с восприятием информации. Нужно найти для данного человека оптимальную форму коммуникации (это может быть изобразительное творчество, печать на компьютере или жестовая речь). Нужно развивать у человека навыки самостоятельной жизни, но без излишнего контроля или поощрения зависимости от других. Важно развивать навыки отстаивания своих интересов, будь это карточка с объяснением аутизма и его симптомов, которую человек может протянуть в случае необходимости, или социальная ниша, где человека принимают таким, какой он есть, или организация пространства, в котором ему будет комфортно, или то, что его сильно интересует и чем ему нравится заниматься.
