Личный опыт. Аутичная женщина открыла магазин для аутичных взрослых

Американка Синтия Ким открыла магазин товаров для «стимминга» взрослых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС)

Полтора года назад Синтия Ким, женщина из США, у которой диагностирован синдром Аспергера (форма аутизма), открыла Интернет-магазин для аутичных людей от аутичных людей — Stimtastic. Ее небольшой бизнес успел стать популярным в сообществе аутизма, его основная тема — самостимуляции при аутизме или «стимминг», а его девиз: «Потому что стимминг — это то, что мы делаем».

Для аутичных людей любого возраста характерны так называемые самостимуляции или стереотипии — непроизвольные однообразные движения или действия, которые не служат какой-то конкретной цели, но позволяют получить специфические сенсорные ощущения. Типичные самостимуляции — тряска кистями рук, раскачивание туловища, постукивание по предметам, «мычание» под нос, манипуляции с определенным предметом, перебирание пальцами перед глазами.

В сообществе аутизма такие движения обозначают жаргонным словом «стимы» или «стимминг» (сокращение от термина «самостимуляция»), это же слово используют как глагол — «стимить» или «стимиться». Часто «стимы» связаны с особенностями восприятия информации от органов чувств при аутизме, из-за которых человек может искать определенные ощущения.

Вопрос о том, что делать со «стимами» часто вызывает противоречия. Многие родители и некоторые специалисты считают, что от любых самостимуляций при аутизме нужно срочно избавиться, так как они являются видимым проявлением неврологических отличий человека и привлекают к нему негативное внимание окружающих.

Однако многие взрослые с РАС, которые могут говорить о своем опыте, считают, что «стимы» помогают им успокоиться и являются для них естественным способом саморегуляции. У многих таких взрослых есть неприятные воспоминания о том, как их одергивали, хватали за руки или делали замечания при появлении стимминга, что приводило лишь к переживаниям и проблемам с самооценкой. Теперь некоторые из них стараются открыто говорить о стимминге и не скрывать его, чтобы противостоять болезненному прошлому.

Многие современные специалисты занимают умеренную позицию в отношении самостимуляций при аутизме. Они признают, что даже при желании «избавиться» от самостимулирующего поведения чрезвычайно сложно, и обычно у детей с РАС есть куда более насущные проблемы, над которыми нужно работать, чем потряхивание кистями рук. Они предлагают корректировать только те виды самостимуляций, которые опасны для самого аутичного человека или окружающих, либо являются серьезным препятствием для образования. Даже в этом случае, речь идет скорее о более безопасной или уместной замене поведения. Например, если ребенок с РАС жует и грызет случайные несъедобные предметы, можно научить его пользоваться специальным кулоном для жевания.

Интернет-магазины с различными «сенсорными» игрушками для самостимуляций, например, теми же кулонами для жевания, существуют давно. Однако в основном в них представлены товары для детей, и часто их дизайн совершенно неуместен для подростков и взрослых. Особенность магазина Stimtastic в том, что он специализируется именно на товарах, которые могут подойти аутичным взрослым, при этом эти товары выбираются такими же аутичными людьми, которые понимают их опыт.

«Очень многие компании, которые работают с аутичным сообществом, сосредоточены только на родителях/детях или для них характерен патологизирующий тон, — говорит Синтия Ким. — Моя цель в том, чтобы взрослые и подростки, которые стимят, могли приобретать нужные им товары, не чувствуя дискомфорта или неуважения».

Магазин предлагает браслеты, кольца и другие украшения, которые можно легко перебирать и теребить в руках, кулоны для жевания, «стим-игрушки» для манипуляции руками или вращения, утяжеленные предметы, которые можно положить на колени.

Клиентами магазина становятся не только аутичные люди, но и люди с сенсорными проблемами без аутизма, СДВГ, диспраксией и другими особенностями, при которых тоже нередки самостимуляции.

Работа компании основана на пяти принципах:

Доступность: Стим-игрушки и украшения должны быть доступны, так что магазин старается по возможности гарантировать невысокие цены.

Репрезентация: В качестве моделей и в демонстрации товаров участвуют только аутичные люди. Дизайн оригинальных товаров для магазина заказывается только аутичным художникам.

Инклюзия: Украшения не делятся на мужские и женские. Магазин указывает только размеры каждого предмета, а покупатели сами решают, какой стиль им подходит.

Социальная ответственность: 10% с продаж магазина возвращаются аутичному сообществу в качестве пожертвований в благотворительные организации, помогающие аутичным людям, либо в качестве адресной помощи аутичным людям в трудной ситуации.

Принятие: Магазин рассматривает стимминг как неотъемлемую часть жизни аутичных людей и гарантирует, что описания на сайте будут отражать эту позицию, что сделает покупки более безопасными и приятными.

По мнению Синтии Ким, многие люди с аутизмом приучились подавлять стимы в публичных местах, часто испытывая от этого стресс. Подобные товары позволяют им «стимить» менее заметным образом, и сам факт того, что теперь можно делать это в различных ситуациях является освобождающим для многих.

Одна из покупательниц магазина, Тесса, пишет, что когда она приобрела в магазине колье для жевания, ее одноклассники в школе проявили к нему интерес, причем скорее положительный. «Это очень странно, потому что все детство я училась прятать стимминг, и мне то и дело говорили, что если другие его увидят, то это их расстроит, — пишет она. — Но теперь, когда я стала более открытой насчет стимминга, люди скорее интересуются тем, что я делаю, а вовсе не расстраиваются».

Помимо услуг магазина сайт компании предлагает блог «Как стимить» и приглашает всех желающих добавлять туда посты, стать моделью для товаров или присылать видео собственного стимминга.

На данный момент все товары магазина были лично отобраны и протестированы аутичными людьми. В дальнейшем компания планирует запустить собственную линию «стим-игрушек», над созданием которых будут работать аутичные люди.

Также смотрите:

Нужно ли бороться с самостимуляциями у ребенка с аутизмом

Нужно ли учить ребенка с аутизмом «спокойным рукам»

Что такое «самостимуляция» при аутизме, и почему она важна

Статья аутичной женщины в защиту самостимуляций

Что делать, если самостимуляции происходят постоянно и не прекращаются

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».